RegioNieuws maart 2014 - MS Vereniging Nederland

RegioNieuws
ZUID-HOLLAND NOORD
Inhoudsopgave
Regiocoördinatoren:
Elma van der Kooij en
Jacqueline Maillé
Secretaris:
Hugo de Sitter
071-5421751
[email protected]
Algemeen info-/contactadres:
Wim van 't Hof
071-5133668
[email protected]
Website:
www.msvereniging.nl/zuid-holland-noord
[email protected]
Redactie:
Jan Schierbeek
[email protected]
Voorwoord ............................................................................1
Nieuws uit de rayons ...................................................................2
World MS Day 2014: One Day ... .................................4
Yoga is voor iedereen! .......................................................5
Een heel bijzonder weekend ...............................................6
Verslag thema avond met prof.dr. Rogier Hintzen ...7
Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen .....................8
Haagse stranden toegankelijk voor iedereen .............9
Presentatie jeugdboek "Kortsluiting" ...........................10
Contactbijeenkomsten ..........................................................11
MS-verpleegkundigen ...................................................................12
Uw adreswijziging of andere wijzigingen kunt u doorgeven aan:
Annelies van der Voort / MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag, [email protected].
Sluitingsdatum kopij volgende uitgave: 14 mei 2014
Voorwoord
Met de gemeenteverkiezingen nog voor de deur, rommelt het aardig in Nederland. Met name de landelijke
partijen rollen over elkaar heen, terwijl op lokaal niveau de kleine partijen proberen hun belang kenbaar te
maken. De voor ons, lotgenoten, belangrijkste thema's komen nog nauwelijks specifiek aan bod, omdat de
nationale regering nog geen invulling heeft gegeven aan de zorgkaders die ze neergelegd heeft. Dat er bezui
nigd moet worden, is duidelijk; dat de gemeentes de zorg zelf moeten inkopen en hier en daar al veilingen
houden, is te zien.
Een van onze vrijwilligers zei tijdens een rayonvergadering al: "koeien en varkens worden bij opbod verkocht,
zorg voor mensen bij afslag". Het is dus nog maar afwachten wat en hoe het in uw gemeente wordt en dat
het overal gaat verschillen, is al duidelijk. Zorgelijk.
Het RegioNieuws, een dikke versie dit keer, gaat niet in op de mogelijke uitkomsten van de verkiezingen maar
geeft een goed beeld van wat er in de rayons speelt. Gaan rayon Alphen en Leiden werken met lichaam en
geest met Yoga Light (onze redacteur heeft zelf al jaren zeer positieve ervaringen met yoga), zijn ze in de
Bollenstreek net klaar met hun braintraining, heeft Rijswijk zich gestort op het Mindfulness. In dat laatste
rayon is ook gesproken over hoe het is om al een auto-immuunziekte te hebben en er dan opeens nog een
bij te krijgen: MS. Volgende maand gaan ze praten over onderzoeken en behandelingen in een ziekenhuis.
maart 2014
MSVN RegioNieuws
pagina 1
ZUID-HOLLAND NOORD
Heel interessant is ook het verslag van de zeer druk bezochte thema-avond van prof. dr. Rogier Hintzen die
een deel van de avond heeft gesproken over de rol van Vitamine D. Heeft het zin om extra te slikken? Kan
het kwaad met mijn MS in de zon te zitten?
Isabella deelt met ons haar positieve ervaringen die zij en haar partner opgedaan hebben op het Can Do
weekend. En als je dan lekker in je vel zit, kun je lezen hoe je de Haagse stranden met hulp kunt betreden.
Onze regiocoördinator doet verslag van de uitreiking van het jeugdboek Kortsluiting, de ervaringen van een
meisje wier moeder MS heeft.
En tot slot willen wij nog iets van u! Om in de hele wereld op 28 mei tijdens de Internationale MS dag aandacht
te vragen voor MS, vragen wij wat uw 'Op een dag ...' wensen zijn, dé kans om iedereen deelgenoot te maken
van uw visie over het leven met MS.
Genoeg om te lezen dit keer. Hebt u als lotgenoot of partner een ervaring die u met ons wilt delen, graag
plaatsen wij uw verhaal met eventueel een foto. U kunt uw stukje zenden naar onze redacteur.
Ik wens u weer veel leesplezier en een heerlijk voorjaar!
Jacqueline Maillé
Nieuws uit de rayons
1. Alphen aan den Rijn
In februari en maart hebben we tijdens onze contactavonden gepraat over van alles en nog wat, natuurlijk
vaak MS-gerelateerd, maar ook over wat er in de wereld zoal gebeurt, in Alphen, of nog meer nabij in de
familie, bijvoorbeeld de geboorte van een kleinkind.
Een heel positief verhaal deed één van onze lotgenoten over haar ervaringen van een weekend in het kader
van het Can Do programma van het Nationaal MS Fonds. Haar verslag vindt u op pagina 6.
Ook zijn we bezig plannen te maken voor de toekomstige contactavonden. Over vele thema’s zijn in de loop
der jaren al sprekers geweest en vlakbij, in Leiden, vinden die nog geregeld plaats. Voor rayon Alphen aan
den Rijn zijn dergelijke gastbijeenkomsten niet zo eenvoudig meer te organiseren, ook gezien de lagere opkomst
dan in het verleden. Bovendien blijkt er over het algemeen meer behoefte te zijn aan gewoon contact, zonder
een specifiek onderwerp.
Natuurlijk blijven gastsprekers welkom, zeker als zij zichzelf via ons of het regionale MSVN-team aanmelden.
Zo wilde Cora Wijnhof graag wat meer bekendheid geven aan de mogelijkheden van Yoga voor MS-patiënten.
Op pagina vijf in dit blad vindt u een artikeltje van haar. En op onze eerstvolgende contactavond zal zij bij ons
haar verhaal doen, inclusief enkele oefeningen.
U bent van harte welkom om kennis te maken met “Yoga Light” voor mensen met MS, op donderdagavond
17 april, aanvang 20:00 uur, locatie wijkcentrum Kerk & Zanen, De Oude Wereld. pagina 2
MSVN RegioNieuws
maart 2014
ZUID-HOLLAND NOORD
2. Bollenstreek
Donderdag 20 februari was een zeer geanimeerde avond. Door een goede opkomst en twee nieuwe mensen
die met hun partner waren gekomen, ontstond een levendige discussie.
Tijdens het voorstellen aan elkaar kwam de WMO ter sprake. De WMO roept veel vragen op dus het is goed
om daarover geregeld met elkaar van gedachten te wisselen.
Na de pauze was het thema: Cognitieve problemen bij MS. Wat is de betekenis van cognitie? Veel mensen
struikelen over het woord, dus wij noemen het voortaan: ons denkvermogen. Na de uiteenzetting over de
mogelijke achteruitgang van je denkvermogen en de moeilijkheden die dat met zich meebrengt, hebben we,
2 aan 2, denkspelletjes gedaan op het gebied van taal en logica. Donderdag 3 april komen wij weer bij elkaar. 3. Leiden
Op woensdag 12 maart hadden we een thema-avond voor de gehele regio Zuid-Holland-Noord in de kapel
zaal van het Diaconessenhuis met als gastspreker prof.dr. Rogier Hintzen van het Rotterdamse MS centrum
ErasMS van het Erasmus Medisch Centrum.
Het was een boeiende en uiterst geslaagde avond. De grote opkomst, een kleine vijftig personen, en de gea
nimeerde discussie tonen aan dat de behandelde onderwerpen erg leven binnen onze vereniging. Vanaf pagi
na 7 leest u een uitgebreid verslag.
Op 9 april komt de lotgenotengroep weer bijeen in de kapelzaal, onderwerp wordt doorgemaild. Op 14 mei
ontvangen we weer een gastspreekster en dan zal het gaan over MS en yoga, zie pagina 5 van het blad.
5. Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen / Centrum / Laak
Op onze bijeenkomst op 11 februari heeft Herman Steenvoorde van Oase Coaching uit Hillegom ons over
Mindfulness verteld. Mindfulness is een levenshouding die ervan uitgaat dat "alles is zoals het is". Door uit de
tredmolen te stappen van gewoontes en gedachtenpatronen krijg je pas echt de mogelijkheid om tot rust te
komen. Je hoeft je niet van de wereld af te sluiten maar je moet leren om vanuit jezelf deel uit te maken van
de wereld. Dit kan door je naar binnen te richten in plaats van - zoals gebruikelijk - naar buiten. Dat kun je
leren door te oefenen in bewust en met aandacht aanwezig te zijn in het hier en nu en alles wat in je opkomt
(gedachten en emoties) te laten voor wat het is. Door je hierdoor niet te laten meeslepen ontstaat er rust
en kan de geest zich ontspannen. Een oefening die dit goed ondersteunt, is de ademhaling vanuit het midden
rif. En oordeel vooral niet: “Wees zacht voor jezelf”. In heel Nederland worden in verschillende plaatsen
cursussen/trainingen Mindfulness gegeven.
Dinsdagavond 11 maart hebben we met elkaar gesproken over de combinatie van MS en andere ziekten zoals
diabetes, de ziekte van Crohn en een leveraandoening. Deze combinaties komen bij drie aanwezige deelnemers
van de gespreksgroep voor. Voordat hij hen de diagnose MS werd gesteld, hadden zij de andere ziekte al. Dit
betekende nog meer aanpassingen. Voor de bestaande ziekten waren vooral voedingaanpassing noodzakelijk
en door de MS kwam daar extreme vermoeidheid, verminderde mobiliteit en incontinentie bij.
Deze avond zijn ook de positieve ervaringen met revalidatie uitgewisseld. En samen konden wij een van de
deelnemers tips geven voor een gesprek dat hij de volgende dag met een arbeidsdeskundige had.
Op 8 april komen we weer bij elkaar; het onderwerp is onderzoeken en behandelingen in het ziekenhuis en dan
in het bijzonder de informatievoorziening in de diverse fasen van de behandeling en bij het ontslag.
Voor 13 mei wordt het onderwerp nog aan de groep doorgemaild en mocht u niet op de e-maillijst staan,
dan is een e-mail of telefoontje aan Elma voldoende om op de hoogte te zijn.
maart 2014
MSVN RegioNieuws
pagina 3
ZUID-HOLLAND NOORD
World MS Day 2014: One day…
We hebben allemaal wel eens van die momenten waarop we denken: 'Op een dag ...', wie wij ook zijn en hoe
ons leven ook verloopt. Er blijven altijd dingen die wij graag willen doen, willen ontdekken of bereiken - onze
verwachtingen, ambities en doelen.
Dit jaar willen wij mensen (met en zonder MS) vragen na te denken over 'toegankelijkheid', over beperkingen
die zij tegenkomen in hun leven en, in het Engels, hun wens of gedachte te formuleren over een wereld
zonder die beperkingen.
Bijvoorbeeld: Op een dag kan ik weer dansen. / Op een dag zal ik bungeejumpen. / Op een dag zal MS mij
niet meer belemmeren in mijn werkzaamheden. / Op een dag zal mijn broer niet maanden hoeven wachten
op een afspraak met een specialist. / Op een dag zal ik weer fietsen.
World MS Day vraagt wereldwijd aandacht voor Multiple Sclerose en alles wat te maken heeft met toegan
kelijkheid. Wij willen weten wat jouw 'Op een dag ...' wensen zijn, dé kans om iedereen deelgenoot te maken
van jouw visie over het leven met MS.
Naam*:
(*Alleen je voornaam zal gebruikt worden op de website)
Leeftijd:
Plaats/Land:
Jouw ‘Op een dag’ wens:
(NB: Engelse tekst, beginnend met 'One day', in maximaal 140 tekens)
Wij willen weten wat jouw ‘Op een dag’ wens is. Wat hoop jij op een dag te kunnen of zullen doen, hoe klein
of groot ook? Het kan iets zijn dat te maken heeft met toegankelijkheid en MS, of niet.
Toegankelijkheid:
Het thema van onze campagne dit jaar is 'toegankelijkheid' en hoe leven met MS de toegang tot bepaalde
dingen kan beperken. Toegankelijkheid kan van alles betekenen zoals het gebrek aan specialisten bij jou in de
buurt, tekort aan beschikbaarheid van fysieke en psychische hulp en zorg, geen of slechte toegang tot studie
of werk, slecht toegankelijk openbaar vervoer.
Wij zouden graag willen weten wat voor jou de belangrijkste knelpunten zijn wat betreft toegankelijkheid en
waarom.
(Maximaal drie punten)
• One day
• One day
• One day
pagina 4
MSVN RegioNieuws
maart 2014
ZUID-HOLLAND NOORD
Beelden zeggen vaak meer dan duizend woorden. Foto´s en filmpjes zijn daarom van harte welkom bij de
MSIF als aanvulling op je geschreven reactie. Denk hierbij aan een foto waarop je bezig bent met iets dat
aansluit bij jouw wens (dansen, fietsen, etc.), of een foto die symbool staat voor hoe jij je leven leeft.
Met jouw bijdrage ondersteun je de campagne van World MS day 2014 om wereldwijd aandacht te vragen
voor MS. Wij danken je hartelijk dat je tijd hebt willen nemen ons deelgenoot te maken van je verhaal.
DEELNAMEFORMULIER
Met mijn deelname geef ik de MSIF toestemming een of meer van de onderstaande persoonlijke gegevens te
gebruiken ter ondersteuning van de World MS Day 2014 campagne.
1) Mijn foto
2) Mijn naam (alleen mijn voornaam wordt getoond)
3) Mijn video
4) Mijn 'One Day' wens en verklaringen over toegankelijkheid
Hierbij geef ik de MSIF het recht om mijn naam, foto, video, wensen en verklaringen te gebruiken en te pu
bliceren ter ondersteuning van de World MS Day 2014 campagne en de daarbij behorende uitgaven.
Naam:
Handtekening:
Datum:
Stuur je reactie niet naar MS Vereniging Nederland, maar rechtstreeks naar de MSIF. Je kunt dat op verschil
lende manieren doen:
[email protected]. Multiple-Sclerosis-International-Federation
@MSIntFederation
Yoga is voor iedereen!
Graag wil ik mezelf in dit RegioNieuws aan jullie voorstellen. Mijn naam is Cora Wijnhof, 42 jaar, getrouwd
en ik heb een dochter van 7 jaar. Zo'n 10 jaar geleden is bij mij MS geconstateerd; met behulp van medicatie
en rekening houdend met een aantal dingen in het dagelijks leven, heb ik het aardig onder controle.
Zo'n 5 jaar geleden ben ik met yoga in contact gekomen en ik heb ervaren dat dit een gunstig effect op mij
heeft. Niet de krachtige Power Yoga, maar Hatha Yoga (beheersing van lichaam en geest). Ik vond de lessen
zo fijn en interessant dat ik wat verdieping zocht en daarom ben ik de "Yoga Teacher Training" bij Flim's Yoga
Studio gaan volgen. Vorig jaar september heb ik mijn diploma voor het 2e leerjaar behaald.
maart 2014
MSVN RegioNieuws
pagina 5
ZUID-HOLLAND NOORD
Na het behalen van mijn diploma ben ik bij Rayer Healthcare gestart met yogalessen voor MS-patiënten. In
middels ben ik daar gestopt en ik heb mijn lessen nu elders voortgezet onder de noemer "Yoga Light", een
rustige vorm van yoga onder andere voor mensen met MS.
Tijdens de bijeenkomst op donderdagavond 17 april in Alphen aan den Rijn en woensdagavond 14 mei in het
Diaconessenhuis in Leiden, kom ik jullie graag één en ander vertellen over yoga. Dan zal ik tevens wat lichte
oefeningen (op de stoel) met jullie doen, zodat ieder kan ervaren wat yoga is en wat het in positieve zin voor
jou kan betekenen, want ... YOGA IS VOOR IEDEREEN!
Een heel bijzonder weekend
Ik ben Isabella, 39 jaar en sinds juni 2012 weet ik dat ik MS heb. Ik probeer de MS een plaatsje te geven en
grijp alles aan wat mij hierbij kan helpen. Zo las ik op de website van het Nationaal MS Fonds iets over een
Can Do programma en ik besloot mij daarvoor aan te melden.
In het weekend van 7-9 februari was het zo ver. Mijn man René ging ook mee. Gelukkig, want zijn overbe
zorgde houding begon mij steeds meer tegen te staan. Ik wilde weer zijn vrouw zijn in plaats van de patiënt
die geholpen moest worden. Tijdens dit weekend bleek dat ik zeker niet de enige was met dit "probleem".
Wij waren met 15 personen van wie 8 met MS. Al gauw werd mij duidelijk dat dit weekend mijn leven
voorgoed wéér zou veranderen, maar nu in positieve zin. Om te beginnen moesten wij al onze bezwaren
zoals 'kan ik niet' en 'ik ga het proberen' overboord gooien. Voor velen was dit al een uitdaging op zich. Als
je toch bedenkt wat voor extra bagage er in onze koppies geplant worden door overbezorgde familieleden,
kennissen, de Arbodienst en allerlei hulpinstanties. En dan nog dat schepje er bovenop door onze eigen
angsten, die wel of niet terecht zijn. Geen wonder dat wij steeds passiever gaan leven en steeds ongelukkiger
worden.
Voorafgaand aan het weekend moest ik een vragenlijst invullen en mijn medicijnen doorgeven. Deze werden
gecontroleerd door een neuroloog, die ons later uitgebreid nagekeken heeft en ruim de tijd nam om al onze
vragen persoonlijk te beantwoorden, een soort second opinion.
In drie verschillende soorten sessies werden alle deelnemers onder uitstekende begeleiding geprikkeld om in
kleine gemengde groepen, vaak zonder eigen partner in jouw groep, aan zichzelf te werken. Wij moesten ook
elkaar prikkelen en ook dat is uitermate leerzaam.
Al die mooie maar ook trieste verhalen, gaven veel stof tot praten en nadenken. Wij hebben gehuild maar
zeker ook veel gelachen. Wij hebben onze grenzen, zowel fysiek als geestelijk opgezocht en kwamen tot de
ontdekking dat wij tot véél meer in staat zijn dan wij ooit hadden kunnen vermoeden. Ik heb tot mijn grote
plezier eindelijk weer eens gedanst. Niet omdat dit moest, maar puur uit ontspanning en omdat ik dit WEL
kan. Ik dacht dat dit onmogelijk was door mijn moeilijke been en zwakke balans. Een andere MS dame heeft
een half uur gejogd, na 10 jaar MS en in de vaste overtuiging dat dit voor haar niet meer was weggelegd.
Gewoon op een lager tempo, zo simpel was het! De vreugde die dit soort momenten met zich meebracht,
is met geen pen te beschrijven.
Mijn relatie met René is stukken verbeterd. Hij heeft veel meer begrip gekregen voor de veranderingen in
mij. Hij is ook weer verdergegaan met zijn eigen leven, want ongevraagd legde hij zichzelf beperkingen op.
Omdat ik iets niet meer kon, deed hij het ook maar niet meer, omdat hij meende mij hiermee te zullen
kwetsen. Doordat hij mij de ruimte geeft zelf dingen te doen en mij niet meer betuttelt, komt er weer balans
tussen ons. De mantelzorger René is weg en ik heb mijn lieve man weer terug. Het viel onze dochter Belin
da na een paar dagen al op dat het er veel meer ontspannen aan toegaat.
Al met al is mijn leven er stukken op vooruit gegaan en dat na één bijzonder weekend.
Isabella
pagina 6
MSVN RegioNieuws
maart 2014
ZUID-HOLLAND NOORD
Verslag thema avond met prof.dr. Rogier Hintzen
De lezing viel uiteen in twee delen: de rol van vitamine D bij MS en, na de pauze, een update over de recen
te ontwikkelingen in de behandeling van MS.
De correlatie tussen het vóórkomen van MS en de geografische breedte (hoe verder van de evenaar, hoe
hoger het aantal mensen met MS) is al lang bekend. Wat daar precies de oorzaak van is, is nog steeds een
raadsel, maar de laatste jaren staat in dit kader vitamine D sterk in de belangstelling. Vitamine D is strikt
genomen geen vitamine, maar een hormoon dat in de huid wordt aangemaakt onder invloed van Uv-straling
van de zon en dat essentieel is voor vooral de botopbouw. Daarnaast kunnen we het via voedsel binnenkrij
gen (vette vis, eieren, zuivelproducten).
Allereerst waarschuwde prof. Hintzen ons voor de valkuil dat een correlatie tussen lage bloedspiegels van
vitamine D en het vóórkomen van MS niet automatisch op een oorzakelijk verband wijst. Er kan een ander,
verborgen, gemeenschappelijk verband zijn, of oorzaak en gevolg kunnen misschien wel andersom liggen: veel
MS-patiënten mijden de zon en hebben juist daardoor gebrek aan vitamine D. Overigens hebben ook veel
gezonde mensen te lage bloedspiegels, doordat we steeds meer binnen zitten. Daarnaast heeft de zon op
onze breedtegraad (52º NB) ’s winters in ieder geval onvoldoende kracht om ons in staat te stellen zelf
voldoende vitamine D aan te maken. Toch zijn er in de wetenschap serieuze aanwijzingen dat vitamine D een
rol speelt bij het ontstaan en verloop van MS. Uit een lange-termijn screening is gebleken dat bij mensen met
een lage vitamine D-spiegel in het bloed de kans op het ontwikkelen van MS verhoogd is. Van de honderd
genen die veranderd zijn bij MS, zijn twee betrokken bij het vitamine D metabolisme. Tenslotte lijkt het erop
dat RR-MS-patiënten met lage bloedspiegels vaker schubs hebben en dat er bij lage bloedspiegels na de eerste
schub meer laesies te zien zijn in de MRI.
Moeten we nu massaal vitamine D gaan slikken?
Prof. Hintzen was enigszins terughoudend in zijn advies, maar wilde wel wat getallen aanreiken om daar zelf
eens kritisch over na te denken. De Aanbevolen Dagelijkse Hoeveelheid (ADH-waarde) van vitamine D is
volgens de Europese etiketteringsrichtlijn 5 µg (mcg, microgram, komt overeen met 200 IE), voor 50-plussers
12,5-15 µg. De aanbevolen minimumconcentratie in het bloed is 50 nmol/l, bij 5 liter bloed correspondeert
dat met totaal 8.5 µg. Maar er gaan ook stemmen op om die drempel te verhogen tot 75 of zelfs 150 nmol/
l. Daar zit al de eerste onzekerheid. Hoeveel maken we eigenlijk zelf van aan? Bij een kwartiertje met ons
hoofd en ontblote armen in de zon maken we ongeveer 1000 IE (25 µg) aan, mensen in de tropen halen met
gemak 10-25 maal zoveel. Tweemaal per week een kwartiertje in je T-shirt in de zon zitten is voldoende om
je vitamine D-spiegel op peil te houden. Ter vergelijking: een vitamine D-pilletje als dagelijks voedselsupplement
bevat 10 µg (400 IE). Aanbevolen wordt niet meer dan twee pilletjes per dag te slikken, want een chronische
overdosering kan tot verkalking van de nieren leiden.
De zon in dus? Veel MS-patiënten zijn daar nogal gevoelig voor en zijn niet blij met dit advies. Door verstrooi
ing van het zonlicht in de dampkring moet de zon voor voldoende aanmaak ook nog eens op zijn hoogst staan,
op het heetst van de dag. Het UV-B licht dat nodig is voor de aanmaak van vitamine D is ook verantwoorde
lijk voor verbranden en het ontstaan van huidkanker. Dat kun je wel voorkomen door het smeren van zon
nebrandcrème, maar daarmee voorkom je automatisch ook de aanmaak van vitamine D (factor 8 blokkeert
de aanmaak voor 95%, factor 15 al voor 99%). Een zonnebank in de wintermaanden is geen goed alternatief
voor een tripje naar de tropen; die bevat vaak UV-B filters. Kortom, wat is wijsheid? Prof. Hintzen ried wel
aan om bij het eerstvolgende bloedonderzoek ook eens de vitamine D spiegel te laten bepalen, alvorens ri
goureus te gaan slikken. Voor de geïnteresseerden die er meer over willen horen en zien verwees hij naar
www.wetenschapvoorpatienten.nl. Op deze website zijn enkele korte lezingen als filmpjes te zien.
maart 2014
MSVN RegioNieuws
pagina 7
ZUID-HOLLAND NOORD
Het tweede deel van zijn lezing ging over de recente ontwikkelingen op het gebied van behandeling. Prof.
Hintzen benadrukte allereerst dat alle MS-medicijnen die op de markt zijn ontstekingsmodulerende medicij
nen zijn, gericht op het terugdringen van opflakkerende ontstekingen, schubs, en dus gericht op de relapsingremitting vorm (RR-MS). Voor de primair- en secundair progressieve vormen is nog steeds geen enkel middel
beschikbaar. Naast de eerstelijns middelen, interferonbèta en Copaxone®, hebben we sinds kort ook enke
le tweedelijns middelen, krachtiger, maar ook met heftigere bijwerkingen. Al enkele jaren kennen we Tysabri®
(natalizumab), maandelijks per infuus toegediend, met als mogelijke bijwerking progressieve multifocale leu
ko-encelopathie (PML), een neurologische aandoening die wordt veroorzaakt door het JC virus. Sinds kort
is daar Gilenya® (fingolimod) bijgekomen, dagelijks als pil geslikt, met mogelijke bijwerking ernstige (dodelij
ke) hartritmestoornissen en uitbraak van ernstige herpesinfecties. Het middel is in Nederland geregistreerd
maar zorgverzekeraars vergoeden het alleen onder strenge voorwaarden. In de pijplijn zitten nog BG-12, een
ontstekingsremmer afkomstig uit het psoriasis-onderzoek (capsules), laquinimod (pillen), Aubagio® (teriflu
nomide, pillen) en alemtuzimab, een monoclonaal antilichaam dat aan de CD52-receptor van immuuncellen
bindt en zo de auto-immuunreactie tegen myeline blokkeert. Dit middel wordt tweemaal, met een jaar er
tussen, per infuus toegediend, verdwijnt binnen 30 dagen uit het lichaam, maar is blijvend werkzaam. Het
dringt het aantal schubs terug en vermindert de MRI-activiteit. Dat klinkt ideaal, maar er zijn natuurlijk de
bijwerkingen. Er is een behoorlijke kans dat je een andere auto-immuunziekte, de ziekte van Graves, ervoor
terugkrijgt. Die is weliswaar minder erg en beter behandelbaar dan MS, maar toch. Andere bijwerkingen
kunnen zijn bloedstollingsstoornissen, nier- en schildklieraandoeningen.
Als laatste noemde prof. Hintzen Anti-Lingo. Dit is een monoclonaal antilichaam gericht tegen de signaalstof
lingo die de myelinevorming remt. Het zou dus de myelinevorming kunnen bevorderen en zo de blijvende
schade kunnen remmen. Fase II klinische experimenten zijn gestart, maar om onderzoekstechnische redenen
is het moeilijk om MS-patiënten met het geschikte ziekteverloop te vinden. Op de valreep toch nog een
sprankje hoop voor de patiënten met primair- en secundair progressieve MS.
Wim van 't Hof
Inloopspreekuren / ervaringsdeskundigen
Iedereen die te maken krijgt met MS, patiënten, partners, familie en andere direct betrokkenen, is van harte
welkom bij de inloopspreekuren. Ervaringsdeskundigen kunnen u informeren over de mogelijkheden voor
mensen met MS.
Leiderdorp Rijnland Ziekenhuis: laatste donderdag v/d maand, 10:00-12:00 u, Simon Smitweg 1, 2353 GA
Leiderdorp, behalve in juni en juli. U kunt ons vinden in de speelhoek van het restaurant in de centrale hal
van het ziekenhuis. Wij zitten altijd met een kopje koffie of thee voor u klaar, voor nuttig advies en informa
tie (wij hebben ook foldermateriaal bij ons) of zomaar voor een praatje of alleen maar met een luisterend oor. Zoetermeer: LangeLand Ziekenhuis, laatste dinsdag v/d maand, 11:00-13:00 u, Toneellaan 1, 2725 NA
Zoetermeer. Volg route 28 naar de poli neurologie.
pagina 8
MSVN RegioNieuws
maart 2014
ZUID-HOLLAND NOORD
Haagse stranden toegankelijk voor iedereen
Dankzij een samenwerking tussen belangenvereniging voor Hagenaars met een beperking Voorall, de gemeen
te Den Haag, Biesieklette en strandtent De Waterreus is de boulevard van Scheveningen voorzien van een
aantal speciale voorzieningen voor mensen met een handicap.
De aanpassingen, die door financiële steun van onder andere de gemeente Den Haag en Fonds 1818 zijn
mogelijk gemaakt, bestaan uit onder meer een betonnen pad dat naar de zee leidt, waar het bij de vloedlijn
van een uitkijkplateau is voorzien. Daarnaast zijn er twee elektrische strandrolstoelen beschikbaar, evenals
een strandrolstoel voor kinderen vanaf zes jaar en een tillift om uit het eigen hulpmiddel in de strandrolstoe
len te kunnen komen.
Ook door de komst van gehandicaptenparkeerplaatsen, een invalidentoilet en verschillende oplaadpunten
voor elektrische rolstoelen en scootmobielen moet de boulevard optimaal benut kunnen worden door
mensen met een beperking.
Toegankelijkheid voor iedereen die naar het strand wil, dat is één van de doelstellingen waar Biesieklette voor
staat. In opdracht van de gemeente Den Haag verhuurt Biesieklette strandrollators, strandduwrolstoelen en
elektrische strandrolstoelen. Deze zijn te huur bij de fietsenstallingen Kijkduin, Strandweg (Noordboulevard)
en Strandweg (Haven).
De strandrolstoel Wombat heeft grote brede banden en zwenkwielen. De armleuningen zijn
opklapbaar waardoor het in- en uitstappen vergemakkelijkt wordt. De voetensteun is in
lengte verstelbaar. De maximale belasting is 110 kilo. Wilt u zelf niet duwen
achter de Wombat, maak dan gebruik van de elektrische CadWeazle.
Met de Tiralo, waarvan de armleuningen zijn voorzien van 2 gele
drijvers die met klittenband vastzitten, kunt u zelfs de zee in. Voor een makke
lijke in- en uitstap kunt u de drijvers verwijderen. De stoel is belastbaar tot 150
kilo en alleen geschikt voor volwassenen. Voor
kinderen is er de strandduwrolstoel Hippocampe.
Wanneer u moeite met lopen hebt, is de strandrollator wellicht iets voor u. De
strandrollator is een licht looprek met brede banden, waarmee u over het strand kunt rijden. De
strandrollator heeft handremmen en is in hoogte verstelbaar.
De huur van een strandrolstoel of -rollator kost € 2,50 per dag. Voor een elektrische strandrolstoel betaalt
u € 5,00 per dagdeel van 2 uur. De borg bedraagt € 50,00.
Lees meer: http://www.zorghulpatlas.nl/news/haagse-stranden-toegankelijkvoor-iedereen1/ en http://www.Biesieklette.nl/strandrolstoel.html
maart 2014
MSVN RegioNieuws
pagina 9
ZUID-HOLLAND NOORD
Presentatie jeugdboek “Kortsluiting”
Op woensdag 5 maart jl. overhandigde Bert de Jong, General Manager Genzyme Benelux, het eerste exemplaar
van het jeugdboek Kortsluiting aan de directeur van MS Vereniging Nederland, Jacqueline Solleveld. Een bij
zondere boekpresentatie; speciale gastsprekers vertelden hun persoonlijk verhaal: Hanneke Hulst en Rosa
Douw. Twee jongvolwassen vrouwen, beiden dochter van een moeder met MS, lichtten ieder vanuit hun
eigen invalshoek de relatie tot het boek Kortsluiting toe.
Hanneke Hulst doet nu onderzoek naar mogelijkheden van cognitieve revalidatie aan het VUMC MS Centrum
in Amsterdam.
Het boek Kortsluiting is geschreven in dagboekvorm vanuit de belevingswereld van Isabel en tipt de proble
matiek aan zoals geconcludeerd uit het Canadees onderzoek naar de impact van een zieke ouder op een kind.
In Kortsluiting (10+) leert Isabel de MS van haar moeder een plaats te geven, maar ontdekt ze vooral dat ze
zich ook op haar eigen toekomst mag richten.
Canadees onderzoek
Canadees onderzoek heeft uitgewezen dat kinderen van ouders met MS de ziekte van hun ouder vaak als een
grote impact op hun leven ervaren. Ze voelen zich vaak al op jonge leeftijd verantwoordelijk en kunnen zich
schamen voor hun zieke ouder, vooral wanneer ze aan hun leeftijdsgenoten niet goed kunnen uitleggen wat
er thuis aan de hand is.
Auteur en uitgever
Voor het schrijven van Kortsluiting sprak auteur Christine Kliphuis uitgebreid met kinderen van ouders met
MS. Hun verhalen waren vaak aangrijpend en ontroerend, maar ook vol hoop voor hun toekomst. Het boek
is uitgegeven door De Vier Windstreken uit Rijswijk, in samenwerking met Stichting MS Research, ISBN
978-9051169874.
pagina 10
MSVN RegioNieuws
maart 2014
ZUID-HOLLAND NOORD
Contactbijeenkomsten
Wilt u een keer meepraten? Neem dan contact op met de contactpersoon van uw rayon.
Alphen a/d Rijn: 3e donderdag v/d maand, 20:00-22:00 u, Wijkcentrum
Kerk en Zanen, De Oude Wereld 51-59, Alphen a/d
Rijn.
Contact: Henk van Veen, 0172-603188,
[email protected] en [email protected].
Bollenstreek: eenmaal per vijf à zes weken op donderdag,
20:00-22:00 u, St. Bernardus, Hoofdstraat 82, Sassen
heim.
Contact: Miep Geerlings, 0252-373377,
[email protected] en Tineke van der Aart,
0252-416218, [email protected].
Delft: laatste donderdag v/d maand, 10:30-12:00 u, Sophia
Revalidatiecentrum, Reinier de Graafweg 1, 2625 AD
Delft.
Contact: Corinne van den Berg-Klop, 070-3194580,
[email protected].
Zwemmen o.l.v. een hydrotherapeut, donderdag,
15:00-15:30 u, Sophia Revalidatiecentrum, Reinier de
Graafweg 1, 2625 AD Delft. Kosten: € 52,75 per
kwartaal. Informatie bij Ton Hogeweg, 015-2561730.
Haagsche Hout / Voorburg - Leidschendam /
Voorschoten / Wassenaar: Contact: vacature.
juni; Woonzorgcentrum Onderwatershof, Van Vreden
burchweg 26, 2282 SH Rijswijk. Kosten: € 13,00 per
maand. Gratis proefles.
1e groep: 18:45-19:45 u, voor mensen die redelijk
mobiel zijn;
2e groep: 20:00-21:00 u, voor mensen die weinig
mobiel of rolstoelgebonden zijn;
In beide groepen is nog plaats. Meer informatie en
opgeven bij yogadocente Mariëtte Verslype,
070-3930793.
Bewegingsbanken (Slender You), dinsdag
12:30-14:30 u, Beauty & Fit, H. Ravensteijnplein 52,
2282 GV Rijswijk, 070-4140410, www.beautyenfit.nl.
Kosten: € 26,50 per maand incl. Hydro-Jet, gratis
proefsessie. Met een plafondlift boven de bewegings
banken en de Hydro-Jet. Vrijwilligers staan klaar om
u te helpen.
Scheveningen / Segbroek: Contact: Jan Mulder, 070-3557054,
[email protected]
Loosduinen / Escamp: Contact: Dionne Dokkum-Zee, 070-3975526,
[email protected].
Westland: Contact: Loes Westra, 015-2135578, niet van
13:00-16:00 u, [email protected].
Zoetermeer e.o.: 2e woensdag v/d maand, 19:30-21:30 u, Diaconessen Groep 1: Huiskamerbijeenkomsten, 20:00-22:00 u.
Groep 2: 2e donderdag v/d maand, 20:00-22:00 u.
huis Leiden, Houtlaan 55, 2343 CK Leiden.
Groep 3: Huiskamerbijeenkomsten, 1x per 3 maanden
Contact: Wim van ’t Hof, 071-5133668,
Partners welkom. Locatie groep 2: Buurtcentrum De
[email protected].
Vlieger, Groen-blauwlaan 133, 2718 JA Zoetermeer.
Rijswijk / Den Haag Ypenburg / Leidschenveen Contact: Jos Hazebroek, msvzoetermeer@hotmail.
com
/ Centrum / Laak: 2e dinsdag v/d maand, 19:30-21:30 u, Basisschool De Ineke van Denderen, 079-3426700,
[email protected].
Vlieger, Frits Diepenlaan 43, Den Haag.
Contact: Elma van der Kooij, 070-3989075,
Tai-Chi Tao: www.taichitao-zoetermeer.nl
[email protected]
Aangepaste yoga, woensdag, van september t/m Informatie: [email protected]
Leiden:
maart 2014
MSVN RegioNieuws
pagina 11
MS-verpleegkundigen
Bronovo, Den Haag:
Ria Halkes, 070-3125340, [email protected]
di. en do., afspr. 070-3124428, poli neurologie.
Rijnland Ziekenhuis:
Ilona de Beer en Jolanda van Gorkum,
Alphen aan den Rijn, wo.mo. even weken, afspr.
0172-467056, poli neurologie.
Diaconessenhuis, Leiden:
Leiderdorp, wo.mo., oneven weken, en vr.mo.,
Jolanda van Gorkum en Ilona de Beer,
afspr. 071-5828056, poli neurologie.
ma.mo, di., wo., do. en vr., afspr. 071-5178438, poli neurologie.
Spaarneziekenhuis, locatie Hoofddorp:
Leonore Lust, [email protected]
Hagaziekenhuis, Den Haag:
ma., di. en vr., afspr. 023-8907340, poli neurologie.
Isolde van der Voort,
[email protected]
Thuiszorgorganisatie ActiVite:
Sportlaan, wo.mi., afspr. 070-2107192, poli neuro Lianne Zuidgeest en Thea van der Zwet, 071-5161415,
logie.
voor een afspr. voor een kosteloos huisbezoek in
Leyweg, vr.mi., afspr. 070-2102381, poli neurologie. Alphen aan den Rijn, Amstelveen, Boskoop, Haarlem
mermeer, Hillegom, Kaag en Braassem, Katwijk, Lei
LangeLand Ziekenhuis, Zoetermeer:
den, Leiderdorp, Lisse, Noordwijkerhout, Noordwijk,
Tiny Janssen, 079-3462626, pieper 2988,
Nieuwkoop, Oegstgeest, Rijnwoude, Teylingen,
[email protected]
Voorschoten en Zoeterwoude.
wo. even weken, afspr. 079-3462563, poli neurologie. Thuiszorgorganisatie HWW:
Medisch Centrum Haaglanden:
Isolde van der Voort, 06-82010476,
Regi Bockhorni da Silva, 070-3302000, pieper 618
[email protected], voor
[email protected]
een afspr. voor een kosteloos huisbezoek in Den Haag.
Antoniushove, vr. 13-16 u, afspr. 070-3302340, poli neurologie.
Thuiszorgorganisatie Valent:
Westeinde, wo. 9-16 u, vr. 9-12 u,
Bernadette Berbee en Jolanda van Gorkum,
afspr. 070-3302340, poli neurologie. 071-4093333, voor een afspr. voor een kosteloos
huisbezoek in Hillegom, Katwijk, Lisse, Noordwijk,
Reinier de Graaf Gasthuis:
Noordwijkerhout, Oegstgeest, Teylingen, Voorscho
Anita Neele, [email protected]
ten en Wassenaar. Delft, di., afspr. 015-2603543, poli neurologie.
Diaconessenhuis, Voorburg, 4e di. v/d maand, afspr. 070-3401100, poli neurologie.
Behandelcentrum Westland, Naaldwijk, 2e di.
v/d maand, afspr. 0174-637700, poli neurologie.
pagina 12
MSVN RegioNieuws
maart 2014