De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata ViERDE SEMINAR, 2014-06-25 Dagvoorzitter: Evert Jan Evers, UMC Utrecht Vraagstelling • 3 eerdere seminars in deze reeks 2011-10-31, 2012-09-12 en 2013-05-15 • Vraagstelling: “Hoe kun je medische onderzoeksdata zo veilig en efficiënt mogelijk uitwisselen” • Vandaag meer specifiek: “Hoe om te gaan met de explosieve groei en hoe (her-)bruikbaarheid van data te organiseren” Seminar De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata – 2014-06-25 Programma vandaag “Hoe om te gaan met de explosieve groei en hoe (her-)bruikbaarheid van data te organiseren” • Twee initiatieven: – NFU Programma Onderzoeksdata infrastructuur – Duurzaam informatiestelsel voor de zorg (min. VWS) • Eigen best-practices verzamelen Seminar De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata – 2014-06-25 Deelnemers vandaag 57 personen, afkomstig uit 29 instellingen*): 8 UMC’s 5 universiteiten 3 hogescholen 6 onderzoeks(ondersteunende) instellingen SURF onderzoekers, data managers, ondersteuners, ICTers, … *) Getallen op basis van de deelnemerslijst per gisteren Seminar De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata – 2014-06-25 Agenda 13:00 Opening 13:05 Toelichting programma NFU onderzoeksdata-infrastructuur – Esther van Tienhoven, secretaris NFU commissie Research Infrastructuur 13:50 Toelichting convenant bevolkingsonderzoek darmkanker – Harriët van Veldhuizen, programmaleider invoering bevolkingsonderzoek darmkanker RIVM 14:20 Pitches voor de vijf break-out sessies 14:30 Pauze 14:45 Break-out sessies 15:45 Plenaire terugkoppeling en discussie 16:25 Afsluiting 16:30 Borrel en tijd om verder te netwerken Seminar De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata – 2014-06-25 Break-out sessies • Na de pauze 5 parallelle break-out sessies • 1 uur om ervaringen en best practices te verzamelen • Aansluitend plenaire terugkoppeling en discussie • Nu eerst: 5 pitches om u te helpen kiezen Seminar De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata – 2014-06-25 Break-out sessies • Begin bij de bron: BSN als startpunt Evert-Ben van Veen (MedLawconsult) en René Oostergo (UMCG) • Architectuur: van EPD naar onderzoek Robert Veen en Harry Pijl (UMC Utrecht) • Datamanagement: een checklist voor de onderzoeker Rutger Nugteren (RIVM) en Margreet Bloemers (ZonMW) • Samenwerken: het verbinden van systemen Jeroen Belien (CTMM/TraIT) • Werken met minimale datasets Jan Talmon (MUMC) en René Melis (RadboudUMC) Seminar De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata – 2014-06-25 Break-out sessie #1 Begin bij de bron: BSN als startpunt Evert-Ben van Veen (MedLawconsult) en René Oostergo* (UMCG) * René Oostergo is helaas last-minute verhinderd Seminar De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata – 2014-06-25 Juridisch Data delen moet ook mogen Voorwaarden voor gebruik onderzoek worden in Europa eerder strikter dan ruimer Anonieme data vrij, maar anoniem wordt steeds beperkter Onderzoekers zijn erg slecht om ‘hun’ belangen samen met patiëntenorganisaties te verdedigen Surf 25-6 Te weinig geld, te veel beleidsafhankelijk, te weinig lef, te weinig open, te veel focus op techniek Break-out sessie #2 Architectuur: van EPD naar onderzoek Robert Veen en Harry Pijl (UMC Utrecht) Seminar De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata – 2014-06-25 ‘EPD’s zijn niet geschikt voor mensgebonden onderzoek’ Onderzoek en zorg kennen verschillende wet- en regelgeving EPD’s zijn niet procesgeoriënteerd EPD’s zijn niet gevalideerd (GxP, 21 cfr part 11) EPD = mono-site EPD’s zijn nog weinig gestandaardiseerd 70% van de data staat in ongestructureerde tekst Break-out sessie #3 Datamanagement: een checklist voor de onderzoeker Rutger Nugteren (RIVM) en Margreet Bloemers (ZonMW) Seminar De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata – 2014-06-25 DATA: vindbaar – toegankelijk – uitwisselbaar - opslag 1. Data verzamelen en analyseren a. b. c. d. Hergebruik e/o koppelen; nieuwe data verzamelen Gevoelige gegevens beschermen Kwaliteit van de data ICT standaarden, e-infrastructuren 2. Data opleveren (projectresultaten) a. b. Metadata Koppelingsvariabelen 3. Data bewaren tijdens, na afloop v.h. project: a. b. c. Opslagcapaciteit, beveiliging Lange termijnarchivering Kosten 4. Data beschikbaar stellen a. b. Gebruiksvoorwaarden Online catalogus, persistent identifier Break-out sessie #4 Samenwerken: het verbinden van systemen Jeroen Belien (CTMM/TraIT) Seminar De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata – 2014-06-25 Samenwerken het verbinden van systemen Basis architectuurplaat NFU Business Processes Data • Lobby / coordination around calls International cooperation Registers / cohorts (ZonMW and others) UMD transcending infrastructures • • • • • • • Service desks Knowledge sharing / training Cooperation ‘Technology hotels’ Catalogues Access to data Harmonization consents • • Pseudonimization / TTP Data / metadata standards / ontologies Data quality • • • • • • • Agreements about local implementations Standards interfaces Pipelines Authentication / autorisation • • • High Performance Compute (HPC) Storage (local and cloud) Network (light paths) • Application Technics Vragen/stellingen • Welke gegevens worden door wie, waar en wanneer (hoe vaak) in/met welk systeem verzameld? – Monocenter versus multicenter – Waar begint studie en bij wie kan de studie terecht? • Welke systemen moeten/willen we verbinden? – Welke eerst? Prioriteiten? • Hoe verbinden we de systemen? – HL7 v3 te complex of niet? – Systemen die data verzamelen hanteren ander datamodel dan systemen voor grootschalige analyses – Inname, beheer en uitgifte • • Interne versus externe systemen ((inter)nationaal) Samenwerken: publiek versus privaat – Authenticatie en autorisatie • • • Gegevens lokaal (federatief) of centraal? Is het een technisch vraagstuk of een organisatorisch vraagstuk? Wat zou een wortel kunnen zijn en welke stok zou men kunnen/moeten hanteren? Break-out sessie #5 Werken met minimale datasets Jan Talmon (MUMC) en René Melis (RadboudUMC) Seminar De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata – 2014-06-25 Hoe maximaal kan een minimale dataset zijn? Hoe bepaal je de inhoud? Data kwaliteit? “Messy” of “Messi”? Standaardisatie of documentatie? Van welke aspecten? Data van verschillende tijdstippen Hoe gaan we om met missing values? Break-out sessies: zalen • Begin bij de bron: BSN als startpunt – kamer 10 Evert-Ben van Veen (MedLawconsult) en René Oostergo (UMCG) • Architectuur: van EPD naar onderzoek – kamer 11 Robert Veen en Harry Pijl (UMC Utrecht) • Datamanagement: een checklist voor de onderzoeker – kamer 12 Rutger Nugteren (RIVM) en Margreet Bloemers (ZonMW) • Samenwerken: het verbinden van systemen Jeroen Belien (CTMM/TraIT) – cursuszaal • Werken met minimale datasets – hal Jan Talmon (MUMC) en René Melis (RadboudUMC) Seminar De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata – 2014-06-25 Terugkoppeling break-out sessies • Begin bij de bron: BSN als startpunt Evert-Ben van Veen (MedLawconsult) en René Oostergo (UMCG) • Architectuur: van EPD naar onderzoek Robert Veen en Harry Pijl (UMC Utrecht) • Datamanagement: een checklist voor de onderzoeker Rutger Nugteren (RIVM) en Margreet Bloemers (ZonMW) • Samenwerken: het verbinden van systemen Jeroen Belien (CTMM/TraIT) • Werken met minimale datasets Jan Talmon (MUMC) en René Melis (RadboudUMC) Seminar De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata – 2014-06-25 Vragen / Discussie Seminar De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata – 2012-09-12 Afsluiting • Iedereen bedankt voor zijn bijdrage! • Suggesties voor een volgende bijeenkomst zijn welkom • En nu netwerken onder de Seminar De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata – 2013-05-15
© Copyright 2024 ExpyDoc
