Jongeren met kanker melden zich vaak erg laat bij de huisarts

18
DOSSIER ONCOIOGIE
TEI(sT JENNEI(E VAN DE STREEK BEELD FRANI( MULLER
MEDnet Osl2014
DOSSIER ONCOTOGtE 19
WWW.MEDNET.NL
PROF. DR. WINETTE VAN DER GRAAF OVER JONGVOLWASSENEN MET I(ANI(ER
kanker anders dan kind en volwassene'
Jongeren en jongvolwassenen tussen de 18 en 35 jaar met l<anl<er passen niet bij de kinderoncotoog en ool( niet bij de volwassen geneeskunde. Winette van der Craaf, hoogleraar
Transtationete medisch oncologie in het Radboudumc, signateert verschitlen in diagnostiel<,
behandeting, acceptatie en stervensbegeteiding.Ze benadert jongeren ats een aparte groep
¡f\ Ls internìst-oncotoog jn het UMC Croningen behan¡f\ AelOe Van der Graaf veel jonge mensen met kanker. Zij
I lkwamen met vragen waar ze geen antwoord op had.
Vragen over coping, omgaan met een nieuw uiterlijk, reLatie,
opteidìng, vruchtbaarheid. "lk witde hen graag helpen, probeerde dat ook, maar had niet het idee dat ik aLtijd bij de
juìste experts uitl<wam. lk voelde mij ìnsufñciënt a[s hutpver[ener." Deze sìtuatìe trof haar zo dat ze adoLescenten en jongvoLwassenen tussen 18 en 35 jaar als een aparte patiëntengroep ging beschouwen enzorgspecìaaI op hen ging
Hart- en vaatziel<ten
Bij de keus voor bestral'ing speeLt een
roL
dat er kans is op
tumoren vertett Van der Craaf. "De
incidentie ìs [aag, maar zel<er niet nu[. ALs de ìndicatie voor
bestra[ing keihard is, wordt natuurtijk bestraaLd. Maar naarmate jemand jonger ìs, wordt er wel extra over de noodzaak
bestratingsgeindiceerde
nagedacht." Na kankerbehandeLing is het voor de huisarts
noodzakeLijk om alert te zijn. "Een patiënt die is behandeLd
van votwassenen en l<inderen, verteLt Van der Graaf. "Er is
nogaI eens sprake van een patiëntdeLay", merkt de hoogleraar. "Jongeren trekken laat aan de be[. Dan hebben ze a[ heel
Soms denl<en famiLie en arts:
'H ebben ze wel door dat
ze doodgaan?'
Lang een vergrote zaadbat, maar gaan ze niet naar de huisarts
omdat het njet stoer is om ergens Last van te hebben en
anders te zijn dan Leeftijdsgenoten. Ook schaamte kan een
rol spelen. Zolang de ziekte niet is benoemd, hebben ze
immers niets." Wat de diagnose ook kan vertragen ìs dat
ouders hun adolescente kinderen fysiek niet meer van nabij
zien. "Ouders van jonge kinderen zjen hun kinderen bloot of
jecten ìn Engetand en nam contôct op met Stichting Jong en
l(anker om te peiLen wat jongeren voor specifieke zorg wi[Len.
hebben het kind op schoot, waardoor ze iets kunnen zien of
voeLen. Dat is op de oudere leeftijd niet meer zo. Jongeren
ontl<ennen ool< naar hun ouders dat er wat Loos js." De jonge-
voor zaadbaLl<anker heeft na 1o tot 15 jaar een verhoogd
risico op het krijgen van hart- en vaatziel<ten. Dat vrêêgt om
een proactìeve houding van de huisarts. Juist deze patìënt
UiteindeLijk rotde daar een specia[e potì voor Adolescents
and Young Adutts (AYA)-poti uit, de onLine community AYA4
ren doen zich daardoor ontzettend te kort, stelt Van der
Craaf. "Dan l<omen ze binnen, verrel<kend van de pijn van de
en de AYA-taskforce waarbij patìënten en professìonaLs
uìtzaaiingen en met een heeI slechte prognose."
Soms zjt er een delay bij de huìsarts. "Dat is zetden echt verwijtbaar", benadrukt Van der Craaf "De hujsarts moet tussen
moet afvallen, letten op een hoge btoeddruk en choLesterot."
Uiteraard js het van belang om rel<enìng te houden met de
kans dat zich een tweede tumor ontwil<keLt.
afstemmen. Ze bezocht Teenager and AdoLescent (TYA) pro-
samenl<omen om de thematiek die AYA's aandragen te priori-
teren en op te pal<ken.
Bij jongeren en jongvolwassenen verschiLt de diagnostìek,
behandeLing, begeteiding en pa[tìatieve zorg nogaL van die
Stervensfase
atle andere rugpijnkwaLen maar net bedenken dat het deze
Prof. dr. Winette van der GroaÍ vertelt datjongeren vaok veelte loat
wijst op een paar typische atarmsìgnaLen: een vergrote zaadbaI bij een jonge vent
en nachtelijke botpìjn.
aan de bel trekken. "Dan komen ze binnen, verrekkend van de pijn van
Een deel van de l<ankerpatiënten wordt nìet beter. Ook in de
termìna[e fase is een andere benadering beLangrijk voor deze
de uítzaaiingen en met een heel slechte prognose."
groep. "Jongeren wjL[en hee[ [ang doorteven, leuke dingen
l<eer weI een vorm van kanl<er is." Ze
blijven doen zotang het fysìek kan. Soms denken artsen en
famiLie: hebben ze wel door dat ze doodgaan? Dan kan het
ln het kort
.
.
.
.
.
.
.
Jongeren en jongvolwassenen met l<anker horen niet
bij de kinderoncoloog en volwassenengeneeskunde.
ln de teeftijdsgroep van 18 tot 35 jaar komen
vooraI zaadbalkanker, de ziekte van Hodgkin, metanoom en schitdkl.ierkanl(er voor.
Jongeren metdden zich vaal< erg [aat bij de huisarts.
Ze witLen niet anders zijn dan andere jongeren.
ln de behandetfase gaat veel aandacht uit naar het
behoud van de fertititeit.
Ats de behandeting is afgerond, moet de huisarts
extra alert zijn op ook andere ziektes.
De terminale fase is voor deze groep anders dan bij
jongvotwassenen
Voor deze groep is er de AYA-pol.i, Adolescents and
Young Adults en ook een online communiÇ AYA4
Specifiel< spectrum
Bij jongeren en jongvolwassenen komt een specifiek spec-
trum aan tumoren voor. ln de eerste jaren van de
adotescentìe komen nog echte kindertumoren voor, zoaLs l<inderteukemie en botkanker, maar daarna gaat het om zaadba[kanker, de ziel<te van Hodgkin, melanoom en schitdklierkanker. ln de oudere groep AYAs komen de eerste diagnoses
voor die op latere teeftijd veel. val<er optreden zoats borstka
nker, darmkanl<er en eierstol<l<anl<er.
Van der Craaf vertett wat deze groep anders maakt dan kin-
deren en 35-pLussers. FertiLiteit ìs in deze Leeftijdsgroep een
heet belangrijk jssue. "De patiënten wi[[en van meet af aan
weten wat de consequenties van de behandeLìng zijn. Wij
besteden heel veel aandacht aan het behoud van de fertititejt. ALs we bij een behandeling denken dat de vruchtbaarheid vertoren gaat, kan zaad van de man worden ingevroren.
Vrouwen verwijzen we naar de fertiliteìtspotj om er achter te
Laatste stuk ineens heeI kort zijn." De term jnaLe fase kan bij
jongeren soms Langer duren dan bìj oudere patiënten met
l<anl<er. "De patiënt heeft behatve de kanker verder een
l<omen wat mogetìjk is: l<an een deel van de eierstok worden
gezond Lichaam." Ouders vinden de stervensfase vaal< heeL
Lastìg. "Zìj worstelen met het veel te vroege vertjes van hun
ingevroren of moet een spoed-ivf uìtgevoerd worden?" Bij
acute [eul<emie kan niets gedaan worden om fertititeit te
behouden omdat op de dag van diagnose aL met de behan-
kind, wjLten aLles wel voor hen doen, terwijL hun kind ool<
afstand nodig heeft om dood te kunnen gaan." Ool< voor
huisartsen is dìe Laatste fase moeìLijk. "Zij moeten na een
detìng gestart wordt. Van der Craaf: "Ook dan willen vrouwen
lange behandelrelatie in de tweede of derde lijn verder met
dat Laatste stukje. ln die transìtie ìs veeL te verbeteren door
de huisarts eerder in te schaketen. En de huisarts moet ool<
verder met de begeteìdìng van een gezìn in rouw om een
overLeden AYA", js de ervaring van Van der Craaf. r
direct vanaf de dìagnose weten dat zij hun fertititeit kwìjt
l<unnen ral<en Vaal< denken wij ats dokters dat aI die informatie op zo'n moment te veelis, maar patiënten geven aan dit
weIvroeg te witten weten."

Download Report