「薬学がんプロフェッショナル研修会」 ２０１５．０６．１４ 外来化学療法の経験と 患者が求めるサポート イデアフォー世話人 中澤幾子 イデアフォー 1989年、乳がんを乳房温存療法で治療した患者たちが立ち 上げた会。 代表をおかず、複数の世話人による合議制で運営。 活動目的 ●インフォームド・コンセントの推進とイン フォームド・チョイスへのサポート ●医療全般に対する患者視点の情報収 集と提言 ●乳がんの治療法に関する情報の収集と 提供 イデアフォーの活動 ＜情報提供＞ ●講演会、セミナー、勉強会の開催と、講演録発行。 ●乳がん治療に関する病院、患者へのアンケート調査実施 と冊子発行。 ●『乳ガン・乳房温存療法の体験』『わたしが決める乳がん 治療』『乳がん あなたの答えがみつかる本』『再発後を生 きる』等、乳がんに関する本の編集、出版。 ●臨床試験ワークショップの開催（1998年、2000年）と『患者 が学ぶ臨床試験』の編集、出版。 ●ワークショップ「医学論文を読もう！」開催、報告書発行。 乳がん治療に関する論文を和訳したものを題材とし、評価・議論して 自分がその治療法を選択するかを考える。 →２０１５年７月５日開催：テーマ「乳がんのホルモン療法」 イデアフォーの活動 ＜患者・会員へのサポート＞ ●無料電話相談 ●おしゃべりサロン （毎月1回） ●再発おしゃべりサロン （隔月1回） ●「仲間の相談」 （男女共同参画センター横浜北主催） で世話人が進行役(年４回） ●会員交流 (新入会員の集い、会員おしゃべりサロン等） ●会員専用メーリングリスト 乳がん患者としての体験 1993年7月：総合病院外科で乳がんと診断される。 触診のみで、｢乳房を残すという方法もあるが、 あなたの場合は腫瘍が大きいので全摘」と 言われる。検査結果が分かる1週間後を予約。 怒り！ ↓↓↓ 乳房温存療法の情報を探すものの、 当時の温存率は２３％、情報がほとんどなかった。 →偶然、雑誌でイデアフォーを知る。 乳がん患者としての体験 ★電話で教えてもらったイデアフォー編の体験記『乳がん・ 乳房温存療法の体験』を繰り返し読む。 →これから自分が受ける治療について知ることで、 怖くなくなるのを実感。 1993年7月：温存療法で治療が可能なら受けたいと思い、 体験記にあった慶応大学放射線科医師の外来 に行く（予約・紹介状なしでもOKと本を読んで理解した）。 →エコー等の検査の結果、十分温存可能と診断され、 手術を担当する外科医のもとへ。 手術の切り方、放射線、抗がん剤治療について 効果・副作用・後遺症も含めて詳しい説明を受ける。 乳がん患者としての体験 1993年8月：調布の病院で乳房温存手術を受ける。 抗がん剤治療(CMF)も同時に開始。 1週間後に1クール目後半実施。 ↓ 吐き気も倦怠感もなく、副作用を何も感じないため、 他の患者から ｢栄養剤だったんじゃないの」と言われる。 →手術の翌々日から、放射線治療のために 慶応病院へ週5日（月～金）通い始める。 乳がん患者としての体験 CMF療法とは 釈迦に説法で恐縮ですが… 無病5年生存率75％ 当時乳がんの術後補助療法として欧米では標準治療とされていた。 一方、日本では多くの病院で単剤の経口薬UFTが使われ、CMFを 実施している病院は限られていた。 ※多剤併用の点滴による抗がん剤治療は、正しく実施できない医師も 多々いるので、安易に出せる単剤の経口薬が普及しているという現実 があったが、UFTには乳がんに関するEBMがなかった。 このことから、UFTの治療効果がCMFと同等であることを証明するた めの「N・SAS-BC01」という臨床試験が実施（1996年～2001年）された。 乳がん患者としての体験 CMF療法―続き C ： シクロフォスファミド M ： メトトレキサート F ： フルオロウラシル 1クール=半量点滴→1週間休み→半量点滴→3週間休み 標準： 6クール実施 （それ以下だと効果が下がり、12クールでは命の危険があるとされる） ※イデアフォーの医師へのアンケート調査(２００４年・２０１０年）から 2000年以降より強力な組み合わせの抗がん剤へとシフトして、 CMFはほとんど使われなくなっている。 ザンクト・ガレン会議で「too old, but enough」と評価された。 乳がん患者としての体験 1993年9月：CMF治療2クール目開始。 私の吐き気対策：事前に十分な水分を採り、 吐き気を催す前に家に帰りつくように急ぐ。 ↓ 夜中吐き気で目覚める。 その後1時間ごとに吐く。｢トイレで寝ようか」 9回吐き続け、「もう胃しか出すものはない！」 →それから1週間、匂いに過敏になる。特に夕方以降の 電車内のアルコール臭に嫌悪感を催し、絶望的になる。 吐きながら放射線治療に通う。 乳がん患者としての体験 1993年9月：CMF治療2クール目後半実施。 →1週間辛い思いをして、ようやく楽になったのに、またか、と いう気持ちで臨んだ抗がん剤治療。本気でいやだと思い、 ぐったりしている人たちの気持ちが初めてわかった。 抗がん剤=細胞毒であることを実感。 粘膜が再生を阻止され、徐々にボディブローのようにきいて きて、いかに丈夫な胃を誇る身体であっても負けてしまう。 ↓ 副作用はおよそ1週間で回復したが、 可能性として説明されていた後遺症（閉経）は一生モン。 乳がんの薬物療法 ＜術後補助療法＞ ホルモン療法 ●従来TAMを5年飲み続けることで再発防止効果があるとさ れていたが、AIにスイッチしてさらに5年延長、都合10年 継続がより効果的と言われている。 ●閉経前の患者にはLH-RHアゴニストが使われるケースが 多い。 ↓ この時点で言われる副作用 ホットフラッシュ、不定愁訴等の更年期症状 →主治医はあまり取り合ってくれないケースが多い。 乳がんの薬物療法 抗がん剤治療 ●様々な組み合わせによる治療がされているが、常により強 力な薬剤が選ばれる傾向にある。 ●リスク分類が細分化され、効果の予測がある程度できること から、初回治療での保険適用が認可された分子標的薬を 使うケースも増加している。 ↓ この時点で言われる副作用 脱毛。吐き気止め、白血球増加等の薬剤使用により、 以前のように吐き気を訴える患者は減っている。 →現在使われる抗がん剤の多くで、初期の段階に ほとんどの髪が抜けてしまう。 乳がんの薬物療法 ＜再発治療＞ 再発おしゃべりサロンから ●再発患者からの「再発治療の情報交換の場がほしい」と いう要望に応え、1998年6月から開催。 ●薬物療法を受けるのは、がんの根治を目指すのではな く、日常生活を支障なく続けるためであるとし、副作用等 でしんどくなったら休薬するなど、上手に薬物療法を受 けている人が多い。 乳がんの薬物療法 <再発治療＞ 再発患者にとって 薬は「希望」 １年生き延びれば、 また新たな薬や治療法が開発されている かもしれない。 ある患者の言葉 「多くの医療者は、再発したら治療はもう ないと思っているけど、そうじゃない。 ひとつひとつの症状が取れるとわかる だけでも、患者は安心できる。 死ぬ前日まで私は生きているのだか ら、もっと再発後の研究をしてほしい」。 医療費問題 例：１年に1,000万円かかる承認薬を使用 ↓ ３割負担として３００万円が自己負担だが、 高額医療費が適用されるので、 本人負担は１００万円程度、 しかし、国保からは９００万円支出となる。 患者にとっても国保にとっても負担は重い。 がん治療薬は高い！ 再発患者の治療はゴールが見えない。 ジェネリック医薬品への疑問 ●ジェネリックって、本当にオリジナルと同じ？ ●抗がん剤のジェネリックは本当に信じていいのか？ ●ホルモン剤のジェネリックはかなり普及している？ ●どのくらいの期間使用した結果があり、効果の比較はな されているのか？ ●本当に安心ならば、医師の処方にもっとあってもいいの ではないか。 ●薬剤師の判断はありなのか？ 西洋医学だけではなく、漢方の情報も ●がん研有明に漢方サポート科開設 治療の対象：西洋医学的治療がうまくいかない、がん患者 の全身症状、がんに伴う様々な苦痛、副作用や 後遺症（同科部長星野恵津夫氏の講演を１０月３１日に開催） ●患者同士の情報交換でも、漢方薬による副作用症状軽減 の話はよく出る。 ●がん患者のことがわかる漢方科のある病院情報がない。 ●薬剤師に聞けば最寄りの漢方科を教えてもらえると、患者 は多いに助かる。 患者が求めるサポートとは ●日常生活を続ける希望につながる薬の開発 ●その薬が保険適用になって、誰もが使えるものとなる （国保が破たんしそうなことは無視して） ●使用している薬の副作用軽減の情報 （西洋医学、東洋医学を問わず） ●主治医以外の、薬に関する相談ができる専門家がいて、 主治医を通さず、いつでも相談できるシステム ご静聴ありがとうございました。
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