「関東甲信越静ブロック/第 17 回東京シンポジウム 2015」＆定例交流会（第 17 回） -開催ご案内- （2015 年 3 月吉日）一般社団法人全国ファブリ―病患者と家族の会（別称：ふくろうの会）会長：原田久生副会長：保科由喜子理事：佐々木奈津子事務所：キタメディア・アソシエイト（株）＊テーマ：悩みを解消して活力ある生活を人生生き生きＰＡＲＴⅢ 〒113－0033 東京都文京区本郷 4－12－16－707 FAX:03-4400-5954 ℡：080-5720-2085 謹啓平素格別のご高配を賜り感謝申し上げます。全国５ブロックに分けて、５主要都市で「オープンセミナー＆交流会」を実施してまいりました。参加延べ人数 500 名を超えることができ心より感謝申し上げます。 27 年度はジャンプする年と位置付けています（25 年はホップ、26 年はステップ）。全国ツアーのセミナーも第 3 周目となり、今年も 4 月 5 日に近畿中四国ブロック/大阪オープンセミナーが大阪大学病院から全国に先駆けてキックオフとなります。今年も「第 17 回東京シンポジウム・第 17 回定例交流会」のご案内をさせていただきます。当日は第 13 期定時総会と同時開催となり、全国の会員が集ります。東京シンポジウムでは難病法・児童福祉法が 1 月より施行へとまとめられた厚生労働省健康局疾病対策課課長田原克志様からの来賓挨拶に加え、顧問衞藤義勝先生によるライソゾーム病の新しい最先端治療の進歩、新たに京都大学の那須誠先生からは最先端治療（再生医療）の iPS 細胞への取り組み、東京女子医科大学の伊藤康先生による痛みについて、後半には、大橋十也先生が座長となって東京慈恵会医科大学の先生方による新しい企画：バーチャルファブリークリニックを実施します。また北里大学の高田史男先生による遺伝カウンセラーについてお話をしていただきます。新たな企画が目白押しとなっています。ご期待ください。また全国の会員はもとより関東甲信越静ブロック内の患者とその家族の方々、また医師、看護師、医療従事者、行政、製薬会社、関係支援団体、一般と広くご案内をさせて頂いております。当日はキッズスペース、授乳室も用意しています。患者家族が中心となって、日常生活・将来への悩みを解消するための討議の場になることを願っています。交流会はシンポジウムでは質問できなかったことを質問したり、聞き逃してしまったことを聞いたり、また先生方、仲間との交流ができる場になればと考えています。何卒ご参加賜りますようお願い申し上げます。謹白・日時：2015 年 5 月 24 日（日）13:00～16:20（受付 12:00～、交流会 16:30～18:00）・場所：東京慈恵会医科大学 1 号館 3 階講堂〒105－8461 東京都港区西新橋 3-25-8 参加費は無料。当日の準備の為、事前に FAX 又は郵送でお申し込み下さい。車椅子の方、キッズスペース、授乳室ご利用の方は事前にお知らせ下さい。  申込締切日５/15（金）＊プログラム終了後、当会主催で交流会を実施します。会費 1000 円とさせていただきます。当日受付対応可能です。（問合せ先）：事務所 FAX:03－4400－5954 電話：080－5720－2085 対象：全国会員＆東京シンポジウム参加の皆さん。関東甲信越静ブロック：茨城県、栃木県、群馬県、埼玉県、千葉県、東京都、神奈川県、新潟県、山梨県、長野県、静岡県。以上。宿泊を希望される方へ会場傍の「新橋愛宕山東急イン」にて、割引料金にて宿泊できます。申し込み時に「ふくろうの会」と言えば割引が適用されます。ただし、インターネットでの申し込みでは割引が適用されませんのでご注意ください。 □シングル（素泊まり）：通常 14,089 円～ → 8,316 円 □シングル（朝食付き）：通常 15,289 円～ → 9,516 円 □ツイン（素泊まり）：通常 18,925 円～ → 15,336 円 □ツイン（朝食付き）：通常 21,325 円～ → 17,736 円新橋愛宕山東急イン〒105－0002 東京都港区愛宕 1－6－6 電話 03－3431－0109 担当：松元新橋愛宕山東急インシンポジウム会場 ■JR「新橋駅」烏森口から徒歩 15 分 ■東京メトロ銀座線「虎ノ門駅」1 番・9 番出口から徒歩 7 分 ■東京メトロ日比谷線「神谷町駅」3 番出口から徒歩 7 分 ■都営地下鉄三田線「御成門駅」A5 番出口から徒歩 7 分 ■JR「浜松町駅」からタクシー5 分