Vom Objekt zum Akteur Der Einbezug von Patienten bei der Erarbeitung von Richtlinien und Empfehlungen der SAMW – ein Werkstattbericht Dr. med. Hermann Amstad Generalsekretär SAMW «Wie Patienten die Medizin verändern» Seminar für WissenschaftsjournalistInnen Mittwoch, 29. April 2015, Zürich Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) 1943: Gründung als akademische Institution «Für die Ärzte und die Professoren» 2 Aufgaben der SAMW 1943 • die Unterstützung der wissenschaftlichen Forschung • die Unterstützung des Nachwuchses • die Zusammenarbeit mit den praktisch tätigen Ärzten • die Kontaktpflege mit dem Ausland 3 1999: Neuausrichtung der SAMW «Für die medizinische Wissenschaft und die Gesellschaft» 4 Aufgaben der SAMW heute Die SAMW ist vom Bund gemäss Forschungsgesetz (Art. 4) als «Institution der Forschungsförderung» anerkannt. In Art. 11 des Forschungsgesetzes werden ihre Aufgaben wie folgt beschrieben: Die schweizerischen Akademien verwenden die ihnen vom Bund gewährten Beiträge namentlich zu folgenden Zwecken: a) Sie betreiben und fördern die Früherkennung gesellschaftlich relevanter Themen im Bereich Bildung, Forschung und Technologie. b) Sie setzen sich dafür ein, dass, wer wissenschaftliche Erkenntnisse gewinnt oder anwendet, sich seiner ethisch begründeten Verantwortung bewusst ist und sie wahrnimmt. c) Sie gestalten den Dialog zwischen Wissenschaft und Gesellschaft zur Förderung des gegenseitigen Verständnisses an vorderster Stelle mit, namentlich durch Studien zur Technologiefolgenabschätzung sowie durch geeignete Informationsund Dialogveranstaltungen mit Beteiligung der Öffentlichkeit. 5 curafutura H+ SPO santésuisse DVSP GDK Behörden Gesundheit Interpharma FAMH Swissmedic pharmasuisse SBK Fachgesellschaften FMH BAG EDI SBFI SAMW SAKK Med. Fakultäten Akademien SWIR KFH SNF Forschung SCTO swissethics CRUS 6 curafutura H+ SPO DVSP SBK Fachgesellschaften FMH Swissmedic Gesundheit Interpharma FAMH GDK pharmasuisse santésuisse BAG Behörden SAMW SAKK Med. Fakultäten EDI SNF SBFI Akademien Forschung SCTO swissethics SWIR KFH CRUS 7 Der Platz der SAMW im Gesundheitssystem Patient Leistungserbringer u.a. SPO, DVSP FMH, SBK, H+, pharmasuisse, physioswiss u.a. Kostenträger Behörden Santésuisse, ASK, suva BAG, Swissmedic 8 Produkte der SAMW • Richtlinien • Empfehlungen • Positionspapiere • Reports • Stellungnahmen 9 Richtlinien • Abgrenzung von Standardtherapie und experimenteller Therapie im Einzelfall (2014) • Intensivmedizinische Massnahmen (2013) • Ethische Unterstützung in der Medizin (2012) • Feststellung des Todes mit Bezug auf Organtranspl. (2011) • Patientenverfügungen (2009) • Reanimationsentscheidungen (2008) • Lebendspende von soliden Organen (2008) • Medizinische Behandlung und Betreuung von Menschen mit Behinderung (2008) • Palliative Care (2006) • Betreuung von Patienten am Lebensende (2004) 10 Richtlinien • Abgrenzung von Standardtherapie und experimenteller Therapie im Einzelfall (2014) • Intensivmedizinische Massnahmen (2013) • Ethische Unterstützung in der Medizin (2012) • Feststellung des Todes mit Bezug auf Organtranspl. (2011) • Patientenverfügungen (2009) • Reanimationsentscheidungen (2008) • Lebendspende von soliden Organen (2008) • Medizinische Behandlung und Betreuung von Menschen mit Behinderung (2008) • Palliative Care (2006) • Betreuung von Patienten am Lebensende (2004) 11 Verantwortliche Subkommission für die Richtlinien «Patientenverfügung» Vertr. Medizinalberufe / Vertr. Gesundheitsberufe / Vertr. Ethik + Recht / Vertr. Pat. • • • • • • • • • • • • lic. theol. Peter Lack, Basel, Vorsitz Susanne Brauer, PhD, Zürich Dr. med. Martin Conzelmann, Basel Dr. med. Andreas Gerber, Bern Prof. Dr. med. Bruno Gravier, Lausanne Prof. Dr. med. Christian Kind, St. Gallen, Präsident ZEK ab 27. 11. 08 Dr. iur. Jürg Müller, Basel Prof. Dr. med. Claude Regamey, Fribourg, Präsident ZEK bis 27. 11. 08 Prof. Dr. med. Bara Ricou, Genf Monique Sailer, Pflegefachfrau, cand. MNS, Brünisried lic. iur. Michelle Salathé, Basel, MAE, SAMW Dr. med. Urban Wirz, Subingen 12 Charta «Zusammenarbeit der Fachleute im Gesundheitswesen» Prinzipien Im Zentrum der Gesundheitsversorgung stehen die Patientin bzw. der Patient. .... Kernelemente und Verpflichtungen 1. Die interprofessionelle Zusammenarbeit bindet Patienten als Partner ein. Informierte Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen wollen zunehmend eine aktive Rolle im Gesundheitswesen einnehmen und sich an Entscheidungen zur Therapie und Versorgung beteiligen. Sie sind als «Experten in eigener Sache» massgeblich für die Behandlungsqualität und das Ergebnis mitverantwortlich. .... 13 Mitglieder der Arbeitsgruppe «Charta» Vertr. Medizinalberufe / Vertr. Gesundheitsberufe / Vertr. Patienten – Dr. Werner Bauer (Vorsitz), Präsident SIWF, Küsnacht ZH – Dr. Hermann Amstad, Generalsekretär SAMW, Basel – Marie-Anne Becker, Hôpital Neuchâtelois, Neuchâtel – Dr. Manuela Eicher, Haute Ecole de Santé HES-SO, Fribourg – Prof. Viola Heinzelmann, Universitäts-Frauenspital, Basel – Dr. Isabelle Meier, mediX Gruppenpraxis, Zürich – Maja Mylaeus-Renggli, Spitex Verband Schweiz, Bern – Dr. Hans Neuenschwander, IOSI/EOC, Bellinzona – Prof. Cornelia Oertle, BFH Gesundheit, Bern – Dr. Pierre-Yves Rodondi, Spécialiste en Médecine interne génerale, Pully – Martine Ruggli, pharmaSuisse, Liebefeld – Prof. Astrid Schämann, ZHAW, Winterthur – Dr. Beat Sottas, Careum, Zürich – Prof. Peter M. Suter, Vizepräsident SAMW, Presinge 14 Das Umfeld hat sich verändert Vom früheren paternalistischen Ansatz in der Medizin zum heutigen partnerschaftlichen Ansatz «Dialog zwischen Wissenschaft und Gesellschaft» als gesetzliche Vorgabe Patientenorganisationen stellen Forderungen (SPO: Regelung der «Heilversuche») Die Praxis der SAMW hat mit dem veränderten Umfeld nur teilweise Schritt gehalten. 15 a+-Projekt: Empfehlungen zur Beteiligung von PatientInnen an Akademie-Projekten im Bereich «Gesundheit» Ziele: • In Zukunft sollen das Wissen und die Erfahrungen von PatientInnen in Projekten und Stellungnahmen der Akademien angemessen berücksichtigt werden. • Die Empfehlungen enthalten Kriterien und Anforderungen an die jeweiligen Fragestellungen, Formen, Methoden und an die PatientenvertreterInnen selber, die deren Miteinbeziehen unterstützen. 16 Herausforderungen • Es gibt nicht «die» Patientenvertretung. • Die Patientenvertretungen sollten bestimmte Erwartungen erfüllen. • Es gibt unterschiedliche Formen der Partizipation. 17 Es gibt nicht «die» Patientenvertretung • Der individuelle Patient mit einer bestimmten Krankheit (Beispiel: "Hans Muster“) • Eine Gruppe von Patienten mit einer bestimmten Krankheit (Beispiel: Osteogenesis imperfecta) • Eine Organisation, die sich um eine Gruppe von Patienten mit einer bestimmten Krankheit kümmert (Beispiel: Krebsliga, Lungenliga) • Eine Organisation, die sich um die Anliegen aller Patienten kümmert (Beispiel: SPO, Patientenstellen) 18 Betroffene vs. «Repräsentanten» Krankheitsbezogenes Anliegen Politisches Anliegen Betroffene (inkl. Angehörige) Individuelle Anliegen/ hohe Glaubwürdigkeit Individuelle Anliegen/ Repräsentativität? Repräsentanten «gebündelte Anliegen»/ Glaubwürdigkeit? «gebündelte Anliegen»/ hohe Repräsentativität 19 Die Patientenvertretungen sollten bestimmte Erwartungen erfüllen • Sichtweise von Patienten in Diskussion einbringen • Fähigkeit, sich mündlich und schriftlich in einem akademischen Umfeld auszudrücken • Bereitschaft, in einem Prozess mitzuwirken (d.h. gegebenenfalls eigene Positionen zu modifizieren) 20 Es gibt unterschiedliche Formen der Partizipation • Mitarbeit in der Subkommission bzw. Arbeitsgruppe • Beizug als Experte im Rahmen von Hearings • Stellungnahme im Rahmen der Vernehmlassung 21 Partizipation: wer ist wie geeignet? für Mitarbeit in Gremien: eher «Repräsentanten» für Hearings: eher «Betroffene» für Stellungnahmen: Organisationen 22 a+-Empfehlungen • Fertigstellung frühestens im Spätherbst 2015; im Moment wird eine Situationsanalyse erstellt. • Patientenvertretungen werden bei der Ausarbeitung der Empfehlungen selbstverständlich einbezogen (Workshops; Vernehmlassung; Hearing) • Empfehlungen sollen eine gewisse Verbindlichkeit haben (vgl. Diskussion bezüglich Gleichstellung der Geschlechter) Verabschiedung durch AkademieGremien 23 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! [email protected] 24
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