info 01.15 - Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke

01.15
Vreni Lauper – hindernisfreies Wohlen
Weil ich als selbst von einer progressiven Muskeldystrophie Betroffene
früher fast verzweifelt bin über die vielen unnötigen baulichen Hindernisse,
habe ich irgendwann begriffen, dass ich selber aktiv werden muss, damit
sich dieser Zustand ändert.
// Seiten 4 bis 8
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// EDITORIAL
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// PERSÖNLICH
Vreni Lauper – hindernisfreies Wohlen
4
// SEITENWECHSEL
Let‘s roll Amsterdam!9
// PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Therapeutische Ansätze bei SMA
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// SOZIALPOLITIK
Finanzierung baulicher Massnahmen
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Konzept seltene Krankheiten
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// AKTUELL
Mit FA in der Gemeinschaft leben
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«Ich würde es sofort wieder tun!» Bernd Zumoberhaus
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«Ich tipp‘ mal schnell das Licht aus!» Barrierefreie Wohnungen
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Begleitetes Wohnen: selbständig und unterstützt
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Zürcher Silvesterlauf 2014 – Rückschau
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Love Ride und Pre Ride 2015
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Waggis in Grossformat
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Bericht Computerlager 2015 – Fotografie
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Der Berg ruft – Fereinangebot mit «Protrek»
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Jahrestreffen / Mitgliederversammlung 2015
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Weiterbildungsangebote 2015
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Projekt 2014 mit Präsentation
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150 Jahre MEH, Mathilde Escher Heim
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// SERVICE
Umschlagfoto: Ernst Lauper
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In Kürze
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Kontakt- und Selbsthilfegruppen
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Publikationen45
Beitrittserklärung50
Impressum51
EDITORIAL
info 01.15
Liebe Mitglieder, liebe Leserinnen und Leser
Wohnen ist ein Grundbedürfnis jedes Menschen. Die Schwierigkeiten, welche muskelkranke Menschen bei der Wohnungsuche
noch immer antreffen, sind zahlreich und vielfältig. Wir geben
Tipps und zeigen, wo es Beratung gibt. Heftschwerpunkt auf
verschiedenen Seiten.
Eine Reise nach Amsterdam – das scheint für manche nichts
besonderes. Für die 16-jährige muskelkranke Neva hingegen
schon. Ohne Assistenz ginge das nicht. Durch die Vermittlung
der Muskelgesellschaft war diese Hürde innert zwei Stunden
geschafft und die Ferienplanung konnte beginnen. Der Reisebericht ab Seite 9.
Die ordentliche Mitgliederversammlung steht abermals vor
der Türe. Am 5. und 6. Juni findet sie in Boldern, Männedorf
statt und wir haben uns wieder etwas einfallen lassen, um den
formalen Teil für Sie ein wenig zu würzen, ab Seite 31.
Auch auf die jährlich statt findenden Motorradanlässe Pre
Ride und Love Ride schauen wir schon gespannt. Natürlich vor
allem wegen dem Wetter, aber auch weil diese Veranstaltungen
für muskelkranke Menschen sehr attraktiv sind, auf Seite 26.
Der Blick zurück gilt dem erneut erfolgreichen Silvesterlauf 2014. Die Laufenden, darunter selbst Prominenz, dutzende
Helfende, die Jumbo-Markt AG, die CS, die ZURICH, die Swiss
Re, DOW und der FC Red Star haben uns tatkräftig unterstützt,
ab Seite 24.
Ein grosses Ereignis bedeutet das 150-Jahr-Jubiläum des
Mathilde-Escher-Heims «MEH». Für uns eine wichtige Weggefährtin im Bestreben, dass Menschen mit einer Muskelkrankheit
bestmöglich leben können, auf Seite 38.
Ihr Team der Muskelgesellschaft
// Unsere Veranstaltungshinweise in Kürze:
/30. April – 16. Pre Ride, Thun (S. 26)
/ 3. Mai – Love Ride 23, Dübendorf (S. 26)
/ 5. - 6. Juni – Mitgliederversammlung, Boldern (S. 31)
/ weitere Daten unter www.muskelgesellschaft.ch >
Agenda
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PERSÖNLICH
Foto: Ernst Lauper
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Unterwegs im hindernisfreien Wohlen
Vreni Lauper – hindernisfreies Wohlen
Weil ich, als selbst von einer progressiven Muskeldystrophie Betroffene, früher
fast verzweifelt bin über die vielen unnötigen baulichen Hindernisse, habe ich
irgendwann begriffen, dass ich selber aktiv werden muss, damit sich dieser
Zustand ändert. Ab 2001 war ich Vorstandsmitglied des Vereins «AGENDA 21
WOHLEN». Vor den Mitgliedern dieses Vereins hatte ich Gelegenheit über meinen
Alltag im Rollstuhl zu sprechen.
/ Vreni Lauper
Wie kam es dazu, dass ich an der Gestaltung meines Umfeldes mitgearbeitet habe?
Nach meinem 40. Lebensjahr habe ich meine interessante und
anspruchsvolle Tätigkeit im kaufmännischen Bereich in der
Reisebranche wegen Umstrukturierung verloren. Dies war auch
die Zeit, in der ich mir meiner vermehrten Einschränkung durch
meine progressive Muskeldystrophie stark bewusst wurde.
Wenn mich bei der Arbeitssuche eine Stelle wirklich interessiert hat, war sie für mich – inzwischen im Elektrorollstuhl
– wegen Stufen, engen Verhältnissen und anderen Hindernissen
nicht zugänglich. Zu Vorstellungsgesprächen kam es äusserst
info 01.15
PERSÖNLICH
selten – einmal brach ein Arbeitgeber das Gespräch abrupt
ab, als er meine Diagnose erfuhr. Nun, ich fand Tätigkeiten,
jedoch allesamt auf ehrenamtlicher Basis. Sie haben mich weitergebracht und ich konnte dabei viel lernen. Ich wollte etwas
bewegen, war voller Energie und wurde durch so viele unnötige
bauliche Barrieren und auch solche in den Köpfen der Menschen ausgebremst.
In dieser Zeit erkannte ich: wenn ich nicht resignieren
will, musste ich lernen, mich einzusetzen um den Abbau von
Barrieren voranzutreiben.
Woher kam Unterstützung und wie sah diese aus?
Mit grosser Unterstützung und Motivation meines Mannes
konnte ich wenig später vor den Mitgliedern des Vereins, dessen
Sekretariat ich in unserer Gemeinde Wohlen BE führte, einen
kleinen Vortrag halten. Ich konnte ihnen meine Erschwernisse
im Alltag näher bringen.
Bald wurde ich «weitergereicht» und durfte auch vor
unseren Gemeinderäten dieses Thema darlegen. Einer davon
fühlte sich direkt angesprochen und bot seine Mithilfe an bei
der Gründung einer Arbeitsgruppe. Einzige Bedingung: ich
musste den Vorsitz übernehmen. Trotz einiger Bedenken sagte ich mir: «wer A sagt, muss auch B sagen – betrachte es als
Herausforderung». So kam es, dass per 1.1.2004 (Datum des
Inkrafttreten des BehiG) die Arbeitsgruppe «Behindertengerechtes Wohlen – Leben ohne Ausgrenzung» als unabhängige
Gruppierung und auf ehrenamtlicher Basis, jedoch unter dem
Patronat der Gemeinde Wohlen starten konnte.
Sie setzte sich zusammen aus je einer Person mit einer
Seh-, Hör- und Mobilitätsbehinderung, einem Bauingenieur
mit einer muskelkranken Enkelin, einem Vertreter der Senioren, einem Gemeindevertreter, dem Gemeinderat sowie einer
Verantwortlichen für Öffentlichkeitsarbeit, die selber von Sehschwierigkeiten betroffen war. Teilweise mit anderer Besetzung
sind wir auch heute noch am Wirken, denn die Arbeit geht uns
nicht so schnell aus!
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PERSÖNLICH
Fotos: Ernst Lauper
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Vieles ist schon verbessert worden, auch für betagte Menschen und ....
Gab es Widerstände?
In all diesen Jahren haben wir nur sehr wenige Widerstände
gespürt. Meistens dann, wenn es sich konkret um die Kosten
von baulichen Anpassungen handelte. Oder bei Sensibilisierungsgesprächen mit Gewerbetreibenden und Dienstleistern
betreffend der Aufnahme in den «Führer für Menschen mit einer
Mobilitäts- und/oder Hörbehinderung». Darin sind Geschäfte,
Büros, Praxen und weitere Einrichtungen aufgelistet mit ihrer
Eignung für Rollstühle, Behindertenparkplätze und weiteren
Kriterien.
Ein anderes Beispiel, das ganz schön Durchhaltevermögen kostete, war der Einbau einer Klingel bei der Poststelle. Deren Türen
waren für mobilitätsbehinderte Menschen schwer zu öffnen, die
Klingel hätte dieses Hindernis umschifft. Unser Gemeindepräsident setzte sich auf unser Begehren hin persönlich dafür ein
und seit Sommer 2014 ist die Klingel montiert.
Wie reagierte mein Umfeld?
Offenes Unbehagen geäussert hat niemand. Im Gegenteil, ich
bekam eigentlich nur motivierende Zustimmung!
PERSÖNLICH
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Fotos: Ernst Lauper
info 01.15
.... für Sehbehinderte. Katharina Brönnimann als Betroffene freut‘s.
// Die treibenden Kräfte in Wohlen (BE)
Wohlen geht voran
Wohlen geht voran mit der Beseitigung von Hindernissen
für Menschen mit Behinderungen. Auf Initiative des Vereins
«Agenda 21 Wohlen» nahm eine Arbeitsgruppe unter dem
Patronat des Departements für Liegenschaften, Land- und
Forstwirtschaft mit Inkraftsetzung des Behindertengleichstellungsgesetzes 2004 die Arbeit auf.
Das Projekt trug während 10 Jahren den Namen «Behindertengerechtes Wohlen – Leben ohne Ausgrenzung».
Verschiedene Anpassungen und Nachrüstungen wurden
seither an Strassen und gemeindeeigenen Gebäuden sowie
privaten Dienstleistungsbetrieben realisiert.
Per 1. März 2014 hat die Arbeitsgruppe ihren Namen
geändert in «Hindernisfreies Wohlen - Leben ohne Ausgrenzung», denn alle Menschen, ob jung oder alt, ob mit oder
ohne Behinderung, profitieren von einer hindernisfreien
Umwelt.
/ Auszug aus: www.wohlen-be.ch/rz/inhalte/bgw/index.php
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PERSÖNLICH
// Die treibenden Kräfte in Wohlen (BE) - Fortsetzung
Agenda 21 Wohlen
Agenda 21 Wohlen ist ein Verein, der sich die Aufgabe
gestellt hat, in der Gemeinde Wohlen die Grundsätze
der Nachhaltigkeit zu fördern, welche die Internationale
Konferenz für Umwelt und Entwicklung in Rio de Janeiro
1992, bestehend aus Vertretern von 178 Staaten, darunter
der Schweiz, zum globalen Handlungsprinzip für das 21.
Jahrhundert erhoben hat.
Agenda 21 Wohlen setzt sich für eine lebensfähige Welt ein,
die auch unseren Kindern und Kindeskindern als Lebensgrundlage erhalten bleibt. Der Verein lebt vom persönlichen
Engagement seiner Mitglieder.
/ Auszug aus: www.agenda21wohlen-be.ch
Arbeitsgruppe «Hindernisfreies Wohlen – Leben ohne
Ausgrenzung»
PROJEKTZIELE
1. Bauten und Anlagen mit Publikumsverkehr sowie öffentliche Dienstleistungsbetriebe für alle zugänglich und
nutzbar machen, unter Berücksichtigung der Verhältnismässigkeit.
2. Die Förderung einer gleichberechtigten Teilhabe in allen
Bereichen des täglichen Lebens durch Integration (Mobilität,
Schule, Aus- und Weiterbildung, Arbeit, Wohnen, Medien).
3. Abbau von Vorurteilen, Missverständnissen, Ängsten und
Hemmungen die den Umgang mit Behinderung oder mit
behinderten Menschen prägen.
/ Auszug aus: www.wohlen-be.ch/rz/dok/bgw/Projektziel.pdf
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Foto: Elena Argenti
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Typisch Amsterdam: Die Fahrt auf den Grachten darf nicht fehlen.
Let‘s roll Amsterdam!
Endlich 16! Zum Geburtstag wünschte sich die muskelkranke Neva Ferien ohne
Eltern, Verwandte und Bekannte. Ihre Eltern liessen den Wunsch wahr werden
und organisierten eine Reise mit ihrer Freundin Elena. Das Ziel des Abenteuers
sollte Amsterdam sein. Mit Hilfe der Muskelgesellschaft konnte eine Assistentin
gefunden werden, welche die Mädchen begleitete und die Pflege übernahm.
/ Neva Landolt (Betroffene) und Elena Argenti
So traf man sich am 12. Oktober am Flughafen in Zürich. Neben
dem vielen Gepäck war ein dicker Stapel Papiere dabei, welcher
den Transport des Rollstuhles, das Fliegen mit einem portablen
Sauerstoffgerät und vieles mehr ermöglichte. Das Einchecken
und der Flug nach Amsterdam verliefen problemlos. Etwas
schwieriger gestaltete sich die Suche nach dem Hotel, was
aber eher an den Navigations-Kompetenzen der Betreuerin lag.
Endlich angekommen, stellte sich heraus, dass das gebuchte
Zimmer nicht rollstuhlgängig war. Dank den Bemühungen der
Hotelangestellten, konnte aber eine Lösung gefunden werden.
Die folgenden Tage wurde Amsterdam erkundet. Leider
mussten wir feststellen, dass viele Museen zwar im Handrollstuhl erkundet werden können, aber leider nicht im Elektrorollstuhl. Eine tolle Ausnahme war das Heineken Experience,
welches speziell eine Rollstuhltour anbietet. Das Sexmuseum
war nur im untersten Stock mit dem Elektrogefährt zugäng-
SEITENWECHSEL
Fotos: Mirjam Schellenberg
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Die muskelkranke Neva Landolt mit ihrer Freundin Elena Argenti
lich. Wir fanden es aber nicht speziell und lohnenswert. Bei
verschiedenen, rollstuhlgängigen Läden hielten wir sofort an.
In den Gässchen der Altstadt sind die meisten Läden und Cafés
leider nicht mit dem Rollstuhl befahrbar, im neueren Stadtteil
jedoch schon.
Es gibt viele Möglichkeiten in Amsterdam gut zu essen, schwieriger wird es jedoch, etwas zu finden, dass auch für Rollstuhlfahrende einwandfrei zugänglich ist. Unser treuer Freund Google,
hat uns dabei geholfen, schnell und einfach gute Locations zu
finden, die rollstuhlfreundlich sind. Sehr gut befahrbar war zum
Beispiel das weltweit bekannte Restaurant Vapiano, welches in
der Nähe des Bahnhofes liegt, sowie auch das Hardrock-Café.
Auch zu empfehlen ist das Sushi Restaurant, vorausgesetzt man
mag Sushi mindestens so gerne wie wir. Das Lokal ist nicht zu
übersehen und sehr gut zu finden, da es mitten in einer weitläufigen Einkaufsstrasse liegt.
In den nächsten Tagen mieteten wir ein Velo, was sehr zu empfehlen ist. In Amsterdam gibt es überall breite Velospuren neben
der Strasse, die immer rot markiert sind. Mit den Velos kommt
man viel schneller vorwärts und kann so auch einmal einen
anderen Teil von Amsterdam bewundern. Für Neva war dies
eine gute Abwechslung, da sie das Fahrtempo vorgeben konnte
und nicht geduldig auf die Anderen warten musste. Mit den
Velos fuhren wir zur Schiffhaltestelle, die vis à vis des Hardrock-Cafés liegt. Wir kauften sofort Tickets um eine – schon
fast obligatorische – Grachtenfahrt zu erleben. Diese war sehr
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SEITENWECHSEL
eindrucksvoll. Man sah den Fluss nicht nur von den Strassen aus,
sondern konnte die Strassen und Häuser vom Fluss aus sehen.
Danach fuhren wir weiter zum Vondelpark, welcher eine
andere Seite von Amsterdam zeigt, die ruhige ohne Autos.
Bevor man nach Amsterdam reist, sollte man ein Rollstuhltaxi
für Notfälle suchen. Es ist schwierig eines zu finden ohne lokale
Vernetzung. Am Sonntag passierte der Zwischenfall, dass der
Rollstuhl einfach nicht mehr weitergefahren ist, als wir in den
Zoo wollten. Ohne Hilfe von freundlichen Einwohnerinnen
wären wir nicht mehr zurück ins Hotel gekommen. Es war
einfach kein geeignetes Taxi auffindbar, da es Sonntag war. Für
den nächsten Tag organisierte uns das Hotel einen Rollstuhlmechaniker, welcher den Rollstuhl reparieren konnte, und ein
Rollstuhltaxi, welches uns zum Flughafen brachte. Was wir,
besonders aber Neva, sicher nicht vergessen werden, ist eine
Frau die wir am Abend antrafen. Sie kam völlig unerwartet auf
Neva zu und schrie ihr ins Ohr: «Enjoy the red lights!».
Nach Amsterdam zu reisen empfehlen wir alle sehr! Wir haben
es genossen. Auch wenn nicht alles ganz einfach ist mit einem
Elektrorollstuhl, ist doch vieles erstaunlich gut möglich. Meistens dank den unglaublich hilfsbereiten Menschen. Sie waren
immer bemüht uns zu helfen, wo sie nur konnten. Die Bevölkerung hat uns allgemein sehr beeindruckt. Die Menschen sind
spontan, unglaublich freundlich, offen und wie oben schon
erwähnt, besonders hilfsbereit. Trotzdem wirkt die Freundlichkeit nie aufgesetzt oder gespielt. Amsterdam faszinierte
uns unheimlich. Uns wurde definitiv nicht zu viel versprochen!
Die vielen, kleinen Gässchen, bei denen es immer etwas süsslich roch, und die auffallend spezielle Architektur der Häuser
sprach uns an.
Wenn wir 21 Jahre alt sind, möchten wir unbedingt zusammen
nach New York! Ansonsten fänden wir Stockholm, Helsinki
oder London tolle Städte, welche weitere Reiseziele von uns
sein könnten.
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PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Therapeutische Ansätze bei SMA
Der Weg zu einer Therapie für eine seltenen Krankheit ist lang und steinig.
1995 gelang Judith Melki ein erster Durchbruch, als sie das SMN-Gen und
somit die Ursache der Spinalen Muskelatrophie (SMA) lokalisierte.
/ Dr. Nicole Gusset, Patientengruppe SMA Schweiz
Das Fehlen des SMN1-Gens führt zu
einem Mangel an SMN-Protein. Als Folge
erkranken unter anderem zuerst Nervenund schliesslich Muskelzellen.
Zwanzig Jahre lang haben sich seither Forscher und Patientenorganisationen unermüdlich für die Entwicklung
eines Medikamentes eingesetzt. Heute
ist die Behandlungsmöglichkeit für SMA
greifbar nah. Etliche Substanzen werden an Patienten getestet und die Liste
an laufenden klinischen Versuchen wird
stetig länger. Möglichst viele Wirkstoffe
müssen frühe Testphasen durchlaufen,
um schliesslich ein wirksames und sicheres Medikament zu identifizieren. Dazu
müssen Patienten, z.B. mittels Patientenregister (www.muskelgesellschaft.ch
>Medizin >Patientenregister) effizient
rekrutiert werden.
Im Folgenden ist eine Auswahl an therapeutischen Ansätzen kurz erklärt:
Ersetzen des SMN1-Gens
Gentherapie – Hierbei wird mit Hilfe eines Virus, das als «Mitfahrgelegenheit»
für das SMN1-Gen dient, das intakte
Gen in die Erbinformation der Zellen
eingeschleust. Die Herausforderung
bei SMA war, ein Virus zu finden, das
erfolgreich
die Blut–
Hirnschranke überwinden und somit auch Motoneuronen
erreichen kann. Zurzeit läuft eine erste
Versuchsphase der Firma Avexis mit Typ
I Babys in den USA (chariSMA). Genethon/INSERM und Genzyme/Sanofi
streben ebenfalls baldige Versuche an
Patienten an.
Reparatur des SMN2-Gens
Erbinformation auf unseren Genen wird
nach vorgegebenen Regeln übersetzt,
bestimmte Teile entfernt und verbliebene
Information neu verknüpft, bis schliesslich ein Bauplan für ein spezifisches Protein entstanden ist.
Bei SMA-Betroffenen fehlt das
SMN1-Gen komplett. Das SMN2-Gen ist
fehlerhaft, dadurch produzieren Betroffene zwar SMN-Protein, aber in zu kleinen
Mengen, da der Bauplan immer wieder
Fehler aufweist. Aktuelle Therapieansätze (z.B. Antisense Oligonukleotide, Small
Molecules) versuchen, diesen Defekt zu
korrigieren, in dem sie das Ablesen der
Erbinformation und somit den Bauplan
korrigieren, so dass schliesslich mehr
SNM-Protein produziert wird.
info 01.15
Antisense Oligonukleotide – Oligonukleotide sind kleine Stücke genetischen
Materials, die den Fehler im SMN2-Gen
äusserst gezielt korrigieren sollen. Die
Firmen ISIS Pharmaceuticals und Biogen
rekrutieren Patienten (Babys, Typ I und
Kinder, Typ II) für die Phase II/III Wirksamkeitsstudie ihres Wirkstoffes ISIS-SMNrx (ENDEAR/CHERISH).
Bisherige Zwischenresultate von
ISIS-SMNrx, das direkt ins Rückenmark
verabreicht wird, sind vielversprechend:
das Medikament scheint keine Nebenwirkungen aufzuweisen und getestete Kinder zeigten Verbesserungen ihrer Muskelfunktion. Die aktuelle Studie muss nun
die Effektivität von ISIS-SMNrx (mit Kontrollgruppe) bestätigen.
Small Molecules – Diese Wirkstoffe sind
kleine Moleküle, welche die Blut–Hirnschranke überwinden und ebenfalls den
Fehler im SMN2-Gen korrigieren. Nachdem die Firma Roche (in Zusammenarbeit mit PTC und der SMA Foundation)
den Wirkstoff RO6885247 an gesunden
Freiwilligen auf seine Sicherheit und Verträglichkeit getestet hat, läuft zurzeit die
MOONFISH Sicherheitsstudie an Patienten (Typ I–III, Kinder und Erwachsene).
Ebenfalls plant Novartis eine Sicherheitsstudie mit Babys (Typ I), um den Wirkstoff
LMI070 erstmals an Patienten zu testen.
Neuroprotektor
Olesoxime – Während des Verlaufes der
SMA sterben stetig Motoneuronen ab.
PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Olesoxime (TRO19622) ist eine Substanz,
die Neuronen schützt. Versuche zeigten,
dass Kinder mit SMA, die über zwei Jahre mit dem Wirkstoff behandelt wurden,
ihre Muskelfunktionen weitgehend erhalten konnten und weniger SMA-bedingte
gesundheitsgefährdende Vorfälle (z.B.
Lungenentzündungen) erlitten als die
Kinder der Kontrollgruppe. Im Januar
2015 wurde bekannt, dass Roche die Firma Trophos, die TRO19622 zusammen
mit der französischen Muskelgesellschaft
AFM entwickelte, übernimmt. Es wird
eine baldige Zulassung des Medikamentes angestrebt.
Aktivieren der Muskulatur
Muskel Aktivatoren – Der Wirkstoff
CK-2127107 der Firmen Cytokinetics/
Astella unterstützt den Erhalt der Muskelkraft und der Ausdauer. Dieser Wirkstoff, mit ähnlicher Funktion wie Tirasemtiv, wurde an gesunden Freiwilligen
ohne Nebenwirkungen getestet. Bald soll
dazu eine Wirksamkeitsstudie an Patienten folgen.
www.sma-schweiz.ch
• Infos rund um Wissenschaft und
klinische Versuchsreihen
• Zusammenarbeit mit anderen europäischen Patientenorganisationen
unter dem Dach von SMA Europe
• Optimieren des Weges vom Labor in
die Apotheke: möglicher Ansprechpartner für Pharmafirmen, Zulassungs- und Bewilligungsbehörden
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SOZIALPOLITIK
Finanzierung baulicher Massnahmen
Hindernisfreie Wohnungen werden heute nach dem Grundsatz des anpassbaren
Wohnungsbaus erstellt. Das bedeutet, dass Anpassungen gemacht werden
müssen, wenn jemand mit einer Mobilitätsbehinderung einzieht.
/ Geschäftsstelle
Es lohnt sich, schon bei Planungsbeginn
von einer Fachperson für hindernisfreies
Bauen Rat in Anspruch zu nehmen. Bei
einer allfälligen Wohnungsbesichtigung
sollte die betroffene Person selber mit
dabei sein.
Finanzierung durch die IV
Für eine Finanzierung durch die IV ist
die SAHB beizuziehen. Sie klärt ab, was
von der IV bezahlt werden soll. Die IV
finanziert grundsätzlich nur einfache
und zweckmässige Anpassungen, keine
Sanierungen. Auf allen Offerten muss die
versicherte Person erwähnt werden und
Pauschalbeträge werden nicht berücksichtigt. Unvorhergesehene und begründete Mehrkosten sind als Nachtrag der
IV-Stelle sofort zu melden. Spricht die
IV einen Kostenbeitrag, muss der Umbau
vorfinanziert werden.
Andere Stiftungen
Wertschöpfung im Leben von muskelkranken Menschen – ein Beispiel:
«Zu Hause konnte Ilona den Elektrorollstuhl nur draussen und im Untergeschoss
benutzen. Treppen und Schwellen verhinderten ihr den Zugang zu Wohnraum
und Garten.»
Foto: Vera Markus
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Ilona und ihr Bruder freuen sich über die
hindernisfreie Schwelle
Nach dem Umbau:
Neben der IV können auch verschiedene «Wir und vor allem Ilona haben Freude am
Stiftungen um Unterstützung für bauli- Ergebnis! Ihre Selbständigkeit verbessert
che Massnahmen angefragt werden. So unser Leben deutlich.
unterstützen z.B. Love Ride, die Paraple// Weitere Auskünfte erteilen:
gikerstiftung sowie ein Fonds der Schweiwww.sahb.ch
zerischen Muskelgesellschaft bei Kosten,
www.hindernisfrei-bauen.ch
die nicht durch die IV gedeckt sind.
www.procap.ch/Bauen.89.0.html
www.muskelgesellschaft.ch
SOZIALPOLITIK
info 01.15
Konzept seltene Krankheiten
Nationales Konzept Seltene Krankheiten
Der Bundesrat wurde beauftragt, in Zusammenarbeit mit den betroffenen
Organisationen und Fachpersonen sowie mit den Kantonen eine nationale
Strategie für seltene Krankheiten (< 5 Betroffene pro 10’000 Personen sowie
lebensbedrohlich oder chronisch invalidisierend) zu erarbeiten.
/ Geschäftsstelle
Das Konzept, welches im Oktober 2014
vorgestellt wurde, verfolgt folgende Ziele:
• Zugang zu Diagnose und Therapien
und deren Vergütung
• Unterstützung der Betroffenen und
ihrer Ressourcen
• Förderung der Forschung
• Sozioprofessionelle und administrative
Unterstützung
• Klinische Dokumentation und
Ausbildung
• Sicherung der Nachhaltigkeit des
Konzepts
Dabei soll ein Fokus auf Krankheiten
gelegt werden, die nicht bereits medizinisch gut betreut oder erforscht sind und
die noch keine grosse Lobby haben. Im
Konzept werden 19 Massnahmen vorgeschlagen bezüglich Information, Ausbildung, Patientenunterstützung Forschung
und Finanzierung sowie die Schaffung
von Referenzzentren für Diagnose und
Behandlung.
In sieben Projektgruppen wird die
Umsetzung der Massnahmen präzisiert.
Unter der Leitung von Pro Raris arbeitet
die Muskelgesellschaft in zwei Projekt-
gruppen mit. Das eine Projekt befasst
sich mit Massnahmen zur Förderung
der Selbsthilfe und zur Schaffung von
Informationsplattformen für Gesundheitsfachleute, Betroffene und Angehörige mit den Patientenorganisationen als
Informationsdrehscheibe. Das andere
Projekt behandelt die Referenzzentren
sowie Unterstützung und Entlastung
für Angehörige im Bereich Pflege und
Betreuung.
Wir begrüssen das Konzept, da es
umfassend ist und insbesondere auch die
Bedürfnisse der Betroffenen und Angehörigen anerkennt. Allerdings ist noch ein
weiter Weg zu gehen. Vieles ist noch zu
regeln und spätestens bei der Frage der
Finanzierung werden wir feststellen, ob
alle Bedürfnisse den gleichen Stellenwert
haben.
Das EDI wird bis im Frühling 2015 den
Zeitplan für die Umsetzung des Konzepts
vorlegen.
// Weitere Informationen
www.muskelgesellschaft.ch
> Aktuelles
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AKTUELL
info 01.15
Mit FA in der Gemeinschaft leben
Die Kalkbreite-Überbauung in Zürich ist schweizweit auf grosses Interesse
gestossen. Mitten in der Stadt und über einem Tramdepot wurde ein visionäres
Projekt verwirklicht, das die komplexen örtlichen Gegebenheiten berücksichtigt
und zugleich die Vorgabe eines sozial, ökologisch und ökonomisch pionierhaften
urbanen Lebensraums in zeitgenössische Architektur umsetzt.
Foto: aus Bestand Silvia Knaus
/ Gespräch mit Silvia Knaus, aufgezeichnet von Kurt Broger
Silvia Knaus
Seit August 2014 lebt Silvia Knaus im
sozial breit durchmischten Wohn- und
Gewerbebau. Ihre Kleinwohnung mit
Bad und Kochnische gehört zu einem
«Cluster» von ähnlich kleinen Wohnungen, deren Bewohner sich einen grosszügigen Gemeinschaftsraum mit Küche
teilen. Begegnungen der Mieterinnen und
Mieter werden so gezielt gefördert. Dem
gleichen Ziel dienen weitere gemeinsam
genutzte Einrichtungen wie der Waschsalon, Büroarbeitsplätze, Schulungs- und
Sitzungsräume, sogar eine Pension mit
11 Zimmern und ein Kino gehören dazu.
Silvia ist auf einen Rollstuhl angewiesen, sie lebt mit der Muskelkrankheit
Friedreich Ataxie (FA). Deshalb wurde
ihre Wohnung bedürfnisgerecht angepasst. Schalter wurden versetzt, der
Durchgang zum Bad mit einer Schiebetüre ausgerüstet, Lavabo mit Spiegel tiefer
montiert, die Duschschüssel durch Fliesen ersetzt und die Küche komplett nach
Silvias Angaben eingebaut, so dass dies
die einzige wirklich barrierefreie Kochnische in der Liegenschaft wurde. Die
Kosten dafür übernahm die grosszügige
Genossenschaft.
Silvia war bei den Arbeiten immer
anwesend, damit die Handwerker klare Anweisungen für ihre Arbeit erhielten. Dies und ein unterschriebenes Protokoll der Besprechung mit Architekten
und Projektleitern empfiehlt sie jedem in
ähnlicher Lage. Das ist zwar anstrengend,
lohnt sich aber langfristig. Darum würde
sie heute auf keinen Fall wegziehen wollen, im Gegenteil: sie engagiert sich für
die von der Genosschenschaft geplante
neue Überbauung an der Zollstrasse in
Zürich und möchte ihre Erfahrungen so
weiter geben.
// Projekt Kalkbreite
www.kalkbreite.net
Auskünfte bei Silvia Knaus
[email protected]
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AKTUELL
«Ich würde es sofort wieder tun!»
Bernd Zumoberhaus (www.bernd-zumoberhaus.ch) hat sich eine Wohnung gekauft
und sie an sein Leben mit einem Handicap (SMA) angepasst. Eine Herausforderung.
/ Bernd Zumoberhaus, die Fragen stellte Kurt Broger
KB: Wie ist es dazu gekommen, dass
Sie eine Wohnung gekauft haben?
BZ: Ich liebäugelte schon länger mit dem
Gedanken, in eine eigene Wohnung zu
ziehen. Möglichst nach Brig-Glis in die
Nähe meines Arbeitsplatzes, damit ich
einen kürzeren Arbeitsweg habe und da
auch viele meiner Kollegen und Freunde im Raume Brig-Glis und Naters wohnen. Ausserdem ist eine Stadt für mich
als Rollstuhlfahrer in vielerlei Hinsicht
wesentlich idealer.
KB: Welche Erfahrungen haben Sie
bei den Anpassungen gemacht?
BZ: Da es ein Neubau war, konnte alles
vorab geplant werden. Das war unterm
Strich günstiger, als eine Wohnung umzubauen. Dank der guten Zusammenarbeit
mit dem Architekten waren die Lösungen
für die notwendigen Anpassungen rasch
gefunden. In die einzelnen Bauetappen
war ich stets involviert und es wurde mir
sogar ermöglicht, die Wohnung im Rohbau zu besichtigen.
Es wurde ein elektrisch höhenverstellbares Dusch-WC sowie eine rollstuhlgängige
Dusche installiert.
Die Arbeitsfläche der Küche wurde auf lediglich 85 cm Höhe ausgeführt,
anstelle der üblichen 95 cm. Der Kühlschrank wurde auf Sockelhöhe montiert
und alle Schubladen wurden mit dem
Servo-Drive ausgestattet.
Die Schiebetüre zur Loggia sowie
die Eingangstüren im EG und UG wurden
automatisiert und sind fernbedienbar. Bei
der Wohnungstüre wurde ein digitaler
Türspion installiert und das innen liegende Display auf einer Höhe von ca. 1.1m
montiert.
KB: Musste alles umgebaut werden?
KB: Wie reagierte Ihre Umgebung,
der Wohnungsverkäufer, die Architekten, andere auf Ihre Wünsche?
BZ: Mein privates Umfeld reagierte weitgehend positiv. Die Zusammenarbeit mit
Bauherr und Architekt war von Anfang
an sehr konstruktiv: Die Möglichkeiten
wurden in einem ersten Gespräch aller
Beteiligten zusammen mit der Procap
besprochen.
BZ: Aufgrund meiner Behinderung waren
einige Anpassungen notwendig:
Um mehr Platz im Badezimmer zu erhalten, hat man auf die Trennwand beim
Durchgang zum Schlafzimmer verzichtet.
KB: Wie ist Ihr Befinden heute? Würden Sie das wieder tun?
BZ: Mir geht es blendend und ich würde
das sofort wieder tun.
AKTUELL
info 01.15
«Ich tipp‘ mal schnell das Licht aus!»
Umfeldsteuerung und Heimautomation am Beispiel der barrierefreien Probewohnungen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
/ Auszug aus der Website des DGM
Die Probewohnungen der DGM sind wohl
einzigartig in Deutschland. Hier können
seit dem Jahr 2000 Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen zahlreiche
technische und bauliche Lösungen kennenlernen und diverse Hilfsmittel testen.
Wohnung «Kaiserstuhl»
In der Kaiserstuhl-Wohnung (ca. 62 qm)
bietet das elektrisch verstellbare Bett
eine Liegefläche von 100 x 230 cm. Im
Bad steht ein mobiler Dusch-Toilettenstuhl zur Verfügung. Die Sitzeinheit lässt
sich mittels einer Gasdruckfeder neigen.
Zubehörteile wie Kopfstütze etc. sind vorhanden und bei Bedarf einsetzbar. Außßerdem stehen im Bad Ablageflächen und
Handtuchhalter etc. zur Verfügung. Der
Deckenlifter ist mit einer zusätzlichen 4Punkt-Aufhängevorrichtung ausgestattet,
so dass die Hebehöhe bei Transfers von
Raum zu Raum angenehmer ausgeglichen werden kann.
Wohnung «Tuniberg»
Die Tuniberg-Wohnung ist mit einem
Dusch-Toilettenstuhl und einem elektrischen Duschsitz ausgestattet. Zudem
steht in beiden Wohnungen sehr leichtes
Geschirr zur Verfügung.
Ein Highlight ist die Umfeldsteuerung, die aus der bereits seit langer Zeit
eingesetzten Heimautomation weiter-
entwickelt wurde. Ende des Jahres 2013
wurde diese innovative Technik in beiden
Probewohnungen installiert. Einfach und
ohne baulichen Aufwand ließ sich die
hochmoderne Haustechnik in die vorhandene Elektroinstallation integrieren. Es
musste eine flächendeckende hausinterne WLAN-Verbindung geschaffen werden, damit das häusliche Umfeld über ein
mobiles Endgerät inklusive Spezial-App
angesteuert werden konnte.
Steuerung in einer Hand
In jeder Wohnung steht ein mobiles
Endgerät, ein Apple iPad zur Verfügung. Zudem steht ein E-Rollstuhl zur
Erprobung bereit. Dies ist ein Outdoor-/
Indoor-Elektrorollstuhl und bietet ein
modulares Konzept mit vielen Optionen.
Zusatzfunktionen wie Sitzlifter, Sitzkantelung, elektrische Rückenlehnen-Verstellung, elektrisch hochschwenkbare
Beinstützen, Kopfstütze etc. sind in der
Ausstattung enthalten.
// Weitere Informationen und
Mietanfragen
www.dgm.org
Die Ausrüsterfirmen:
www.invacare.de
www.homebrace.com
19 | | |
| | | 20
AKTUELL
Begleitetes Wohnen:
selbständig und unterstützt
«Den Alltag allein zu meistern ist mein grösster Stolz! Doch schleichend merke
ich, der Alltag fällt mir zunehmend schwerer. Damit habe ich schon gerechnet.
Aber jetzt schon mein selbstbestimmtes Leben ganz aufzugeben geht gar nicht!»
Moment! Zwischen «entweder - oder» gibt es Einiges, das wir gerne aufzeigen
möchten.
/ Suzana Keller
Möglichst lange zuhause bleiben zu können, ist für uns wichtig. Doch mit zunehmenden körperlichen Einschränkungen
wird die Bewältigung des Alltags Daheim,
im eigenen Lebensraum und Rückzugsort, für viele Muskelkranke zunehmend
schwieriger. Entscheidend ist, sich frühzeitig und immer wieder mit dem Thema zu beschäftigen. Dazu gehört: sich
bewusst wahrnehmen, schleichende
Einschränkungen beobachten, Tipps
nachgehen, Hilfe von Fachleute fordern
und mit Neugier stöbern und entdecken,
was hilfreich sein könnte.
Der Wohnbereich kann nach Bedarf
und Möglichkeit angepasst werden. Der
Zugang soll breiter und hindernisfrei
werden, das Badezimmer und die Küche
rollstuhlgerecht? IV-Versicherte haben
Anspruch auf bestimmte Hilfsmittel, die
ihnen die Erleichterung der Selbstsorge, Haushaltführung, Kontakt mit der
Umwelt, Ausbildung oder die Erwerbstätigkeit ermöglichen. Erfahrungsberichte finden Sie auf auf Seiten 17 und 18
in diesem Heft. Darüber hinaus können
Kosten, welche nicht über die IV bezahlt
werden, subsidiär durch Fonds, Stiftungen und Vereine übernommen werden.
Über Finanzierungsmöglichkeiten lesen
Sie bitte auf Seite 14. Weiter bewirtschaftet die SAHB, www.sahb.ch, in ihren Zentren die von der IV leihweise finanzierten allgemeinen Hilfsmittel. Kompetente
Beratung bekommen Sie zum Beispiel bei
Procap Schweiz, www.procap.ch.
Nach Anschaffung von neuen
Hilfsmitteln geht es darum, sich damit
zurechtzufinden. Verkaufsstellen oder
Spitex können Ihnen reichlich Tipps
geben; dann aber gilt es, selber ausprobieren und aktiv werden! Schliesslich können mobile Ergotherapeuten Ihnen durch
einen Besuch zuhause oder in Ihrem Ausbildungs- oder beruflichen Umfeld beratend und unterstützend helfen, eigene
Bewältigungsstrategien zu entwickeln.
Persönliche Bedürfnisse werden dadurch
besser erkannt. Die Anordnung erfolgt
über den Hausarzt und die Kosten gehen
zu Lasten der Krankenkasse.
Wenn Sie zu Hause wohnen, auf Hilfe von Dritten angewiesen sind und Hilflosenentschädigung der IV beziehen, haben
AKTUELL
21 | | |
Fotos: Geschäftsstelle
info 01.15
Betreutes Wohnen
Begleitetes Wohnen
Sie seit 2012 die Möglichkeit, einen Assistenzbeitrag zu beantragen. Voraussetzungen sind entweder ein eigener Haushalt,
eine Berufsausbildung, Sekundarstufe II
oder Tertiärstufe oder mindestens zehn
Stunden pro Woche Erwerbstätigkeit.
Dieser Anspruch gilt auch für Minderjährige, die zumindest die Regelschule
oder eine Berufsausbildung für drei Tage
pro Woche besuchen, oder einer regulären Erwerbstätigkeit für mindestens zehn
Studen wöchentlich nachgehen.
Als Heimbewohner sollten Sie
überprüfen, welche finanziellen Mittel
Ihnen zur Verfügung stehen würden für
die Finanzierung der nötigen Assistenz
ausserhalb des Heims. Jeder Einzelfall
wird von der IV-Stelle mit komplexen
Abklärungsbogen ermittelt. Berücksichtigt werden alltägliche Lebensverrichtungen, Haushaltführung, Freizeitgestaltung,
Erziehung und Kinderbetreuung, gemeinnützige oder ehrenamtliche Tätigkeiten,
berufliche Aus- und Weiterbildung sowie
Erwerbstätigkeit. Allfällige Leistungen
sind subsidiär, das heisst: die Leistungen
der IV und der Krankenversicherung werden angerechnet.
Der Assistenzbeitrag beträgt pauschal CHF 32.50/Std. Der Beitrag wird
nicht automatisch ausbezahlt, es gilt das
Arbeitgebermodell: Sie als Arbeitgeber
stellen monatlich die Assistenzleistungen in Rechnung, die im Rahmen eines
Arbeitsvertrags geleistet worden sind.
Die Assistenzperson darf nicht mit Ihnen
verheiratet sein oder in einer eingetragenen Partnerschaft leben, noch in gerader
Linie mit Ihnen verwandt sein.
Die Regelungen sind komplex und
erfordern viel Aufwand! Aus diesem
Grund werden in den ersten 18 Monaten bei Bedarf die benötigte Beratung und
Unterstützung bis max. CHF 1‘500.00 von
der IV ebenfalls finanziert.
// Weitere Informationen
[email protected]
044 245 80 30 oder
www.proinfirmis.ch
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AKTUELL
info 01.15
Nicht ans Ende der
Welt, ...
... und doch weit weg.
Liebe Mitglieder und Freunde der Schweizerischen Muskelgesellschaft.
Ich werde die nächsten fünf Monate ausschliesslich meinem Studium widmen
und mich dazu nach Norddeutschland
begeben.
Ich danke der Geschäftsstelle und dem
Vorstand für diese Möglichkeit und freue
mich schon jetzt, ab Anfang August wieder für Sie da zu sein.
100 % barrierefrei
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Direkt am herrlichen Kurpark gelegen,
bietet das vollständig barrierefreie Hotel
das angenehme Ambiente eines 4 Sterne
Hauses mit exzellenter Küche und außergewöhnlich geräumigen Zimmern.
Entspannung finden Sie in der hauseigenen
Sauna oder der benachbarten Siebentäler
Therme (mit Lifter).
Mit freundlichen Grüssen
Christina Stadelmann
Die Aufgaben von Christina Stadelmann
werden von Suzana Keller wahrgenommen, die bereits seit August 2014 auf der
Geschäftsstelle arbeitet.
Kennenlernangebot
5 x Übernachtung im Doppelzimmer
5 x Schwarzwälder Frühstücksbüffet
5 x Mittags/Abends: Büffet oder
Menü im Haus
Eigene Sauna, Kaminlounge,
benachbarte Therme
5 Nächte mit Vollpension im
Doppelzimmer pro Person:
In der Nebensaison ab:
In der Hauptsaison ab:
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EZ plus € 10,-/Nacht, Zzgl. Kurtaxe
Foto: Esther Zimmerli
Gruppenofferte auf Anfrage
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Tel: +49 7083 / 5002-0
Fax: + 49 7083 / 5002-299
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AKTUELL
Silvesterlauf 2014 – Rückschau
Am Sonntag, 14. Dezember 2014 liefen fast 22‘000 sportlich Begeisterte durch
die Innenstadt von Zürich und sorgten für Feststimmung in der weihnachtlich
dekorierten Limmatmetropole. Für die Muskelgesellschaft und ihre Mitglieder
resultierte wiederum ein schöner Spendenerfolg.
/ Geschäftsstelle
Viele von ihnen spendeten schon bei der
Anmeldung für muskelkranke Menschen.
Zusammen mit dem Erlös der Festwirtschaft auf dem Münsterhof, die wiederum
von der Muskelgesellschaft geführt werden durfte, und grossherzigen Zuwendungen von unseren Partnerfirmen Swiss
Re, Zürich Versicherungsgesellschaft und
den Sponsoren Jumbo Markt AG, Credit
Suisse und UBS, zudem der DOW und
des FC Red Star kommt wiederum ein
Betrag von rund 30‘000 Franken zugunsten behinderter Menschen zusammen.
Von Herzen DANKE!
Fotos: Michelle Brügger
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Das «Familienfoto» mit Prominenten: v.l.n.r.: Martin Knoblauch (Geschäftsführer Muskelgesellschaft), Hans Schwegler (Vorstandsmitglied Muskelgesellschaft), Heidi Hanselmann
(Regierungsrätin Kanton St. Gallen), Esther Girsberger (Publizistin), Otmar Hofer (CEO bina
Bischofszell), Pascale Portmann (Star-Astrologin Blick), Thomas Heiniger (Regierungsrat
Kanton Zürich).
AKTUELL
info 01.15
Nicht nur Geld durfte die Muskelgesellschaft empfangen. Reichliche Zeitspenden leisteten rund 90 Helfende teilweise
im Hintergrund, aber auch im Festzelt
– diese Aufgaben kann die Hilfsorganisation nur dank engagierten Menschen
erfüllen. Auch ihnen gilt unser grosses
«Dankeschön» von Herzen!
Ebensolchen Dank verdienen die
prominenten Läuferinnen und Läufer, die
sich mit den roten T-Shirts der Muskelgesellschaft auf die Strecke begaben und
damit ihr soziales Engagement zeigten.
Allen voran leistete dies Thomas Heiniger, Regierungsrat von Zürich zum wiederholten Male. An seiner Seite – kaum
weniger schnell unterwegs – Pascale Portmann, Star-Astrologin des Blick. Ebenso
waren Esther Girsberger, Publzistin und
ihr Ehemann Otmar Hofer, CEO der bina
Bischofszell für die Muskelgesellschaft
auf dem Lauf.
Sportlich-solidarisch mit betroffenen Menschen zeigten sich ebenfalls Heidi Hanselmann, Regierungspräsidentin
des Kantons St. Gallen zusammen mit
Hans Schwegler, Vorstandsmitglied der
Muskelgesellschaft.
Unser herzliches «Danke» gilt auch dem
TV Unterstrass, der im 2014 sein 150-jähriges Bestehen feiern konnte, sowie dem
Verein Silvesterlauf und dem Organisationskomitee, welche wie gewohnt routiniert und professionell an diese Aufgabe
herangingen.
// Silvesterlauf 2015
Die 39. Austragung des Zürcher
Silvesterlauf wird am 13. Dezember
2015 über die Bühne gehen.
www.silvesterlauf.ch
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AKTUELL
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Love Ride und Pre Ride 2015
Noë Spirig heisst der Love Ride Eagle 2015. Er ist von der Muskelkrankheit SMA
betroffen und unseren Leserinnen und Lesern bestens bekannt als Top-Crack
der «Iron Cats» und der Nationalmannschaft im Elektrorollstuhl-Hockey.
/ Geschäftsstelle
Foto: Geschäftsstelle
Mai durchgeführt.
Neben der Helmausgabe und Einsteigehilfe wird die Muskelgesellschaft
einen kleinen Eventbereich gestalten, der
das Thema «Eigernordwand» wieder aufnimmt und von kleinen Herausforderungen begleitet sein wird.
Love Ride 23 Eagle Noë
Die freudenglänzenden Augen der Menschen mit einer Behinderung, die mit
Seitenwagen und Trikes auf die gut 60
km lange Ausfahrt dürfen, sie sind das
Erstrebenswerte des grössten Bikertreffens seiner Art in Europa. Der Love Ride
23 wird wiederum am ersten Sonntag im
Love Ride in Dübendorf am 3. Mai 2015
Auch der Mühleplatz in Thun wird einmal
mehr zur Konzertbühne umgewandelt,
Motorräder, Bikerinnen und Biker und
rockige Töne werden die Szene beherrschen. Wir freuen uns auf einen tollen
Anlass, vielleicht wieder einmal ohne
Wetterunbill.
// Ein Besuch lohnt sich, lassen Sie
sich überraschen!
Pre Ride in Thun am 30. April 2015
AKTUELL
info 01.15
Gehört – gesehen
Der Alltag muskelkranker Menschen bringt spezielle Herausforderungen mit
sich, nicht nur grosse. Wir hören und sehen manchmal gute Lösungen für diese
Beschwerlichkeiten und möchten sie hier weitergeben. Wenn Sie auch einen
Beitrag zu dieser Kolumne leisten wollen, rufen Sie uns an, 044 245 80 37 oder
senden Sie uns eine E-Mail, [email protected]
Einwegurinal für unterwegs
Rückenteil für Elektrorollstühle
Kein WC in der Nähe und Druck auf der
Blase? Das ist nicht nur für Betroffene
einer Muskelkrankheit unangenehm, für
diese aber besonders. UroFor für Mann
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eine elegante Lösung. Das Einwegurinal
wird diskret in der Tasche mitgeführt und
nach Gebrauch im Kehricht entsorgt.
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ist es für alle unumgänglich, in regelmässigen Abständen die Körperhaltung zu
verändern, was mit dem mego-Rückenteil möglich ist. Es wirkt positiv unterstützend gegen verschiedene Probleme,
worauf erste Resultate einer Pilotstudie
mit Rollstuhlfahrern hinweisen.
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AKTUELL
Foto: Anneli Cattelan
| | | 28
Viel beachteter Duchenne-Waggis: Mattia samt Rollstuhl im Fasnachtskostüm
Waggis in Grossformat
Wie es sich für einen richtigen Basler gehört, ist die Fasnacht für Mattia Cattelan das Schönste. Seit Jahren macht er mit seiner Familie aktiv mit. Seit 2014 ist
Mattia mit seiner Einzelmaske am Cortège in Basel dabei.
/ Anneli Cattelan
Mit dem Fortschreiten der Erkrankung
wurde dies immer schwieriger. Das machte ihn traurig. Nun hatte Mattia die kreative Idee, ein RIESIGER Waggis zu sein!
Da er aufgrund von Duchenne keine Larve
tragen kann, blieb nur eine Möglichkeit:
Er wollte als riesig grosser Waggiskopf an
der Fasnacht fahren!
Es wurde ein Jahr geplant und organisiert, und auch die eine oder andere
Schwierigkeit gelöst. Und letztlich war
es im Februar 2014 soweit, dass der Riesen-Duchenne-Waggis erstmals an der
Basler Fasnacht gefahren ist.
Mattia und all seine Unterstützer
bekamen unheimlich positiven Zuspruch
und Unterstützung aus der Fasnachtszene
und erlebten eine unbeschreibbar schöne
Fasnacht.
Aus einer «Pfurzidee» wurde ein
grosses Fasnachtsprojekt wo viele an
einem Strick zogen und Mattias Traum
in Erfüllung ging. Im Februar 2015 war
der Duchenne-Waggis wieder auf der
Route, er durfte sogar die Kindercortège
anführen!
// https://www.facebook.com/pages/
Duchenne-Waggis/711479378892641
AKTUELL
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Fotografiert und bearbeitet von:
Jannik Anderegg, Jonas Anderegg,
Ilona Emmenegger und Tom Förster
Fotografiert und bearbeitet von: Till Chales
de Beaulieu, Tom Förster und Pascal Willi
info 01.15
Modellbau-Miniaturen, einen Tischfussball-
Modellbau-Miniaturen, einen Schlagzeug-
match betrachtend
Drumstick tragend
Computerlager in Gontenschwil
Das Thema Fotografie beschäftigte dieses Jahr die Teilnehmenden im Wannental. An der Mitgliederversammlung im Juni (hier ab Seite 31) werden Arbeiten
der Kinder und Jugendlichen präsentiert. Nun lassen wir aber Bilder sprechen.
/ Remo Schmidt
«Meine Grossmutter wird mir nicht glauben, dass eine Kamera mit bloss einem
Loch funktioniert», sagt Ilona stolz, als
sie einige ihrer Bilder in den Händen hält.
Sie stammen aus dem einfachsten Fotoapparat: einer Lochkamera. Daneben widmen sich die anderen acht Teilnehmenden aus Deutschland und der Schweiz
digitaler Fotografie und der Bearbeitung
der selbst erstellten Bilder, wie es auch
zum diesjährigen Computerlager passt.
Modellbau-Miniaturen werden in Szene
gesetzt, Geschichten in fotografischer
Form erzählt, Fotomontagen erstellt und
Studiofotografie ausprobiert. Nach harter
Arbeit können die Bilder schliesslich am
Galaabend bei der stilechten Vernissage, gefolgt von einem Fünf-Gänge-Menü,
bewundert werden.
Gruppenbild der
am Ferienlager
(Ausnahme einer
Betreuerin).
Fotografiert und bearbeitet von:
Jannik Anderegg und Tom Förster
beteiligten Personen
AKTUELL
Fotos: Procap
| | | 30
Der Berg ruft
Mit dem von Procap entwickelten Trekking-Rollstuhl «Protrek» werden die
behinderten Teilnehmenden zu den SAC-Hütten gerollt und getragen, die
anderen legen den Weg zu Fuss zurück. Viele Bergbegeisterte unterstützen
diese Naturreisen und packen tatkräftig zu. Dieses spezielle Ferienanbebot
wird von der Muskelgesellschaft mitgetragen.
/ Geschäftsstelle
Procap Sport bietet seit vielen Jahren
Natur- und Outdoorerlebnisse sowie
Bergwanderungen für Menschen mit
verschiedensten Handicaps an.
Auf der Grundlage dieser vielfältigen Erfahrungen der Verantwortlichen
von Procap Sport und umfassender technischer Analysen wurde zusammen mit
der Fachhochschule Nordwestschweiz
(FHNW) der outdoortaugliche Trekking-Rollstuhl «Protrek» entwickelt.
Der Trekking-Rollstuhl kann auch im
Winter eingesetzt werden. Dafür wird
Protrek auf einem speziell konstruierten Snowboard befestigt. Schon werden
sanftes Gleiten auf dem Schnee und Ausflüge in zauberhafte Winterlandschaften
möglich!
Protrek eignet sich für Bergtouren und
Waldspaziergänge genauso wie für Ausflüge in unwegsames Gelände. Einmalige
Erlebnisse in der Natur werden so auch
für Menschen mit eingeschränkter Mobilität möglich.
// Weitere Informationen
www.procap.ch
www.protrek.ch
AKTUELL
info 01.15
Jahrestreffen / Mitgliederversammlung
2015 in Boldern
Die Mitgliederversammlung (MV) startet am Freitag mit der einmaligen
Fotovernissage unserer Künstler aus dem Computerlager vom Februar.
Lasst euch überraschen, was mit der heutigen Bildbearbeitung alles möglich ist.
Am Samstag folgt der offizielle Teil der MV, unter anderem mit der VorstandsNachfolgewahl von Markus Bold für Hans Schwegler.
Anschliessend wird uns Jürg Steigmeier mit seinen Geschichten bis zum
gemeinsamen Mittagessen unterhalten. Wir freuen uns auf euch!
/ Martin Knoblauch, Geschäftsführer
// Das Programm
Freitag, 5. Juni 2015
Individuelles Eintreffen in Boldern
Shuttle-Service zum Tagungszentrum Boldern, Männedorf ab Zürich HB oder
Bahnhof Männedorf (Männedorf ist ein bedienter Bahnhof für Reisende im
Rollstuhl, siehe www.sbb.ch/fahrplan). Bitte melden Sie sich bei uns, wenn Sie
den Shuttle-Service wünschen mit genauen Angaben über Ihre Wünsche.
16.30 Uhr
VERNISSAGE Fotoausstellung aus dem Computerlager 2015 mit
Arbeiten der beteiligten Kinder / Jugendlichen inkl. Einführung.
Anschliessend Apéro
18.30 Uhr
Traditionelles gemeinsames Abendessen
Samstag, 6. Juni 2015
Ab 8.00 Uhr
Frühstück für jene, die in Boldern übernachtet haben
Ab 9.30 Uhr
Begrüssungskaffee
10.15 Uhr
Ordentliche Mitgliederversammlung
11.30 Uhr
Jürg Steigmeier, Geschichtenerzähler
12.30 Uhr
Mittagessen und individueller Ausklang
Rückreise:
Shuttle-Service zum HB Zürich oder Bahnhof Männedorf
Bitte unbedingt gleichzeitig mit Ihrer Anmeldung reservieren,
damit wir disponieren können. Danke.
31 | | |
AKTUELL
Foto: aus Bestan Jürg Steigmeier
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Jürg Steigmeier, erzaehler.ch
// Traktanden der ordentlichen Mitgliederversammlung
1. Begrüssung
2. Präsentation und Genehmigung Jahresbericht und Jahresrechnung 2014
3. Entlastung des Vorstandes
4. Tätigkeitsprogramm und Jahresbudget 2016, inkl. Festsetzung der Jahresbeiträge
5. Wahlen:
Ersatzwahl für Hans Schwegler, Vorstandsmitglied: Der Vorstand schlägt Ihnen
folgende Person zur Wahl vor: Markus Bold, Physiotherapeut, St. Gallen
6. Anträge der Mitglieder*
7. Jahrestreffen 2016
8. Diverses
* Anträge von Mitgliedern zuhanden der Mitgliederversammlung
sind bis zum 30. April 2015 schriftlich zu richten an
Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich
E-Mail: [email protected]
// Bestellung Jahresbericht 2014
Natürlich zeigt der Jahresbericht 2014 eine kleine Auswahl Bilder
der vergangenen 40 Jahre Schweizerische Muskelgesellschaft.
Die Fotos stammen aus den Archiven der Muskelgesellschaft und
von Erica Brühlmann-Jecklin.
Der Jahresbericht wird an der Mitgliederversammlung
abgegeben oder per Anfang Juni auf Bestellung zugestellt.
Zum Download steht er bereit als pdf auf:
www.muskelgesellschaft.ch > Wer wir sind
AKTUELL
info 01.15
// Anmeldung zum Jahrestreffen / Mitgliederversammlung
am 5. bis 6. Juni 2015 im Hotel Boldern, Männedorf.
Anmeldefrist bis spätestens 30. April 2015
Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,
Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, [email protected]
Ich / wir nehme(n) teil (zutreffendes ankreuzen):
an der Vernissage am Freitagnachmittag (16. 30 Uhr)
am Freitagabend (gemeinsames Essen ab 18.30 Uhr)
am Mittagessen Samstag
mit Fleisch
vegetarisch
Shuttleservice
ab Boldern
ab Zürich HB
ab Männedorf SBB
Zimmerreservation für eine Nacht von Freitag auf Samstag:
____ Anzahl Einzelzimmer zu CHF 120.- / Person; davon rollstuhlgängig: _____
____ Anzahl Doppelzimmer zu CHF 90.- / Person; davon rollstuhlgängig: _____
(Preise gelten für Übernachtung inkl. Nachtessen, Mineralwasser und Frühstück)
Personalien
Name / Vorname
Telefon
Mitglied Nichtmitglied
Mitglied Nichtmitglied
E-Mail
Adresse
AHV-/IV-Nr.
Weitere Teilnehmende:
Name / Vorname
Telefon
E-Mail
Ich / wir wünschen Assistenz oder Kinderbetreuung während der ordentlichen
Mitgliederversammlung für mein(e) / unsere Kind(er):
Assistenz
Vorname(n) / Alter
Kinderbetreuung
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| | | 34
AKTUELL
AKTUELL
info 01.15
Weiterbildungsangebote 2015
Für Lagervorbereitung und Familien mit muskelkranken Kindern
/ Geschäftsstelle
Betreuungsqualität
Familien mit muskelkranken Kindern
Um die Betreuungsqualität unserer
Ferienlager weiter zu optimieren, laden
wir 2015 zum ersten Mal alle Betreuerinnen und Betreuer der Sommerlager zu
einem Ausbildungstag ein. Dieser wird
für das Kinderlager am 30. Mai und für
die Erwachsenenlager am 27. Juni 2015
stattfinden. Alle Betreuungspersonen
erhalten eine persönliche Einladung für
den Vorbereitungskurs und nach dem
Besuch eine Kursbestätigung.
Unser modulares Eltern-Care-Training
wurde überarbeitet.
Neu wird es im Herbst 2015 einen
Tagesanlass für die ganze Familie geben.
An einem Samstag im Herbst wird unter
der Bezeichnung «Familien-Care-Training» ein Tag für Familien angeboten
mit Referaten, Informationen und Workshops. Dabei gibt es für die betroffenen
Kinder und ihre Geschwister je ein eigenes Programm.
// Willst du bei uns Gutes tun?
// Weiteres Programm
Betreuungspersonen für Sommerlager 2015 gesucht. Melde dich unter
[email protected]
geben wir so bald wie möglich bekannt auf www.muskelgesellschaft.ch
und im «info 02.15».
35 | | |
AKTUELL
| | | 36
Projekt 2014 mit
Präsentation
Am 7. November 2014 war der Saal des
Pfarreiheims in Neuenkirch (LU) das
Ziel von Dutzenden pädagogischen
Fachleuten, interessierten Politikern,
Bildungsdirektor Reto Wyss bei der
Eltern und Behördenmitgliedern. Die
Eröffnungsrede
Neugier weckte das Entwicklungsprojekt (Projekt 2014, siehe «info 02.14»,
S.38) der Muskelgesellschaft und ein
Teilprojekt davon: Einer Lehreinheit
für Schulen zum Thema «muskelkrank
und Schule». Eine Klasse der Neuenkircher Mittelstufe zeigte, wie dieses
Thema in einer Schullektion kreativ
Katja Stadelmann und ihre Klasse präsentieren die Arbeiten im Rahmen des
umgesetzt werden kann.
/ Geschäftsstelle
Projekts 2014
Unterstützung fand der Anlass durch den
Bildungsdirektor des Kantons Luzern,
Reto Wyss. Anschliessend strömte eine
fröhlich lärmende Schar Kinder zum Konzert der Kinderband «Schtärneföifi» und
wurde mit einem tollen Auftritt belohnt.
Gespannte Aufmerksamkeit und rege
Teilnahme: Doris Locher, Stiftung Rodtegg
// Unser Dank
gilt Marc-Dave Maier für die tollen Fotos! http://marc-dave.com/
de/25-EVENTFOTOGRAFIE
Fotos: www.marc-dave.com
Grosse Aufregung vor dem Konzert der
«Schtärneföifi»
und Maria Fries für die Organisation.
AKTUELL
info 01.15
Kultur mit Silvia Knaus
Seit Jahren wirbelt Silvia Knaus durch die Welt und macht wie nebenbei auf die
Anliegen von mobilitätsbehinderten Menschen aufmerksam. Jetzt verstärkt sie
ihr Engagement noch zusätzlich: Sie organisert Besuche kultureller Events für
Rollstuhlfahrende wie für Fussgänger.
/ Silvia Knaus
Liebe Kulturfreunde
Bald ist der Start des Ticketsverkaufs für zwei interessante Veranstaltungen im kommenden Sommer.
Thunerseespiele
Tatoo Basel
Ich habe für folgende Daten der Thunerseespiele Tickets und Zimmer in der
Jugendherberge Interlaken reserviert:
Freitag 24.7.15 - Sonntag 26.7.15 und
Donnerstag 13.8.15 - Samstag 15.8.15
Wir werden jeweils am Anreisetag abends
die Vorstellung in Thun besuchen. Am
folgenden Tag werden wir eine Swiss Trac
oder E-Rolli Wanderung unternehmen.
Wer will kann natürlich auch seinem
eigenen Programm folgen. Die Rückreise
findet gemeinsam oder individuell statt.
Achtung: am Samstag 15.8. reise ich nur
bis Bern.
Ich werde am Sonntag 19.7. die
Vorstellung um 17.30 Uhr besuchen.
Dauer: rund 2 Stunden
Kosten Thunerseespiele:
Rollstuhlpätze: Gratis
Fussgänger: 61 Franken
Übernachtung: Doppelzimmer mit barrierefreier Dusche ca. 130 Franken (Zimmerpreis) ink. Frühstück.
1 Bett im 6-Bett Zimmer ca. 40 Franken
inkl. Frühstück (Dusche auf Etage).
Kosten Tatoo Basel:
Rollstuhlfahrer: Gratis
Fussgänger: 45 Franken
Jeder bezahlt was er braucht.
Beides sind Veranstaltungen die draussen
bei jedem Wetter stattfinden!
Wer kommt mit?
// Aufruf
Melden Sie sich bei der Geschäftsstelle, wenn Sie Interesse an gemeinsamen Freizeitaktivitäten oder Ideen
für solche Unternehmungen haben.
T. 044 245 80 30 oder per Mail an
[email protected]
37 | | |
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PARTNER
150 Jahre MEH, Mathilde Escher Heim
1864 gründete Mathilde Escher das St. Anna-Asyl für arme, körperbehinderte
Mädchen. Im Jahre darauf wurde die Stiftung Mathilde Escher ins Leben gerufen.
/ Gespräch mit Jürg Roffler, aufgezeichnet von Kurt Broger
Heute zeigt sich das MEH als Kompetenzzentrum für Menschen mit Muskeldystrophie Typ Duchenne sowie ähnlichen Körperbehinderungen. 40 Wohnplätze stehen
zur Verfügung, ebenso viele geschützte
Arbeitsplätze, eine Primar- und Sekundarschule und Ausbildungsmöglichkeiten,
die alle auch von externen Betroffenen
in Anspruch genommen werden
können.
Langjährige Mitarbeitende
Der Mehrzweckraum im
Dachgeschoss sieht aus
wie eine kleine Turnhalle.
Die beiden «Tore», nur 20 cm
hoch, deuten auf regelmässiges
Spielen von Elektrorollstuhl-Hockey
hin. Das Heim ist Basis des erfolgreichen
Clubs «IronCats» und hier wird stetig trainiert. Die Expansion des MEH erforderte
aber auch einen Versammlungsraum für
die rund 150 Mitarbeitenden.
Jürg Roffler, Geschäftsführer des
MEH, zeigt mit leisem Stolz die sehr
zweckmässig eingerichteten Schulungsräume, Ausbildungsplätze, Werk- und
Wohnstätten. Überall ist eine angenehme
Atmosphäre spürbar, der Besucher wird
überaus freundlich begrüsst. «Wir haben
kaum Fluktuation,» erläutert Jürg Roffler,
er ist selber schon im 19. Dienstjahr, «die
Mitarbeitenden bleiben lange bei uns.»
Begehrte Wohn- und Arbeitsplätze
Offenbar überträgt sich diese Stimmung
auch auf die intern und extern wohnenden Jugendlichen. Es ist gerade Pause und
die grosszügig bemessenen Aufenthaltsräume und Gänge sind
erfüllt von heiterem Geplauder und Lärmen. «Kinder von extern, die hier
einen Besuch machen,
möchten oft gleich gar
nicht mehr weg,» erzählt
der Geschäftsführer, «sie
sind hier unter ihresgleichen
und einmal eingeschult, machen sie
fast immer einen schulischen Entwicklungsschub.» Deshalb rät er Eltern, die
mit einer institutionellen Betreuung ihrer
Sprösslinge rechnen, sich frühzeitig hier
umzusehen und sich anzumelden. Die
Warteliste ist lang.
// Jubiläums-Veranstaltungen:
3. Mai: Stand am Love Ride 23
7. Mai: Duchenne-Symposium
20. Juni: Fest im MEH
6. September: Sponsorenlauf
mehr dazu: www.meh.ch
IN KÜRZE
info 01.15
Steuern 2014
Worauf achten?
Wer in der Schweiz steuerrechtlichen
Wohnsitz oder Aufenthalt hat, ist steuerpflichtig und muss auch Einkünfte aus
Taggeldern, Renten und Kapitalabfindungen versteuern.
Krankheits- und unfallbedingte Kosten, die von keiner Versicherung gedeckt
sind, können vom steuerbaren Einkommen abgezogen werden, wenn sie 5% des
Reineinkommens übersteigen. Ungedeckte behinderungsbedingte Kosten können
sogar vollumfänglich bei der Bemessung
des steuerbaren Einkommens abgezogen
werden.
Der Berufsverband Ingenieur-Geometer
Schweiz (IGS) führt dazu im Rahmen
des Jubiläums «100 Jahre Amtliche Vermessung Schweiz» im Jahr 2012 eine
professionelle, schweizweite Erhebung
der verfügbaren Behindertenparkplätze
durch. Dabei erfolgen die Aufnahmen
durch Ingenieur-Geometerbüros und
öffentliche Vermessungsstellen auf eigene Kosten. Der Vorstand der IGS koordiniert die Erhebung zusammen mit den
Initianten von der Firma BitBee Solutions
GmbH und der Hochschule für Technik
Rapperswil.
// Weitere Informationen
www.rollstuhlparkplatz.ch
// Wer sich mit steuerlichen Fragen schwertut, findet umfangreiche Antworten auf folgender Website
www.proinfirmis.ch >Behindert - was
tun? >Inhaltsverzeichnis >Steuern
Parkplätze für Rollstuhlfahrende
Wo finden?
Es gibt in der Schweiz schätzungswei-
se 10’000 öffentliche Behindertenparkplätze. Bisher existierten jedoch keine
genauen Angaben zu Anzahl und Lage
dieser Parkplätze.
Ziel des Projekts ist es, diese Lücke
durch die Bereitstellung von qualitativ
hochwertigen, homogenen und flächendeckenden Daten über Behindertenparkplätze in der Schweiz zu schliessen.
«Hans ins Stöckli»
Wen wählen?
Bei den Ständeratswahlen 2011 hat Hans
Stöckli aus seinem Namen ein Wortspiel
gemacht, das als «Hans im Stöckli» den
gewünschten Wahlerfolg zeitigte.
Nun tritt der bewährte Ständerat
und Präsident der Geliko wieder an für
eine weitere Amtsperiode im «Stöckli»
und wiederum mit dem Ziel, die Welt
durch seine Werte Demokratie, Rechtsstaatlichkeit und eine soziale Marktwirtschaft etwas besser zu machen.
// Wahltag
Die Ständeratswahlen finden am
18. Oktober 2015 statt
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IN
KÜRZE
Adresspflege der Geschäftsstelle
Helfen Sie uns, Geld zu sparen, das
besser muskelkranken Menschen
zugute kommt!
// Bitte teilen Sie uns Ihre neue
Freunde nicht damit belasten wollte. Vom
Verlauf der Krankheit bei seinem Vater
geprägt, hat er sich entschlossen, in Belgien Sterbehilfe in Anspruch zu nehmen.
Das stößt auf Unverständnis, und die Radtour droht zu einem Desaster zu werden.
Adresse inkl. E-Mail-Adresse nach
einem Umzug mit! Besten Dank!
// Weitere Informationen
www.hinundweg-film.de
QUO VADIS - Wohin gehst du?
Buch von Gabriela Hofer
Wir können dem Tode nicht entrinnen.
Haben Sie sich dazu schon ein Mal Gedanken gemacht? Begleiten Sie mich auf diesem Kurztrip voller Emotionen durch das
Mysterium Tod. Kein anderes Wort beinhaltet so viele Gefühle. Egal ob wir reich
oder arm, hübsch oder hässlich sind, am
Ende sind wir alle gleich. Denn was geboren wurde, muss auch wieder sterben...
// Bestellen unter
www.epubli.de
Film I
«Hin und Weg»
Wie jedes Jahr machen Hannes, Kiki,
Michael, Mareike, Finn und Dominik eine
Fahrradtour. Während der Reise erfahren
die Freunde, dass es die letzte Reise von
Hannes sein wird. Er ist an der unheilbaren Muskelkrankheit ALS erkrankt.
Hannes weiss von der Diagnose schon
länger, hat aber nichts gesagt, da er seine
Film II
«Vielen Dank für Nichts»
Valentins Leben gerät aus den Fugen:
Nach einem Snowboardunfall wird er
zum Rollstuhlfahrer, befindet sich über
Nacht im Heim und wird von seiner Mutter gezwungen an einem Theaterprojekt
für Behinderte teilzunehmen.
Das einzig Schöne am Heimleben ist die
Pflegerin Mira, die aber in festen Händen ist. Valentin entscheidet sich, den
Kampf mit dem gesunden, erfolgreichen
und gut aussehenden Nebenbuhler Marc
aufzunehmen. Voller Begeisterung bieten
sich Lukas und Titus als Komplizen an,
und Valentin entdeckt, dass seine Mitstreiter zwar behindert, aber keineswegs
bescheuert sind.
// Weitere Informationen
www.vielendankfuernichts-film.de
IN KÜRZE
info 01.15
Behindertengleichstellungsrecht
Eidgenössische Abstimmung
Markus Schefer, Caroline Hess-Klein
Präimplantationsdiagnostik –
PID an der Urne
Kennen Sie das Behindertengleichstellungsgesetz und seine Anwendungsbereiche? Das Gesetz wurde 2014 10-jährig und wirkt sich auch in den Bereichen
öffentlicher Verkehr oder Bildung auf das
Leben von Menschen mit einer Behinderung aus.
Da es sich beim BehiG um ein Querschnittthema durch verschiedene Gesetzeslinien handelt, ist es schwierig, alle
relevanten Grundlagen für ein Thema zu
finden. Hier sind sie zusammengetragen
und auf die einzelnen Themen konkretisiert. Das Buch eignet sich vor allem für
Personen im Beratungsbereich, die öfters
mit Fragen zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung konfrontiert sind
oder für interessierte Laien.
Der Bundesrat hat beschlossen, die folgende Vorlagen am 14. Juni 2015 zur
Abstimmung zu bringen:
Bundesbeschluss vom 12. Dezember
2014 über die Änderung der Verfassungsbestimmung zur Fortpflanzungsmedizin
und Gentechnologie im Humanbereich.
// Weitere Informationen
www.bag.admin.ch/themen/
medizin/03878/06152/
www. procap.ch/Sozialpolitik.
2138.0.html
Markus Schefer,
Caroline Hess-Klein
Verlag Stämpfli
Preis CHF 79.00
ISBN/ISSN
978-3-7272-3116-2
www.schulthess.com
Unser online Marktplatz
Sie suchen ein Auto für den Transport eines Elektrorollstuhls? Oder Sie fahren
in die Ferien und benötigen Assistenzpersonen? Haben Sie ein Hilfsmittel zu
verkaufen oder freie Zeit zu vergeben? Dann sind Sie richtig auf unserem online
Marktplatz. Auf unserer Webseite www.muskelgesellschaft.ch in der Rubrik
Kontakt/Marktplatz schalten wir Ihr Inserat auf. Werfen Sie einen Blick hinein,
vielleicht gibt es aktuell etwas für Sie.
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KONTAKTUND SELBSTHILFEGRUPPEN
Selbsthilfegruppen sind ein zentraler Bestandteil der Schweizerischen Muskelgesellschaft. Die Gruppen dienen der gegenseitigen Unterstützung und sind wichtige
Quellen des Informationsaustausches. Wir begleiten bestehende Gruppen von
Betroffenen von Muskelkrankheiten sowie von Angehörigen. Gerne unterstützen wir
den Aufbau von neuen Selbsthilfegruppen. Melden Sie sich bei uns, wir nehmen ihr
Anliegen auf und versuchen, eine Gruppe aufzugleisen.
/ [email protected], T 044 245 80 30
// Neue Selbsthilfegruppen
Einschlusskörper-Myositis, sIBM
//Hans-Jürg Busch, Schnädt 976,
9063 Stein, T 071 333 14 04
Polyneuropathiegruppe aus Basel
//Walli Arnold, Festplattenstrasse 39,
4055 Basel, T 061 601 72 47
//Selbsthilfegruppen
für Eltern von behinderten Kindern
(teilweise mit den Kindern)
Duchenne/Becker
//Regionalgruppe Aargau
Geschäftsstelle, T 044 245 80 30,
[email protected]
//Regionalgruppe Basel / NW-Schweiz
Anneli Cattelan, T 061 411 09 92,
[email protected]
//Regionalgruppe Bern
Franziska Anderegg,
T 062 922 85 47,
[email protected]
// Wir suchen Mitglieder für eine
neue Gruppe:
//Haben Sie Interesse, sich in einer
Gruppe von Myositis-Betroffenen
einzubringen?
Bitte melden Sie sich bei Suzana
Keller, Sozialarbeiterin
[email protected],
044 245 80 30
//Regionalgruppe Innerschweiz
Maria Fries, T 041 610 16 92,
[email protected]
//Regionalgruppe Zürich
Gret Wegmann, 052 212 95 14,
[email protected]
SMA und andere Diagnosen
//Vreni Rimensberger,
T 044 970 32 03,
[email protected]
Myotone Dystrophie
//Edwin Burkhardt, T 062 758 29 38,
[email protected]
info 01.15
KONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPEN
// Selbsthilfegruppen für Angehörige
von erwachsenen Betroffenen
//Hans-Jürg Busch, Schnädt 976,
9063 Stein, Tel.: 071 333 14 04
Alle Muskelkrankheiten
Friedreich-Ataxie (FA)
//Erika Althaus, T 056 424 10 55,
[email protected]
//Esther Erni, T 041 260 32 35,
[email protected],
www.fa-kontaktgruppe.ch
// Selbsthilfegruppen für erwachsene Betroffene
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
//Informationen zu ALS und den
Kontaktgruppen in Aarau, Basel,
Bern, Landquart, Wil (SG), Zürich:
Muskelgesellschaft,
T 044 245 80 30,
[email protected]
//Selbsthilfegruppe Wallis
Marie-Louise Hugentobler,
T 027 346 23 50
Neurale Muskelatrophien
(CMT/HMSN) //Regionalgruppe Bern & Umgebung
Penny Gerber-Lane,
T 031 721 45 09,
[email protected]
Myasthenia gravis (MG)
//Regionalgruppe Bern & Umgebung
René Abplanalp, T 033 223 64 45,
[email protected]
//Regionalgruppe Mittelland
Vincenca Volluz, T 032 841 18 01
//Ansprechperson Ostschweiz
Norbert Vergunst, T 071 855 17 17,
[email protected]
// Regionalgruppe Bern & Umgebung
Brigitte Nyffenegger,
T 031 371 48 51, [email protected]
//Regionalgruppe Zentralschweiz
Hermann Stöckli-Bircher,
T 041 610 62 37,
[email protected]
//Regionalgruppe Zürich,
Ost- & Zentralschweiz
Franziska Leu, T 044 948 02 55,
[email protected]
//Regionalgruppe Zürich
Lizette Stögmüller, T 044 941 30 84,
M 079 275 38 08,
[email protected]
Entzündliche Muskelkrankheiten,
Myositis
Myotone Dystrophie
//vakant, Aufbau neue Gruppe
Einschlusskörper-Myositis, sIBM
//Regionalgruppe Mittelland
Elisabeth Messerli-Burri,
T 031 869 24 74,
[email protected]
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KONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPEN
//Regionalgruppe Ostschweiz
Käthi Ulmer-Kohli, T 052 765 14 33
//Regionalgruppe Solothurn &
Umgebung
Max Wirth, T 032 622 85 67,
[email protected]
Progressive Muskeldystrophien
(Duchenne, Becker, Fazio-skapulo-humerale-, Gliedergürtel- und
Augenmuskel-Form)
//Regionalgruppe Thun & Umgebung
Martha Grüneisen, T 033 681 22 59
//Urban Metry, T 031 941 05 06,
[email protected]
//Regionalgruppe Thurgau
Heinz Hintermann,
T 071 351 54 64,
[email protected]
Morbus Pompe
//Hanspeter Bürgin, T 061 971 37 70,
[email protected]
//Regionalgruppe Zürcher Oberland
Daniela Rusterholz,
T 052 383 27 35, [email protected]
Fazio-skapulo-humerale
Muskeldystrophie
//Regionalgruppe Basel
Walli Arnold, Fesplattenstrasse 39,
4055 Basel, Tel.: 061 601 72 47
//Elisabeth Fröhlich, T 044 822 00 20,
[email protected]
Fibromyalgie
Spinale Muskelatrophien (SMA)
//Hinweise zu verschiedenen
Fibromyalgie-Kontakt-Adressen
finden Sie auf:
www.muskelgesellschaft.ch
// Gruppe Nordwestschweiz
René Matzler, T 061 981 46 77,
[email protected]
//Gruppe übrige Deutschschweiz
Elisabeth Nachtigall,
T 044 937 26 45,
[email protected]
Nicht eindeutig diagnostizierte,
seltene Muskelerkrankungen,
«Soleil»
//Heinz Bühlmann, T 062 822 29 03,
[email protected]
Polyneuropathie
//Regionalgruppe Bern & Umgebung
Urs P. Zumbrunnen,
T 031 982 08 50,
[email protected],
// Patientenorganisation SMA
SMA Schweiz
//Dr. Nicole Gusset
3627 Heimberg
[email protected]
www.sma-schweiz.ch
info 01.15
PUBLIKATIONEN
Die Muskelgesellschaft stellt Publikationen rund um Muskelkrankheiten zur
Verfügung. Einige Publikationen geben wir gratis ab. Bei grösseren Mengen
erheben wir einen Unkostenbeitrag für Verpackungs- und Versandspesen.
Unsere Broschüren können auch als PDF Datei auf www.muskelgesellschaft.ch
unter Dienstleistungen / Publikationen & Shop herunter geladen werden.
// Allgemeine Informationen und Shopartikel
//Die Muskelgesellschaft
Preis in CHF Anzahl
* gratis
_____
* gratis
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* gratis
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* gratis
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* gratis
_____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
//Was ist muskelkrank?
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
//Regionale Neuromuskuläre Zentren & Myosuisse
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
//35 Jahre Muskelgesellschaft
Ein Rückblick von Erica Brühlmann-Jecklin, Gründerin 1974
//Mit ihrem Vermächtnis Gutes tun
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
//Notfallausweis für Muskelkranke – auch I / E/D (laminiert) 1)
10.–_____
//Ausweis für Muskelkranke mit Sprechbehinderung 10.–
_____
auch I / E/D (laminiert) 1)
/Eigernordwand
/
Briefmarken
Anzahl Bogen à 14 Marken A-Post (CHF 14.– + 4.–)2) - Bitte Sujets angeben: «Park», «Café», «Schule» oder «Baut Hürden ab»
Anzahl Bogen à 14 Marken B-Post (CHF 11.90 + 3.10)2)
- Bitte Sujets angeben: «Park», «Café», «Schule» oder «Baut Hürden ab»
/Eigernordwand
/
Postkarten, 3 Stück assortiert
Motive: «Park», «Café» und «Schule»
/Postkarten
/
Jahresbericht 2012, 4 Stück assortiert 18.– _____
15.– _____
4.50
_____
6.–
_____
Nach der Bestellung von Ausweisen werden Sie betreffend Ihrer Angaben kontaktiert.
Bitte geben Sie die Sprache des Ausweises an: I=Italienisch, E=Englisch , D=Deutsch.
1) 2)
Damit unterstützen Sie unser Engagement für Muskelkranke
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PUBLIKATIONEN
// Informationen zu spezifischen Muskelkrankheiten
Friedreich-Ataxie (FA)
//Friedreich Ataxie
Preis in CHF Anzahl
* gratis
_____
* gratis
_____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung PD Dr. med. Hans Jung
Myasthenia Gravis (MG)
//Myasthenia Gravis Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Dirk Fischer
//Leitfaden für Myasthenia gravis (MG)
10.-_____
Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. , 10. Auflage
//Notfallausweis Myasthenia gravis (Papier, selbst auszufüllen)
* gratis
_____
Spinale Muskelatrophien
//Spinale Muskelatrophien (SMA)
* gratis
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* gratis
_____
* gratis
_____
10.–
_____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Maja Steinlin
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
//Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Markus Weber
//Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) – Selbsthilfegruppen
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Mitarbeit Verena Hunziker
//ALS. Mit der Krankheit leben lernen
Ein Handbuch der DGM mit praktischen Hilfen für Betroffene und Angehörige
mit einem Schweizer Informationsteil auf S. 94
//Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Eine Information für
Patienten und Angehörige
10.–_____
Herausgegeben von der DGM und der Muskelgesellschaft
Neuropathien
//Polyneuropathien
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Andreas Steck
* gratis
____
info 01.15
Neurale Muskelatrophien (HMSN/CMT) //Neurale Muskelatrophien (HMSN/CMT) PUBLIKATIONEN
Preis in CHF
Anzahl
* gratis
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15.–
_____
10.–
_____
* gratis
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30.–
_____
* gratis
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* gratis
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* gratis
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* gratis
_____
* gratis
_____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Oswald Hasselmann
//Die Neuralen Muskelatrophien dargestellt aus dem
Blickwinkel eines Betroffenen
Werner Stecher
//Notfallausweis Charcot-Marie-Tooth (CMT)
ID-Karte (3-seitig in Plastikhülle) Muskeldystrophien
//Dystrophinopathien. Duchenne und Becker Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein
//Muskeldystrophie Duchenne in der Praxis
D. Bron / D. Pongratz (Hrsg.), Verlag Hans Huber, Bern 2004 (Spezialpreis für Mitglieder, offizieller Ladenpreis CHF 42.–)
//Muskeldystrophie Duchenne/Becker: Leitfaden wie weiter? Für Eltern, Neuauflage 2013. Von Anneli Cattelan in Zusammenarbeit
mit verschiedenen Selbsthilfegruppen-Teilnehmenden
//Myotone Dystrophie (Curschmann-Steinert’sche Krankheit)
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein
//Die progressiven Muskeldystrophien
(Duchenne, Becker, Fazio-skapulo-humerale Form,
Gliedergürtel-Form, Myotone Dystrophie)
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein
Entzündliche Muskelerkrankungen
//Myositis
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Kai Rösler
Atmung
//Atemstörungen und häusliche Beatmung
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Mitarbeit Lukas Böni, dipl. Physiotherapeut SRK
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PUBLIKATIONEN
Preis in CHF
Anzahl
39.–
_____
//So anders doch nicht. Die Pubertät eines Körperbehinderten * gratis
_____
// Leben mit einer Muskelkrankheit / Psychologie / Abschied
//Starke Leben. Wie Muskelkranke ihren Alltag bewältigen Helga Kessler, Verlag rüffer&rub, Zürich 2009, mit CD
Melanie Müller, Schwerpunkt: Muskeldystrophie Duchenne.
Semesterarbeit Wirtschaftsgymnasium Olten, 2000 // Ich lebe sehr gerne. Skizzen eines jungen schwerbehinderten Mannes 20.–_____
Marco Müller / Erica Brühlmann-Jecklin, Anja-Verlag, 2001 //Hockey ist die beste Medizin. Marco Müller, 2003 20.–_____
//Loslassen – eine Kunst, die schmerzt und doch ins Leben führt * gratis
_____
Dr. med. R. Moser
//halb so rosig. Skizzen einer jungen schwerbehinderten Frau
28.00
_____
48.–
_____
29.80
_____
Erica Brühlmann-Jecklin / Therese Thalmann, Verlag Hans Huber, Bern 2005 //Tag für Tag. Was unheilbar kranke Kinder bewegt
Ursula Eichenberger, Verlag rüffer&rub, Zürich 2005
//Atemlos. Aufzeichnungen zwischen Beatmungsmaschine, Schläuchen und Computer
Sonja Balmer, Limmat-Verlag, Zürich 2006
* Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen Unkostenbeitrag für Versandspesen.
Viele der hier aufgeführten Publikationen finden Sie auch zum Download auf
unserer Website www.muskelgesellschaft.ch >Publikationen/Shop
PUBLIKATIONEN
info 01.15
// DVD’s zur Ausleihe (Auswahl)
Für die Ausleihe von DVD‘s wird ein Unkostenbeitrag von CHF 10.– verrechnet.
//«Hasta la Vista». Ein Film von Geoffrey Enthofen, 2011, 115 Min.
Ein Roadmovie das drei Menschen mit verschiedenen Behinderungen direkt an ihre Träume
führen soll.
//«Ausnahmesituation». Ein Film von Tom Vaughan, 2010, 101 Min.
Der Film zeigt, wenn auch etwas im Stil Hollywoods, mit der Geschichte einer Familie
die Problematik der seltenen Krankheiten und die Medikamentenentwicklung auf.
//«Inside I am dancing». Film von Damien O‘Donnell, 2004, 100 Min.
Eine beeindruckende Freundschaft zwischen einem Paraplegiker und einem Jungen mit
Muskeldystrophie Duchenne auf dem Weg in ein selbstbestimmtes Leben.
//«Antonia lässt los». Film von Marianne Pletscher, SF DRS, 2004. 60 Min.
Antonia Bianchi litt an der unheilbaren Muskelkrankheit ALS. Abschied nehmen vom
Körper, von allen Tätigkeiten und den Menschen, die sie liebte: Sie hat es gelernt und
lebt es beispielhaft vor.
//«Tänzer zwischen den Welten». Film von Anneliese Schmid, 2006. 52 Min.
Ein Film über den Schriftsteller, seine Arbeit und sein Leben als Muskelkranker in New York.
//«Seiltänzer – Balancing Act». Film von Annette Paltzer u.w., 2006, 78 Min.
Der Dokumentarfilm zeigt die Auseinandersetzung mit Behinderung aus verschiedenen
Perspektiven.
//Bestellung
Bitte senden Sie die oben vermerkten Publikationen mit Rechnung* an:
Vorname, Name
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Datum, Unterschrift
Bemerkungen
*Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen
Unkostenbeitrag für Versandspesen.
Mitglied
Nichtmitglied
Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich
Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, [email protected]
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BEITRITTSERKLÄRUNG
// Beitritts- und Kontaktformular
Mit dem untenstehenden Formular können Sie Informationen bestellen und sich als
Mitglied anmelden. Alle Informationen zur Muskelgesellschaft sowie ein elektronisches
Anmeldeformular finden Sie auch im Internet unter www.muskelgesellschaft.ch.
Ich möchte gerne Mitglied der Muskelgesellschaft werden:
Name, Vorname
___________________________________________
Strasse, Hausnummer
___________________________________________
PLZ, Ort
___________________________________________
Telefon privat
___________________________________________
E-Mail___________________________________________
Geburtsdatum___________________________________________
Diagnose___________________________________________
IV-/AHV-Nummer
des Betroffenen
___________________________________________
Ich selbst bin muskelkrank* (Jahresbeitrag CHF 35.–)
Ich bin Angehörige/r einer muskelkranken* Person (Jahresbeitrag CHF 35.–)
Name des/der Betroffenen
Verwandtschaftsverhältnis
Ich möchte Gönnermitglied der Muskelgesellschaft werden
Jahresbeitrag CHF 50.–
Ich trete als juristische Person der Muskelgesellschaft bei
Jahresbeitrag CHF 500.–
Ich trete als Non-Profit-Organisation der Muskelgesellschaft bei
Jahresbeitrag CHF 300.–
Ich möchte die Schweizerische Muskelgesellschaft unterstützen.
Bitte senden Sie mir:
einen Einzahlungsschein (PC-Konto 80-29554-4)
Unterschrift
Bitte richten Sie Ihre Angaben an:
Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich
Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, [email protected]
* unter «muskelkrank» versteht man alle neuromuskulären Erkrankungen
51
info 01.15
Schweizerische Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80
CH-8004 Zürich
Telefon + 41 44 245 80 30
Fax
+ 41 44 245 80 31
[email protected]
www.muskelgesellschaft.ch
PC-Konto 80-29554-4
Die Muskelgesellschaft
ist von der ZEWO als
gemeinnützig anerkannt.
Martin Knoblauch
Geschäftsführer
Esther Zimmerli
Administration/Projekte
Elvira Merz
Kurt Broger
Kommunikation/Fundraising Buchhaltung/Projekte
Christina Stadelmann
Sozialarbeiterin FH
Suzana Keller
Projekte/Soziale Arbeit
Impressum
Redaktion/Korrektorat: Kurt Broger, Geschäftsstelle
Gestaltung: paradebeispiel GmbH, www.paradebeispiel.ch
Druck: Niedermann Druck AG, St. Gallen
Auflage: 2’500 Exemplare
Redaktionsschluss für die Ausgabe 02.15 vom Juli 2015: 8. April 2015
Das «info» erscheint dreimal jährlich jeweils im März, Juli und November.
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FST Nottwil :
FST Zürich :
FST Basel :
FST Lugano :
www.fst.ch
Tel +41 41 939 62 80 – [email protected]
Tel +41 44 310 59 51 – [email protected]
Tel +41 61 325 07 08 – [email protected]
Tel +41 91 923 39 46 – p.a. Electrasim SA
FST : Charmettes 10b - CP – CH - 2006 Neuenburg 6
Tel +41 32 732 97 97 – Fax +41 32 730 58 63 – [email protected]