Herzlich willkommen auf der Polarstation WWW. ST- JO S EF-S TIFT. DE Informationen für Patienten und Eltern Menschen sind uns wichtig. Liebe Kinder und Jugendliche, liebe Eltern, herzlich willkommen auf der Polarstation! Das St. Josef-Stift ist eine Klinik mit 344 Betten, in der ganz spezielle Krank heiten behandelt werden. Die medizinischen Fachbereiche heißen: • Kinder- und Jugendrheumatologie • Rheumatologie • Rheumaorthopädie • Orthopädie • Wirbelsäulenchirurgie • Ambulantes Operieren • Anästhesie und Intensivmedizin Auf der Polarstation der Kinder- und Jugendrheumatologie nehmen wir bis zu 33 Patienten auf, vom Kleinkind bis zum Jugendlichen von etwa 16 Jahren. Um euch kümmern sich hier auf der Station Kinderkrankenschwestern, Ärzte, Erzieherinnen, eine Sekre tärin, ein Psychologe, eine Diplom-Sozialarbeiterin, Lehrer und Therapeuten, wie zum Beispiel Krankengymnas ten und Ergotherapeuten. Dr. Gerd Ganser, Chefarzt Birgitta Klaes, Stationsleiterin Arnold Illhardt, Psychologe Eltern, Besuch und Freunde sind bei uns herzlich willkommen. Sie dürfen den ganzen Tag bis 20.30 Uhr auf der Polarstation bleiben. 2 Inhalt Behandlungen und Kältekammer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Anwendungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Gelenkentlastung . . . . . . . . . . . . . . . 11 Verhalten vor und nach Gelenk- Tagesablauf und Zeitplan . . . . . . . . . 5 punktionen (Gelenkinjektionen) . . 11 Essenszeiten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Krankengymnastik, Visiten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Entlastung und Sport . . . . . . . . . . . 12 Nachtruhe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 MTT (Medizinische Trainingstherapie) . . . . . . . . . . . . . . 12 Schulunterricht und Freizeit- Schlingentisch . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 möglichkeiten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Schienenversorgung . . . . . . . . . . . . . 13 Unterricht . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Elektrotherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Freizeitmöglichkeiten . . . . . . . . . . . . 6 - Iontophorese . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 - Phonophorese . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Allgemeine Hinweise . . . . . . . . . . . . . 7 Stangerbad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Verlassen der Station . . . . . . . . . . . . . 7 Ernährung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Verlassen des Krankenhauses . . . . . . 7 Sonnenschutz . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Weitere Hinweise . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Verpflegungs- und Übernach- Wichtige Adressen und tungsmöglichkeiten für Eltern . . . . . 8 Telefonnummern . . . . . . . . . . . . . . . 15 Öffnungszeiten St. Josef-Stift, Polarstation . . . . . . . 15 der Mitarbeiter-Cafeteria . . . . . . . . . . 8 Elternverein . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Internetseiten . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Liebe Eltern! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Infektionskrankheiten . . . . . . . . . . . . 9 Informationen zu den Therapien und für Zuhause . . . . . . 10 Kryotherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Kaltluftbehandlung . . . . . . . . . . . . . 10 3 Behandlungen und Anwendungen Hier im Krankenhaus gibt es verschie- Es ist gut, wenn deine Eltern dich zu dene Behandlungsmöglichkeiten. Von deinen Behandlungen begleiten, so deinem Krankheitsbild hängt es ab, bekommen sie von den Therapeuten welche Anwendungen dir verordnet viele Informationen und Anleitungen werden. über die richtige Behandlung deiner Krankheit. Es gibt hier zum Beispiel: • Krankengymnastik • Ergotherapie • Kaltluft und Kältekammer • Bewegungsbäder • Elektrotherapie • Eisanwendungen auf der Einige Kinder bekommen Therapiefahrräder oder -roller zur Gelenkentlas tung. Wenn du ein Fahrzeug benötigst, wird es dir persönlich zugeteilt, Station denn es muss erst auf deine Größe angepasst Deinen Behandlungsstunden- werden. Bedenke immer, plan bekommst du von deiner dass diese Fahrzeuge keine Bereichsschwester. Sie trägt Spielzeuge sind. So sind an ihrer Kleidung das gleiche Fahrradrennen verbo- Symbol, das sich auch an ten, damit du dich deinem Bett befindet (ein und andere Patien- Pinguin, der vor einem ten nicht gefähr- gelben, roten oder grünen dest. Hintergrund steht). Die Benutzung von Sportgeräten, Deine Bereichsschwester ist über dich wie Skates und Kickboards, ist aus und deine Anwendungen informiert. versicherungstechnischen Gründen Deshalb solltest du dich an sie wenden, nicht erlaubt. wenn du Fragen hast. 4 Tagesablauf und Zeitplan Du kannst dir sicherlich vorstellen, Visiten dass in einem großen Krankenhaus Die Visitenzeiten der Kinderrheuma- der Tagesablauf besonders geregelt tologie sind im Therapieplan einge- werden muss. tragen. Unser Tag im Krankenhaus beginnt Die Visiten der anderen Fachabteilun- schon sehr früh: gen finden zu unterschiedlichen Bereits um 6.45 Uhr bekommst du, Zeiten statt. falls erforderlich, Eis zum Kühlen Zur Visite solltest du im Zimmer sein, deiner Gelenke. Danach musst du damit die Ärzte dich untersuchen aufstehen, dich waschen, duschen und die weitere Behandlung mit dir oder baden. Na klar, auch Zähneput- besprechen können. zen gehört selbstverständlich dazu. Nachtruhe Frühstück: Bei der Nachtruhe richten wir uns 7.30 – 8.00 Uhr nach deinem Alter: Mittagessen: • Kindergartenkinder: 11.30 – 12.00 Uhr Abendessen: 17.30 – 18.30 Uhr 19.30 Uhr Nachtruhe • Schulkinder: 21.00 Uhr Nachtruhe • Jugendliche ab 14 Jahre: 22.00 Uhr Nachtruhe Wir bitten euch darum, die Station nach 21.00 Uhr nicht mehr zu ver lassen. 5 Schulunterricht und Freizeitmöglichkeiten Unterricht Freizeitmöglichkeiten Jeder Schüler hat Anspruch auf Unter- Um dir den Krankenhausaufenthalt richt. Die Lehrerinnen und Lehrer der zu erleichtern, lassen sich die Erziehe- Schule für Kranke unterrichten im rinnen im Spielzimmer viel einfallen. Einzel- oder Gruppenunterricht vor- Zum Beispiel: rangig in den Hauptfächern. • Basteln • Malen • Gesellschaftsspiele • Tischtennis • Gruppenangebote • und vieles mehr Der Unterricht muss in deinen Therapieablauf eingeplant werden. Er findet montags bis freitags zwischen 8.00 und 13.00 Uhr statt. Die Termine werden individuell mit dir vereinbart. Zum erfolgreichen Lernen benötigst du deine Schulbücher. Informationen Kickerzeiten sind der Lehrer der Heimatschule sind von 8.00 – 11.30 Uhr und ebenfalls hilfreich. von 14.00 – 19.00 Uhr Telefonnummer der Schule für Kranke: 02526 300-1170 Faxnummer der Schule für Kranke: 02526 300-1174 Mail-Adresse der Schule für Kranke: schule-st.josef-stift@ t-online.de 6 Allgemeine Hinweise Playstation sind nach Absprache mit Verlassen des Krankenhauses den Schwestern und Mitpatienten zu Nur ausnahmsweise dürft folgenden Zeiten möglich: ihr, wenn ihr schon • Kindergartenkinder: 14 Jahre alt seid, nach 16.00 – 19.30 Uhr Behandlungsende von Fernsehen und das Spielen mit der • Schulkinder: 16.00 – 20.15 Uhr • Jugendliche ab 14 Jahre: 16.00 – 22.00 Uhr 16.00 – 17.00 Uhr das Krankenhaus verlassen. Dazu braucht ihr neben unserer Erlaubnis Während der Ferien und am Wochen- eine schriftliche Ein- ende verlängern sich die Zeiten um verständniserklärung eurer Eltern. jeweils eine Stunde. Außerhalb des Krankenhauses haften wir nicht für euch. Verlassen der Station Wir auf der Polarstation sind für Weitere Hinweise euch verantwortlich. Daher müsst Das Rauchen ist im gesamten Stati- ihr euch immer bei der zuständigen onsbereich, auf der Terrasse und auf Schwester abmelden. dem Spielplatz untersagt. Wir bitten euch, keine Aufkleber anzubringen. Alle Einrichtungsgegenstände, die dem Krankenhaus gehören (z. B. Nachttischschränkchen), dürfen nicht beschädigt oder beschriftet werden. Für eigene Bilder und Poster ist die Holzverkleidung hinter dem Bett vorgesehen. 7 Auf alle privaten Gegenstände (z. B. Öffnungszeiten der CD-Player, Game-Boy, …) müsst ihr Mitarbeitercafeteria: selber achten. Um diese sicher zu • Frühstück: verwahren, könnt ihr den Schlüssel für das Schließfach an eurem Bett im täglich 8.00 – 9.30 Uhr • Mittagessen: Schwesternzimmer ausleihen. Mo. bis Fr. 11.15 – 13.00 Uhr Das Krankenhaus übernimmt keine Sa. und So. 11.15 – 12.30 Uhr Haftung für verloren gegangene oder • Abendessen: beschädigte Sachen sowie den Inhalt Zum Abendbrot ist die Mitarbeiter- des Wertfachs. cafeteria nicht geöffnet. Möchten Sie ein Abendbrot einnehmen, Verpflegungs- und Übernachtungsmöglichkeiten für Eltern bestellen Sie es bitte mittags in der Nach Absprache stehen einige Über- Abendbrot wird dann nachtungsplätze für Sie in abends zur Station unserem Wohnheim zur gebracht. Verfügung. Mahlzeiten können in der Mitarbeitercafeteria zum Mitarbeiterpreis eingenommen werden. Sie erhalten eine Speisenwertkarte von 5,- oder 20,- EUR am Empfang unseres Hauses. Mit dieser Karte können Sie das Essen bezahlen. 8 Cafeteria und bezahlen es gleich mit der Speisenwertkarte. Das Liebe Eltern! Während Ihrer Anwesenheit können Bei Ihrem Aufenthalt auf der Station Sie sich gerne an der Pflege Ihres sollten Sie sich an den Tagesablauf, Kindes beteiligen. Für ein Kind ist es die Sicherheitsbestimmungen des oft angenehmer, von einer vertrauten Krankenhauses und an persönliche Person versorgt zu werden. Es muss Abmachungen mit uns halten, damit sich dann nicht so sehr auf andere wir Ihrem Kind helfen und seine Personen einstellen. Aber helfen Sie Behandlung gut organisieren können. Ihrem Kind auch, Vertrauen zu uns Insbesondere sollten Sie darauf zu bekommen und sich an uns zu achten, dass Sie gewöhnen. Gemeinsam mit Ihnen • mit Ihrem Kind die Station nur mit möchten wir Ihr Kind gut betreuen Zustimmung einer Schwester oder und pflegen. Wir freuen uns, wenn einer verantwortlichen Person aus Sie sich mit Ihrem Kind beschäftigen, dem Team verlassen. mit ihm spielen und ihm vorlesen. • bei Ihrem Kind das Bettgitter Auch die gewohnte Pflege wie Wa- hochziehen. Das gilt immer, auch schen, Anziehen, Nahrung reichen dann, wenn Sie sich nur kurz und ins Bett bringen, dürfen Sie umdrehen. gerne übernehmen. Wenn Sie Fragen • anderen Kindern, ohne vorherige haben oder Auffälligkeiten an Ihrem Rücksprache mit dem Personal, Kind beobachten, wenden Sie sich keine Nahrung reichen oder fremde bitte an die Schwester, die Ihr Kind Kinder aus dem Bett nehmen. betreut. Bedenken Sie, dass Ihre Beobachtungen wertvolle Informatio- Infektionskrankheiten nen liefern können, z. B. in welchem Besucher (insbesondere Kinder) mit Umfang die rheumatischen Beschwer- Infektionskrankheiten oder mit Kon - den auftreten oder inwieweit die takt zu fliegenden Infektionen (z. B. Behandlungsmaßnahmen ansprechen Windpocken) dürfen auf keinen Fall und erste Erfolge sichtbar sind. auf die Station. 9 Informationen zu den Therapien und für Zuhause Kryotherapie Kaltluftbehandlung Die Kälteanwendung hat eine Die lokale Kaltluftbehandlung führt schmerzlindernde, entzündungs - zu einer örtlichen Kälteanwendung hemmende und abschwellende von -180° C und kann täglich von Wirkung. 12.00 – 14.00 Uhr (außer am Wochen- Das Eis sollte, falls verordnet, zwei- ende) im Therapiezentrum im Bereich bis dreimal täglich für 15 – 20 Minu- der entzündeten Gelenke angewandt ten angelegt werden. Dabei ist darauf werden. Bei der Kaltluftbehandlung zu achten, dass das Eis nicht mit bewegt die Therapeutin für kurze Zeit nackter Haut in Kontakt kommt, einen Gebläseschlauch über die be- sondern immer ein Tuch dazwischen troffenen Gelenke. gelegt wird. Ein kleineres Kaltluftgerät zur Selbst- • Ein Tipp für Zuhause: bedienung befindet sich am Stütz- Frieren Sie trockene Erbsen, die Sie punkt der Polarstation. Es wird vor vorher 1 Stunde eingeweicht haben, der ersten Benutzung vom Pflegeper- in einem Stoffbeutel oder einer sonal erklärt und kann tagsüber Strumpfhose tief. Diese können gut jederzeit zusätzlich zum Kühlen der und großflächig um ein Gelenk Gelenke benutzt werden. gelegt werden. • Kryo-Gel-Packungen können aus Kältekammer der Apotheke (einmal im Jahr auch Die Kältekammer ist in 2 Bereiche bei verschiedenen Supermärkten) unterteilt. Im Vorraum der Kältekam- bezogen werden. Sie können direkt mer ist es - 60° C und in der Haupt- aus dem Eisfach angewandt wer- kammer -120° C kalt. den, halten aber nicht so lange kalt Die Patienten werden zunächst in und sind teilweise auch sehr starr. Kleingruppen in den Vorraum ge führt und nach Gewöhnung an die Kälte wird es ihnen freigestellt, die Hauptkammer zu betreten. 10 Der Besuch der Kältekammer darf dem Bewegungsbad gegen 15.30 Uhr höchstens drei Minuten betragen und von den Erzieherinnen des Spielzim- man muss ständig in Bewegung sein. mers angepasst wird. Während der Öffnungszeiten der Die Patienten nutzen das Therapierad Kältekammer sind immer ein Arzt für weite Strecken im Krankenhaus und eine Aufsichtsperson anwesend. und im Park, um sich ohne Belastung Die meisten Patienten können alleine und Schmerzen fortbewegen zu oder in Begleitung eines Elternteils können. die Kältekammer besuchen. eine entspre- Verhalten vor und nach Gelenkpunktionen (Gelenkinjektionen) chende Ausrüs- Bei geschwollenen Gelenken können tung mit Mund- sehr häufig gute Behandlungserfolge schutz, Ohren- durch Injektion eines speziellen schutz, Hand- Cortisonpräparates in das Gelenk schuhen (kann erzielt werden. man in der Vor der Punktion sorgt ein Zauber- Kältekammer pflaster (betäubendes Pflaster) dafür, ausleihen) sowie dass man den Einstich kaum spürt. festem Schuh- Zur Beruhigung gibt es vorab ein werk. Haut und Haare müssen tro - Medikament, das die Schmerzen cken sein, damit keine Kälteschäden vermindert und die Punktion für den entstehen. Patienten weniger aufregend erschei- Voraussetzung ist Infektfreiheit sowie nen lässt. Gelenkentlastung Bei einer Punktion ohne Narkose Je nach Anweisung durch den Arzt kann ein Elternteil das Kind beglei- bekommt Ihr Kind ein Therapierad ten, um es abzulenken und zu be - zugeteilt, das am Aufnahmetag nach ruhigen. 11 tient wieder belasten, sollte sich aber möglichst viel mit dem Therapierad entlasten. Krankengymnastik, Entlastung und Sport Den Patienten und Eltern wird beim Abschlussgespräch am Entlassungstag ein krankengymnastischer Bericht für die Krankengymnasten am Heimatort zur Information über die Weiterbehandlung mitgegeben. Erfolgt die Punktion in Narkose, Fragen zur Entlastung und zu sportli- muss das Kind am Abend vorher chen Aktivitäten werden im Entlas- duschen oder baden, Schmuck ab - sungsgespräch vom Arzt individuell legen sowie Finger- und Zehennägel beantwortet. reinigen. Der Anästhesist legt fest, nüchtern bleiben muss. MTT (Medizinische Trainingstherapie) Nähere Informationen bietet unser Die medizinische Trainingstherapie Juppy-Film, der den gesamten Ab- wird von den Ärzten verordnet und lauf einer Punktion in Narkose von den Physiotherapeuten gezeigt. beschreibt. Es wird zum Kraft- und Ausdauertrai- ab welchem Zeitpunkt der Patient ning eingesetzt und findet im „KraftNach jeder Punktion (egal ob mit raum“ des Therapiezentrums statt. oder ohne Narkose) soll das Gelenk Einmal täglich sollte es selbstständig für 24 Stunden nicht belastet werden, durchgeführt werden. damit das Medikament in der Gelenkschleimhaut gut wirken kann. Je Schlingentisch nach Gelenkbefall steht dem Patien- In der Schlingentischtherapie werden ten ein Rollstuhl zur Verfügung. Körper oder Extremitäten in Schlin- Nach 24 Stunden darf sich der Pa- gen aufgehängt. So werden Bewegun- 12 gen ermöglicht, die unter Abnahme werden. Das Tragen der sogenannten der Eigenschwere auszuführen sind. Hilfsmittel führt zur Verbesserung Dabei wird der Stoffwechsel der Ge- der Gelenkfunktion durch Entspan- lenke gefördert und die Beweglichkeit nung der Muskelgruppen, die das verbessert. Gelenk in die Fehlstellung ziehen. Diese Therapie wird vom Arzt verord- Die Hilfsmittel werden in der Ergo- net, und die Patienten und ihre Eltern therapie individuell für den Patienten werden von den Krankengymnasten gefertigt. Dort erhält man auch einen in der richtigen Handhabung geschult. Schienenpass, in dem die Dauer und Anschließend sollten diese Übungen Häufigkeit der Anwendung erklärt einmal täglich im Laufe des Nachmit- wird. tags für 10 – 20 Minuten für jedes be troffene Gelenk durchgeführt werden. Elektrotherapie Sie dient zur Schmerzlinderung, Schienenversorgung Lockerung der Muskulatur, Durch- Während des Aufenthaltes wird von blutungsförderung und zur besseren den Ärzten entschieden, welche Ernährung und Regeneration des Hilfsmittel (Handfunktionsschienen, Gewebes. Die Behandlung soll nach Einlagen…) für den Patienten not- Anordnung des Arztes täglich im wendig sind, um die Funktion der Therapiezentrum durchgeführt Gelenke und Sehnen zu erhalten. werden. Da man eine Schmerz-Schonhaltung verhindern möchte, werden bei Iontophorese entsprechenden Anzeichen solche Die Iontophorese ist eine Elektro - Hilfsmittel eingesetzt. Sie sollen die therapie, bei der mit Hilfe von gleich- Gelenke und Sehnen entlasten, somit mäßig fließendem Strom therapeu- die Entzündungsreaktionen vermin- tisch wirksame Bestandteile von dern und den Patient schließlich Medikamenten, z. B. Voltaren-Emu- dazu bewegen, die für ihn ungünstige gel, durch die Haut in den Körper Schmerz-Schonhaltung aufzugeben. eingebracht werden. Ebenso sollen falsch angeeignete Bewegungsmuster wieder „verlernt“ 13 Phonophorese Familie mitgetragen wird (damit sich Bei der Phonophorese werden Arznei- das rheumakranke Kind nicht zusätz- stoffe mit Hilfe der Ultraschallthera- lich benachteiligt fühlt). pie in den Körper, z. B. das Gelenk, Von speziellen, einseitigen Diäten gebracht. wird abgeraten, da sie beim Kind zu Mangelerscheinungen führen und die Stangerbad Gesundheit zusätzlich gefährden Das Stangerbad verbindet die Heil- können. wirkung des Wasser und des Stromes miteinander. Das Bad hat eine ther- Sollten Sie noch weitere Fragen zur mische Wirkung mit hydrostatischem Ernährung haben, steht Ihnen gerne Druck. Der Strom wirkt gefäßerwei- eine Ernährungsberaterin aus unse- ternd, durchblutungsfördernd und rem Haus zur Verfügung. dient der Stoffwechselverbesserung. Es wird nach Anordnung des Arztes Sonnenschutz im Therapiezentrum, maximal zwei- Patienten, die das Medikament mal pro Woche, durchgeführt. Naproxen oder Azulfidine einnehmen Der Patient liegt in einer Wanne mit oder unter den Erkrankungen Lupus bis zu 500 Liter Wasserinhalt mit erythematodes, Dermatomyositis einer Temperatur von 35 – 37° C, oder Kollagenosen leiden, sind beson- in der minimaler Strom fließt. Die ders empfindlich gegen direkte Elektroden in der Wanne können je Sonneneinstrahlung. nach Art und Ort der Erkrankung so Es kann zu verschiedenen Hautreak- gegeneinander geschaltet werden, tionen und sogar Verstärkungen der dass einzelne Körperteile oder der Erkrankung führen. Aus diesem gesamte Körper mit leichtem Strom Grunde sollten diese Patienten bei durchflutet werden. direkter Sonneneinstrahlung im Sommer wie im Winter eine Sonnen- Ernährung schutzcreme auftragen, die einen Es sollte insgesamt auf eine gesunde hohen Lichtschutzfaktor – möglichst und ausgewogene Ernährung geach- über 30 – aufweist. tet werden, die von der gesamten 14 Wichtige Adressen und Telefonnummern St. Josef-Stift Sendenhorst Polarstation Internet Westtor 7, 48324 Sendenhorst bei Kindern und Jugendlichen enthal- Telefon: ten unsere Internetseiten Vielfältige Informationen über Rheuma Polarstation: 02526 300-1760 www.st-josef-stift.de Ambulanz: 02526 300-1561 www.rheumax.de Mail: [email protected] sowie die Webseite des Elternvereins Fax-Nr. Station: 02526 300-1766 www.kinderrheuma.com Elternverein Wenn Sie sich mit anderen betroffenen Familien austauschen möchten, können Sie sich gerne an die Mitarbeiterinnen des Familienbüros des „Bundesverbandes zur Förderung und Unterstützung rheumatologisch erkrankter Kinder und deren Familien e.V.“ im Sockelgeschoss Raum S 23 wenden. Ansprechpartnerin ist unter anderem eine Dipl.-Sozialarbeiterin, die sich Sollten Sie noch Fragen haben, spre- um alle sozialrechtlichen Angelegen- chen Sie uns gerne jederzeit an. Wir heiten, wie Beantragung eines freuen uns, wenn wir Ihnen weiter- Schwerbehindertenausweises, Pflege- helfen können. geld und Kostenübernahmen durch die Krankenkassen kümmert. Das Team der Polarstation wünscht allen einen möglichst angenehmen Familienbüro: Aufenthalt und eine gute Zusammen - Telefon: 02526 300-1175 arbeit! Mail: [email protected] 15 Reha-Zentrum am St. Josef-Stift gGmbH Westtor 7 · 48324 Sendenhorst Tel.: 02526 300 - 0 Fax: 02526 300 -1010 [email protected] www.st-josef-stift.de KR Patienteninformation 5.2013 LUK St. Josef-Stift Sendenhorst Orthopädisches Kompetenzzentrum Rheumatologisches Kompetenzzentrum Nordwestdeutschland Endoprothesenzentrum Münsterland
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