Diapositive 1 - GO-AJA

EXPÉRIENCE GRENOBLOISE DE LA PRISE EN
CHARGE EN APA DES AJA
JOURNÉE DU 16 JUIN 2014, PARIS
SANDRA BINIEK, PROFESSEUR D’ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE
LEILA GOFTI-LAROCHE, PHARMD, PHD
Etablissements de santé porteurs du
projet AJA Arc Alpin
 Centre Hospitalier Universitaire
de Grenoble
Site Nord – A Michalon
Services de spécialités et
d’onco-hématologie adultes
Site Sud
Service Médecine sport
Cs Sport et pathologie
 Groupe Hospitalier
Mutualiste de Grenoble
Cliniques Eaux Claires
et Alembert
Services spécialités
Institut Daniel Hollard
Onco-hématologie
adultes
 Clinique du Grésivaudan
Site Nord - HCE
Services de spécialités et
d’onco-hématologie enfants
Soins de suite et de
réadaptation
Définitions
On entend par activité physique tout mouvement corporel produit par la contraction
des muscles squelettiques, entrainant une augmentation de la dépense énergétique
supérieure à celle de repos
Les activités physiques adaptées (APA) regroupent l’ensemble des Activités
Physiques et Sportives, adaptées aux capacités de la personne. Elles sont
dispensées auprès des personnes (enfant-adultes) en situation de handicap, et/ou
vieillissantes, atteintes de maladie chronique, ou en difficulté sociale, à des ﬁns de
prévention, de rééducation, de réadaptation, de réhabilitation, de réinsertion,
d’éducation et/ou de participation sociale (SFP-APA, 2010)
Pourquoi un(e) prof. d’APA dans l’équipe AJA ?!
La culture sportive de Grenoble !
Thématique Cancer et APA engagée
depuis près de 10 ans à Grenoble

Création du centre A Manilia, prévention et réadaptation de phase III, 2004

Réunion CPAM, professionnels Isère (généralistes et spécialistes), 2009

Forum annuel maladies chroniques et vie professionnelle, 2009 à 2012

Essai clinique Elan Rev (cancer du sein, APA et emploi), 2010 

Axe de travail du réseau territorial de cancérologie (Onco38), 2009-2012

Axe de travail de Rocheplane (SSR orientation cancéro ++)

Essai clinique APAD II, 2011

Création de la CAMI Grenoble, 2012

Création de la Cs sport et pathologies (service médecine du sport CHU), 2013

Stages en APA dans le service d’oncopédiatrie du CHU
L’APA dans l’Equipe AJA de Grenoble

Démarrage en février 2013

Objectif général


S’assurer que chaque jeune, s’il le désire, dispose d’une prise en charge en activité physique,
adaptée à ses besoins et capacités
Objectifs spécifiques




Limiter le déconditionnement physique pendant les traitements
Améliorer la condition physique après les traitements
Préserver/améliorer la qualité de vie (fatigue, anxiété, image corporelle) tout au long du parcours
patient
Limiter l’isolement, favoriser l’autonomie et la reprise des activités courantes
Prise en charge en APA
I- Evaluation de la situation et des besoins




Entretien initial avec la prof. d’APA
+/- Fiche de liaison médecin prof. APA
+/- Tests physiques
+/- Cs sport et pathologie
II- Niveaux d’interventions

Niveau I - Information et conseils généraux sur l’activité physique (AP)
Niveau II - Orientation vers une structure adaptée

Niveau III - Accompagnement personnalisé en APA avec suivi

III- Réévaluations


Pour tous
Tous les 3 mois
Niveau III - Accompagnement en APA
avec suivi

Informations et conseils personnalisés pour la pratique d’une AP en autonomie

En structure d’hospitalisation (Hospit. Conventionnelle, HDJ, et secteur protégé)

Hors du secteur d’hospitalisation => séances collectives
Déroulement d’une séance d’APA

Séances de 30 [20 à 60] minutes

1 à 3 fois par semaine pendant toute la durée des traitements et après

Alternance d’exercices cardiorespiratoires et de renforcement musculaire (général
et ciblé)

Intégration d’exercices de coordination, d’équilibre et de souplesse

A chaque séance, recueil de : date, lieu, FC au repos, pendant l’effort et après
récupération, EVA de la fatigue, intensité et durée de la séance, nature de l’activité
et thème
Quelles activités?
Parcours patients AJA et APA
Données novembre 2012-mai 2014
117 patients * signalés et
évalués en staff AJA
108 patients éligibles au
suivi AJA
68 patients accompagnés
par l’équipe AJA
30 AJA avec évaluation
initiale en APA (50% **)
Niveau I - 8
Niveau II - 2
Niveau III – 20 (67%)
•Tous stades confondus : au diagnostic, en cours de traitement, en fin de
traitement, ou en rechute
•** rappel prof. APA > février 2013 (PEC = 60)
Caractéristiques des AJA suivis en APA
Répartition par sexe
Répartition par âge
Caractéristiques des AJA suivis en APA
Répartition par localisation tumorale
Stade de prise en charge au signalement
Origine géographique des AJA
1
Hte
Savoie
6
Ain
34
Puy de
Dôme
11
Savoie
1
Isère
0
Ardèche
Htes
Alpes
Drôme
0
1
Bilan des 18 mois de PEC en APA des
AJA
 Bienfaits physiques et psychologiques visibles
 Favorise les rencontres et le partage
 Ce que pensent les jeunes :
« permet de pratiquer une activité à l’hôpital différente des traitements »
« C'est un bon moyen de se réadapter a la vie quotidienne après un cancer, le sport permet de mieux se
sentir dans son corps et sa tête. »
«ça m'apporte du tonus et de l'énergie, je me sens physiquement plus dynamique et plus en forme qu'au
départ »
« une bulle de bonheur dans le traitement »
 Couverture géographique de l’équipe AJA Arc Alpin
 Difficultés de suivi des patients en dehors des secteurs d’hospitalisation
Bilan des 18 mois de PEC en APA des
AJA

Besoin d’un outil favorisant les interactions, le suivi à distance des patients, et le
recueil des données d’AP


Choix de développer une application mobile dédiée
Interrogations sur l’impact clinique de l’APA chez les AJA

Effet documenté et observé sur la qualité de vie
Peu d’effet documenté et observé sur la limitation du déconditionnement physique

Elaboration d’un projet de recherche dédié

Projet d’application mobile

Objectifs



Développement



ButterflyEffect
Groupe de travail : Equipe AJA, professionnels de santé, AJA (à partir de mai 2014)
Financement


Continuité de l’accompagnement personnalisé en Activité Physique des AJA, pendant et après les
traitements du cancer
Recueil des paramètres d’AP
Gefluc Grenoble Dauphine Savoie
Planning




Conception de la maquette entre novembre 2013 et avril 2014
Développements avril- juillet 2014
Tests septembre-novembre 2014
Mise en exploitation décembre 2014
Application APA@AJA – V1
Accueil
Calendrier
Programme d’APA
Saisie
+ Messagerie
+ Statistiques
Projet de recherche
« Bénéfices pour les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer d’un programme
d’Activité Physique Adaptée instauré dès le diagnostic et proposé dans le cadre d’un suivi
à long terme via l’application APA@AJA »

Objectif principal

Evaluer la limitation du déconditionnement physique à 24 mois chez les AJA atteints de cancer, par un
programme d’APA instauré précocement et soutenu par l’application APA@AJA versus des séances d’APA
limitées aux phases d’hospitalisation
Critère de jugement : mesure de la VO2max spécifique en consultation de médecine du sport à 24 mois du diagnostic
(augmentation attendue ≥ 15% entre les 2 groupes)

Objectifs secondaires
Evaluer

Bénéfices sur la force musculaire

Bénéfices sur la qualité de vie

Intérêt de l’application pour la continuité du suivi en APA entre la ville et l’hôpital

Changement de comportement des AJA vis-à-vis de l’Activité Physique

Tolérance à un programme d’APA instauré précocement chez des AJA atteints de cancer

Facteurs de succès/freins d’un programme d’APA chez les AJA
Projet [APA@AJA01]


Etude multicentrique, randomisée, en simple aveugle avec suivi prospectif
Population

Critères d’inclusion






Bras contrôle



Proposition d’APA, en séances individuelles ou collectives au cours des hospitalisations, et recommandations personnalisées au retour à domicile
Bras interventionnel


Patient âgé entre 15 et 25 ans
Nouveau diagnostic de cancer
Toute localisation tumorale
Tout protocole de traitement initial à visée curative incluant un traitement anticancéreux systémique et/ou radiothérapie
Délai d’inclusion de 30 jours maximum post Cs d’annonce
Proposition d’un programme et accompagnement personnalisé en APA tout au long du parcours de soins (hôpital/domicile) avec suivi interactif et
recueil des données d’activité physique via l’application @
100 patients / bras
Méthodologie



Contenu et déroulement des séances selon protocole grenoblois révisé (4 niveaux d’intervention)
Tests physiques et qualité de vie évalués au diagnostic, à 6 mois, à la fin des traitements et à 24 mois
Capacités physiques évaluées en médecine du sport au diagnostic et à 24 mois avec le test à l’effort pour la
mesure de la VO2max spécifique et le test de force musculaire
Remerciements

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