Calidad de vida relacionada con la salud. ¿Cómo acercarnos a la experiencia del paciente? Uso del indicador CVRS en la práctica asistencial Carlos M. Figueroa Turienzo Hospital de Pediatría JP Garrahan- Grupo de trabajo sobre calidad de vida de la SAP El uso de información reportada por el paciente, incluyendo el indicador CVRS, como resultado de ensayos clínicos o intervenciones en salud es ampliamente aceptado. Su lugar en la práctica clínica no esta todavía definido. Recomendaciones para una atención clínica de calidad en el siglo XXI (Institute of Medicine, Committee on Quality of Health Care in America. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. Washington, DC: National Academy Press; 2001) segura oportuna basada en la evidencia eficiente equitativa centrada en el paciente Datos de CVRS disponibles para uso asistencial Datos grupales: Proveen información útil para la toma de decisiones respecto a alternativas terapéuticas o para prever requerimientos de atención. Puede ser usada por los pacientes, sus padres, los profesionales y los financiadores. Datos individuales: control evolutivo, impacto de la enfermedad y tratamiento en la vida cotidiana, facilitador de la relación médico-paciente. Cuestionamientos al uso asistencial del indicador CVRS No aporta información adicional a la que surge del dialogo si hay una buena relación médico-paciente. Invade la esfera privada del paciente más allá de lo que incumbe a la relación médico-paciente. La información que suministra no modifica la conducta asistencial. Falta de precisión del instrumento para la toma de decisiones sobre pacientes individuales. Hace la consulta más larga y compleja. ¿El dialogo en la entrevista médica agota la información importante para la atención clínica? Estudios de adherencia al tratamiento informan que en pacientes con condiciones crónicas de salud la falta de adherencia al tratamiento con medicamentos orales alcanza el 30-60%, mientras que las recomendaciones que implican cambios en el estilo de vida son incumplidas en el 70%. Es frecuente que el médico tratante ignore esta realidad. Entre las múltiples causas de no adherencia se incluye el impacto del tratamiento en la vida cotidiana y las diferencias en la percepción de la realidad entre padres e hijos. (Martin L, Williams S, Haskard K. The challenge of patient adherence. Therapeutics and Clinical Risk Management 2005:1(3)189). ¿Los pacientes y sus familias se sienten invadidos al contestar los cuestionarios sobre CVRS? En un trabajo de investigación sobre aplicación del PedsQL 4.0 en el hospital Garrahan, tanto los pacientes como sus padres expresaron satisfacción por ser interrogados respecto a aspectos psicosociales de su salud y muchos refirieron que era la primera vez que trataban sobre algunos de ellos en la consulta. ¿Que conductas no modifica el uso del indicador CVRS en la consulta? La crítica mencionada hace referencia a trabajos donde los resultados evaluados son conductas terapéuticas. Quienes cuestionan esta crítica alegan que lo que hace falta es un modelo de atención más amplio, con médicos mejor formados en salud mental y con mayor participación de otros profesionales (salud mental, servicio social, enfermería). (M Frost, A Bonomi, J Cappellri, et al. Applying Quality-of-Life Data Formally and Systematically Into Clinical Practice Mayo Clin Proc. 2007;82(10):1214-1228). ¿Son los resultados que aportan los instrumentos de medición de CVRS imprecisos? Depende del instrumento. Algunos superan en precisión a medidas clínicas de uso habitual (signos vitales, puntajes clínicos, estudios de imágenes). (E Hahn, D Cella, O Chassany, et al. Precision of Health-Related Quality-of-Life Data Compared With Other Clinical Measures. Mayo Clin Proc. 2007;82(10):1244-1254). Aquellos cuya menor precisión no permiten el uso de puntajes individuales pueden aportar información valiosa a través de la lectura de las respuestas a los diferentes items. ¿Es la consulta más larga y compleja si se usa un instrumento de medición de CVRS? Hay diferentes tipos de instrumentos y pueden combinarse genéricos y específicos. Contestar la versión genérica del PesQL 4.0 lleva en promedio 5-6 minutos. El cuestionario puede ser completado antes de la consulta. Al uso de instrumentos en papel se han agregado como alternativas versiones electrónicas que pueden contestarse en PC instaladas en salas de esperas o incluirse en la web. (L Haverman, V Engelen, M van Rossum, et al. Monitoring health-related quality of life in paediatric practice: development of an innovative web-based application. http://www.biomedcentral.com/1471-2431/11/3). ¿Cómo recibe y lee el médico los resultados del instrumento? Puede recibir datos numéricos que resuman los puntajes de las dimensiones evaluadas y compararlos con los de la población de referencia o con los previos del paciente. Puede recibir los datos numéricos graficados. Puede recibir el cuestionario con los ítems contestados. Ejemplos de gráficos con resultados individuales de CVRS PedsQL 4.0, escolaridad SOBRE LA ESCUELA 1. Tener dificultades para prestar atención en clase? 2. Olvidarte de las cosas? 3. Tener dificultades para hacer el trabajo de la escuela? 4. Faltar a la escuela porque no te sentís bien? 5. Faltar a la escuela porque tenés que ir al doctor o al hospital? Nunca fue un problema Casi Algunas nunca Veces fue un fue un problema problema Frecuentemente fue un problema Casi Siempre fue un problema 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 Al analizar las respuestas de los diferentes ítems se recorre el camino inverso al de la construcción de los indicadores. Cada dimensión esta desplegada y uno encuentra problemas concretos del paciente. Permite definir señales de alarma (problemas más frecuentes, disparidad de respuestas entre pacientes y padres) La información reportada por el instrumento puede servir para ampliar el interrogatorio o en el caso de analizarse los ítems, para confrontar las respuestas con el paciente y/o sus padres. ¿Con quienes puede ser útil el uso asistencial del indicador CVRS? La bibliografía hace referencia al uso asistencial del indicador CVRS en adultos y niños con condiciones crónicas de salud. Los resultados de estudios de investigación en niños sanos con diferentes problemáticas no orgánicas como bajo nivel socio-económico, inmigración o divorcio de los padres muestran impacto de las mismas en la CVRS, lo que hace interesante pensar en investigar sobre el uso asistencial del indicador en niños y adolescentes sanos. En un estudio realizado en Holanda, adolescentes diabéticos fueron randomizados en dos grupos. Uno de ellos incluyó en su visita trimestral el responder un formulario del PedsQL antes de la consulta y la discusión de sus resultados con el médico tratante. Este grupo refirió puntajes superiores en su CVRS (evaluada con otro instrumento), autoestima y grado de satisfacción con su cuidado. Luego de un año se suspendió la estrategia y se volvió a comparar los dos grupos luego de otro año con seguimiento habitual. Suspendido el uso del PedsQL en el seguimiento los mismos pacientes no mostraron diferencias respecto al grupo control (Diabetes Care 31:1521–1526, 2008). Gracias por su atención