第２回ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム
プログラム
（敬称等略させていただきます）
ファシリテーター： 村山 圭・神松 倫子
日時： 2017 年 2 月 25 日（土） １３：２０-１７：００
１．開会のあいさつ・ミトコンドリア病研究の概要
１３：２０-１３：２５
村山 圭
(千葉県がんセンター/千葉県こども病院)
1－1.診療マニュアルのご紹介
１３：２５—１３：３０
小坂 仁
(自治医科大学小児科)
＜ 座長
２．これからの治療薬開発
2－1. タウリン治療の概要・現状
小坂
仁 ＞
１３：３０-１３：５５
砂田 芳秀
（川崎医科大学附属病院神経内科）
2－2. MA-5 治療薬の現状
１３：５５-１４：２０
阿部 高明
(東北大学病院腎・高血圧・内分泌科)
2ー3. 5-ALA 治験の現状報告・その他
３.
生命を紡ぐミトコンドリア
１４：２０-１４：２５
大竹 明
(埼玉医科大学小児科)
＜ 座長 大竹 明 ＞
１４：２５-１４：５０
太田
成男
(日本医科大学医学研究科細胞生物学分野)
（ 休憩、調整時間 ）
１４：５０- １５：００
＜ 座長
４．患者さんご家族からのお話
― 患者家族として、こいのぼりに参加して―7 SEAS PROJECT
梶
俊策 ＞
１５：００-１５：２０
篠原
―
智昭
（一般社団法人こいのぼり）
１５：２０-１５：３５
山中 雅司
患者会の活動について
(ミトコンドリア病患者会・家族会代表)
＜ 座長
５．ミトコンドリア病診療システム
5－1. レジストリシステム
長友
太郎 ＞
１５：３５-１６：１０
西村 由希子 ・大竹 明
(特定非営利活動法人 ASrid)(埼玉医科大学小児科)
5－2. 遺伝子診断システムの現状
１６：１０-１６：２５
岡崎 康司
(埼玉医科大学・ゲノム医学研究センター)
＜ 座長
６．生殖医療を取り巻く状況
― 母系遺伝ミトコンドリア病の核移植
三牧
正和 ＞
１６：２５-１６：５０
立花 眞仁
（東北大学病院産婦人科）
７．質疑応答・閉会の挨拶
１６：５０-１７：００
第２回 ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム
主催：日本医療研究開発機構（ＡＭＥＤ） 難治性疾患実用化研究事業
「ミトコンドリア病診療の質を高める、レジストリシステムの構築、診断基準・診断ガイ
ドライン策定および診断システムの整備を行う臨床研究」 （研究代表者： 村山 圭）
共催：JaSMin 事業
（代表：国立成育医療研究センター 奥山 虎之）
特定非営利活動法人 ミトコンドリア病医療推進機構 JAMP-MIT
(代表：高柳 正樹)
日時： ２０１７年２月２５日（土） １３：２０～１７：００
場所： ＴＫＰガーデンシティＰＲＥＭＩＵＭ神保町
プレミアムボールルーム（大ホール）
http://mo-bank.com/shinpho_2/shinpho_2.html
問い合わせ先 [email protected]
詳細： MO-Bank ホームページ