Schirmherrschaft: VII. Fürstenrieder Symposium Anfahrt Stuttgart A9 A99 A99 Sehr geehrte Teilnehmerinnen und Teilnehmer des “VII. Fürstenrieder Symposiums”, sehr geehrte Damen und Herren, Ich wünsche der Veranstaltung einen guten Verlauf und allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern anregende Impulse und interessante Gespräche. Ihre Melanie Huml MdL Bayrische Staatsministerin für Gesundheit und Pflege In Zusammenarbeit mit Dietmar Hopp Stoffwechselzentrum Sauerbruchstr. A99 Schloss Fürstenried Forst-Kasten-Allee 103 81475 München Bellinzonastraße Salzburg A8 Vom Hauptbahnhof München: U1 (Mangfallplatz) oder U2 (Messestadt) bis Sendlinger Tor, dann umsteigen in die U3 bis Endstation Fürstenried West, danach zu Fuß (ca. 10 Minuten) oder mit dem Bus Nr. 56 bis Bellinzonastraße 56 U A9 5 Neurieder Str. Garmisch Anfahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln: Ausfahrt Fürstenried Vom Bahnhof München-Pasing: Mit dem Bus Nr. 56 Richtung Fürstenried West, Ausstieg Bellinzonastraße Vom Flughafen Franz Josef Strauß S8 bis zum Marienplatz, umsteigen U3 bis Endstation Fürstenried West danach zu Fuß (ca. 10 Minuten) oder mit dem Bus Nr. 56 bis Bellinzonastraße Tagungsort Schloss Fürstenried Forst-Kasten-Allee 103 81475 München Anmeldung und Tagungsbüro Xenia Ahamer Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik (MVZ) Dr. Klein, Dr. Rost und Kollegen Lochhamer Str. 29 82152 Martinsried Tel.: 089 / 89 55 78 - 0 Fax: 089 / 89 55 78 - 780 [email protected] Online-Anmeldung unter: www.fuerstenrieder-symposium.de Reservierung für Übernachtungen im Schloss nur über Tagungsbüro Begrenztes Zimmerkontingent, begrenzte Teilnehmerzahl Übernachtungspreis 75,00 €/Person/Nacht (inkl. Frühstück) 11 CME-Punkte beantragt KINDERNETZWERK e.V. A94 Lindau A95 Forst-Kasten-Allee Passau Version2.1/02.01.2017 Das Fürstenrieder Symposium verfolgt ein ähnliches Ziel. Es bietet einen erstklassigen Rahmen für Information und Austausch zu diesem wichtigen Themenfeld. Sehr gerne habe ich deshalb die Schirmherrschaft dafür übernommen. Die Veranstaltung findet heuer schon zum siebten Mal statt und beleuchtet mit hochkarätigen Referenten die neuesten Entwicklungen der Diagnostik und Therapie. Sie leistet damit einen wertvollen Beitrag für mehr Gesundheit in Bayern. Dafür danke ich allen Verantwortlichen. Ausfahrt Blumenau/ Großhadern Graubündnerstr. Als Bayerische Gesundheitsministerin möchte ich den Blick besonders auf die betroffenen Kinder richten. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung ihrer Krankheit bedeutet für sie meistens eine Steigerung von Lebensqualität und Lebenserwartung. Dafür setze ich mich ein: Seit dem 1. September 2016 können Eltern ihr Neugeborenes bereits wenige Tage nach Geburt auf Mukoviszidose testen lassen. Diese Früherkennungsuntersuchung ergänzt das bisherige Screening-Angebot auf angeborene Stoffwechsel- und Hormonstörungen. A99 A96 A96 tr. rs hle sc Ti nur wenige Menschen in Deutschland sind von seltenen Erkrankungen des Stoffwechsels betroffen. Doch für sie und ihre Familien bedeutet der Alltag eine enorme Belastung. Da sind einerseits die körperlichen Beeinträchtigungen, andererseits die Schwierigkeiten bei Diagnose und Behandlung. Oft sind mit der Untersuchung durch Experten weite Wege verbunden. Und der Erfahrungsaustausch in Selbsthilfegruppen - für viele Menschen ein wichtiger Faktor in der Krankheitsbewältigung - ist wegen der oft großen Entfernung schwer oder unmöglich. INSOPA Stiftung A8 Z ENTRUM FÜR H UMANGENETIK UND L ABORATORIUMSDIAGNOSTIK (MVZ) Staatsministerin Melanie Huml, MdL Nürnberg 24. - 25. Februar 2017 Schloss Fürstenried, München Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen, bereits zum siebten Mal in Folge dürfen wir Sie mit freundlicher Genehmigung der Erzdiozöse München und Freising zum Fürstenrieder Symposium mit dem Schwerpunkt Seltene Erkrankungen einladen. In den vergangenen Jahren haben wir bereits wichtige Themen diskutiert, wie z.B. aktuelle Entwicklungen bei kindlichen Entwicklungsstörungen, primären Immundefekten oder in der pädiatrischen Onkologie. Viele seltene Erkrankungen manifestieren sich bereits im Kindesalter, so dass sich eine gemeinsame Programmgestaltung mit den Münchner Kinderkliniken angeboten hat. In diesem Jahr ist unser Thema Stoffwechselkrankheiten - Neue Diagnostik- und Therapiekonzepte. Wir freuen uns sehr, dass wir als Partner für die Programmgestaltung die Kinderklinik und das Zentrum für Seltene Erkrankungen der Universität Heidelberg unter Leitung von Herrn Prof. Dr. Hoffmann gewinnen konnten. Dr. Klein, Dr. Rost und Kollegen München Stoffwechselkrankheiten: Neue Diagnostik- und Therapiekonzepte FORTBILDUNG Sowohl die diagnostischen Möglichkeiten seltene Stoffwechselerkrankungen zu erkennen, als auch die therapeutischen Möglichkeiten diese zu behandeln, haben sich in den vergangenen Jahren im Sinne der “personalisierten Medizin” (auch “Precision Medicine”) entscheidend verbessert. Die Genom-basierte Diagnostik leistet nicht nur bei der molekularen Charakterisierung der jeweiligen Störung einen Beitrag, sondern auch bei der Identifizierung neuer therapeutischer Zielstrukturen. Sehr seltene oder aufgrund großer phänotypischer Variabilität schwer zu diagnostizierende Erkrankungen können heute durch eine “Integrierte Diagnostik” früher und sicherer erkannt werden. Überhaupt interessiert sich die Medizin in der sog. Post-Genom-Ära verstärkt für klinische Merkmale (z.B. anhand der Human Phenotype Ontology, HPO) und funktionelle Tests (z.B. Metabolom-Analysen). Dies ist vor dem Hintergrund der ständig anwachsenden Datenmenge und der Vielzahl nicht interpretierbarer genetischer Varianten auch notwendig. Es scheint daher, als sei die “funktionelle Genomik” bereits ein Stück weit in der Diagnostik angekommen. Umso mehr freuen wir uns darauf, gemeinsam mit Ihnen diesen integrierten diagnostischen Ansatz und deren therpeutische Konsequenzen sowohl aus der Perspektive der genetischen Diagnostik bzw. der Klinik, als auch aus dem Blickwinkel international renommierter Stoffwechselbiochemiker zu betrachten. Unser Ziel muss es sein, in Zukunft Datensätze sinnvoll zu integrieren und dadurch eine Metaebene für eine verbesserte, präzisere Diagnostik zu schaffen. Martinsried, im Dezember 2016 Hanns-Georg Klein Imma Rost Hubertus von Voß Voß, Hubertus von, Prof. em. Dr. med. Dr. h.c. INSOPA-Stiftung, Martinsried Selbsthilfegruppen Flad, Anne-Marie Care-for-Rare Foundation, München Mund, Annette, Dr. phil. KINDERNETZWERK e.V., Aschaffenburg Mundlos, Christine, Dr. med. Charité Berlin; ACHSE e.V., Berlin 18.45 Uhr Wehr, Geske stellv. Vorsitzende ACHSE e.V., Mitglied des Vorstands EURORDIS, Kürten 19.45 Uhr Voß, Hubertus von, Prof. em. Dr. med. Dr. h.c. INSOPA-Stiftung, Martinsried Festvortrag Seltene Erkrankungen: Von der Universitätsmedizin in den Alltag der Kinder- und Jugendärzte Prof. Dr. med. Prof. h.c. mult. (RCH) Georg F. Hoffmann, Heidelberg Abendessen anschließend bayerischen Abend im Schlosskeller für geladene Gäste Gesellschaftsabend ** 19.00 Uhr Bayerische Staatsoper “Der feurige Engel” Komponist: Sergej Prokofjew [email protected] Frau Xenia Ahamer Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik (MVZ) Lochhamer Str. 29 82152 Martinsried ______________________________________ Unterschrift Mittagessen _____________________ Ort / Datum 14.00 Uhr Zukunftsperspektiven und Ausblick: Podiumsdiskussion Ich bestätige die verbindliche Anmeldung: Pause 13.30 Uhr EURORDIS Rare Diseases Europe Care-for-Rare Foundation ACHSE e. V. KINDERNETZWERK e. V. INSOPA – Foundation * begrenztes Kontingent **Kostenbeitrag 120,00 Euro/Person (für Referenten und Moderatoren kostenfrei) 18.15 Uhr Konventionelle vs. neue Ansätze in der Therapie von Stoffwechselerkrankungen Priv. Doz. Dr. med. Esther Maier, München 12.15 Uhr o Sa/So 17.30 Uhr Integrated Omics Dr. Adam Kennedy, Durham USA IV. Selbsthilfegruppen stellen sich vor Moderation: Prof. em. Dr. med. Dr. h. c. Hubertus von Voß, Martinsried o Fr/Sa o nein o nein o nein 16.45 Uhr Stoffwechseldiagnostik in der postgenomischen Ära – „Omics“ sinnvoll nutzen Priv. Doz. Dr. med. Thomas Opladen, Heidelberg o Do/Fr o ja o ja o ja 16.00 Uhr Kaffeepause Ich benötige ein EZ im Schloß Fürstenried*: Ich nehme am Abendessen am 24.02. teil: Ich nehme am Mittagessen am 25.02. teil: Ich nehme am Gesellschaftsabend am 25. 02. teil*, **: 11.45 Uhr o ja o nein o Freitag o Samstag anwesend Spranger, Jürgen, Prof. em. Dr. med. Ehemaliger Ärztlicher Direktor der Universitätskinderklinik Mainz Neonatalis® bei Erkrankung des Neugeborenen Dr. med. Hanns-Georg Klein, Martinsried Seltener Laborbefund = seltene Erkrankung? ESPED - ein Instrument zur Erfassung seltener Erkrankungen im Kindesalter Prof. Dr. med. Rüdiger von Kries, München Ich nehme an beiden Tagen teil: Ich nehme nur an einem Tag teil: Opladen, Thomas, Priv. Doz. Dr. med. Universitätskinderklinik Heidelberg 11.00 Uhr Mutter-Kind-Kohorte PEACHES: Übergewichts-Risikomarker bei Geburt? Prof. Dr. med. Regina Ensenauer, Düsseldorf ______________________________________ Mundlos, Christine, Dr. med. Charité Berlin; ACHSE e.V. Berlin Kaffeepause II. Neue diagnostische Verfahren und Therapieoptionen Moderation: Prof. Dr. med. Jürgen Spranger, Sinzheim 15.30 Uhr 10.15 Uhr Skelettdysplasien 2017 Prof. Dr. med. Jürgen Spranger, Sinzheim Email: Meitinger, Thomas, Prof. Dr. med. Institut für Humangenetik der TU München; Helmholtzzentrum München 14.45 Uhr Genetische Ursachen für Stoffwechselkrankheiten – Genomsequenzierung – wissen wir jetzt alles? Prof. Dr. med. Thomas Meitinger, München 9.30 Uhr ______________________________________ Maier, Esther, Priv. Doz. Dr. med. Dr. von Haunersches Kinderspital LMU München 14.00 Uhr Quo vadis: Die (Neu-)Definition des Begriffs „angeborene Stoffwechselerkrankungen“ Prof. Dr. med. Stefan Kölker, Heidelberg Fallvorstellung: Patient mit DRAVET - Syndrom Prof. em. Dr. med. Dr. h. c. Hubertus von Voß, Martinsried ______________________________________ Kries von, Rüdiger, Prof. Dr. med. Epidemiologie, Institut für soziale Pädiatrie und Jugendmedizin, München 13.15 Uhr 9.00 Uhr Telefon: Kölker, Stefan, Prof. Dr. med. Neuropädiatrie und Stoffwechselmedizin, Universitätskinderklinik Heidelberg I. Biochemische und genetische Grundlagen Moderation: Prof. Dr. med. Georg F. Hoffmann, Heidelberg III. Kasuistiken Moderation: Dr. med. Christine Mundlos, Charité u. ACHSE e.V., Berlin Anschrift (Klinik/Institut/Firma): Klein, Hanns-Georg, Dr. med. Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik, Martinsried Begrüßung ______________________________________ Kennedy, Adam, Dr. Associate Director, Metabolon Inc., Durham, NC, USA 13.00 Uhr Samstag 25. Februar 2017 Name, Vorname: Hoffmann, Georg F., Prof. Dr. med., Prof. h.c. mult. (RCH) Kinder- und Jugendmedizin, Universitätskinderklinik Heidelberg Freitag 24. Februar 2017 Anmeldung Faxantwort: 089 / 89 55 78 - 780 Ensenauer, Regina, Prof. Dr. med. Experimentelle Pädiatrie mit Schwerpunkt Stoffwechselstörungen, Universitätskinderklinik Düsseldorf Programm Anmeldung zum VII. Fürstenrieder Symposium (24. - 25. Februar 2017) Referenten und Moderatoren
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