Wenn Heilung nicht mehr möglich ist Neues Kinderpalliativteam

URL: http://www.uni-jena.de/Mitteilungen/PM170202_Kinderpalliativ.pdf
Wenn Heilung nicht mehr möglich ist
Neues Kinderpalliativteam betreut schwerkranke Jungen und Mädchen
in ganz Thüringen
Wenn Heilung nicht mehr möglich ist, treten andere Ziele in den Vordergrund. "Vor allem in der
verbleibenden Lebenszeit die Lebensqualität und die Selbstbestimmung zu erhalten, zu fördern
und zu steigern", sagt Jens Kästner. Der Facharzt an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am
Universitätsklinikum Jena (UKJ) leitet das neu gegründete Kinderpalliativteam. Vier Ärzte und fünf
Schwestern kümmern sich seit dem 1. Oktober 2016 um Kinder in ganz Thüringen, die an einer
lebenslimitierenden Erkrankung leiden. "Betroffen sind etwa 400 Kinder und Jugendliche in
Thüringen, von denen jedes Jahr etwa 45 unsere Hilfe benötigen", so Kästner.
Seit 2007 besteht der gesetzliche Anspruch auf eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Erwachsene und Kinder. Bisher konnten unheilbar kranke Kinder nicht entsprechend ihrer
besonderen Bedürfnisse zu Hause oder im Hospiz durch ein speziell ausgebildetes Kinderteam
betreut werden. "Doch die Versorgungslücke bei diesen komplexen Patienten haben wir nun
schließen können", so Prof. Dr. James Beck, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin.
Jens Kästner hat die Zusatzausbildung zum pädiatrischen Palliativmediziner absolviert und auch
das gesamte Team bringt Erfahrung in der Versorgung unheilbar erkrankter Kinder mit.
Patienten vom Säugling bis zum jungen Erwachsenen
"Während bei der Palliativversorgung von Erwachsenen ein Großteil an einer Krebserkrankung
leidet, sind es bei Kindern nur etwa ein Drittel", so Kästner. Das Spektrum der Erkrankungen ist
viel breiter - von Stoffwechselleiden, Muskelerkrankungen, Hirnfehlbildungen bis zum Teil sehr
seltenen syndromalen Erkrankungen. "Unsere Arbeit berührt daher sehr viele verschiedene
Bereiche der Pädiatrie", sagt Kästner, der Patienten vom Säugling bis zum jungen Erwachsenen
betreut. Bis einschließlich 27 Jahren - wenn es sich um eine Erkrankung aus dem Fachgebiet der
Kinder- und Jugendmedizin handelt.
Für die Hausbesuche im Umkreis von 120 Kilometern steht dem Kinderpalliativteam ein Auto mit
dem Logo der Kinderklinik zur Verfügung. "Wir haben dieses Fahrzeug bewusst neutral gestaltet",
so Kästner. Auf eine Aufschrift mit dem Begriff "Palliativ" wurde verzichtet, damit Familien nicht
stigmatisiert werden. Denn gerade Eltern und Geschwistern benötigen besondere Unterstützung.
Sie anzuleiten und auf schwierige Situationen vorzubereiten, ist eine der Aufgaben des
Kinderpalliativteams. "Wir erstellen individuelle Behandlungspläne und helfen den Familien, diese
umzusetzen", so Kästner. "Außerdem bereiten wir sie darauf vor, was passieren kann und wie sie
Krisen vorbeugen." Die Versorgung der kranken Kinder ist sehr zeitintensiv und komplex. Die Ärzte
und Pflegenden kümmern sich darum, leidvolle Symptome zu lindern wie Unruhe- und
Angstzustände, Schmerzen, Schlafstörungen oder Luftnot. Neben den geplanten Hausbesuchen
bietet das Palliativteam rund um die Uhr eine telefonische Rufbereitschaft an, so dass die
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Mitarbeiter in Krisen auch spontan vor Ort sein können.
Die Arbeit des Kinderpalliativteams ersetzt andere Formen der Unterstützung nicht, sondern
ergänzt sie. "Wir arbeiten eng mit den bereits betreuenden Kinder-, Hausärzten und Pflegediensten
zusammen, die wir beraten und unterstützen", so Kästner. Gemeinsames Ziel ist dabei, den
Kindern ein würdiges Leben in ihrer vertrauten familiären Umgebung zu ermöglichen.
Reden über Leben und Tod
Wie das Team mit dem Kind über seine Situation spricht, hängt sehr vom Entwicklungsstand ab.
"Die Vorstellung von Leben und Tod unterscheidet sich je nach Alter deutlich", so Kästner. Leicht
seien diese Gespräche mit den Kindern, ihren Geschwistern und Eltern nie. Dennoch gab es keine
Schwierigkeiten, genug Mitstreiter für das neue Team zu gewinnen. "Natürlich ist es immer
schwierig, Kinder beim Sterben zu begleiten", so Kästner. "Gleichzeitig ist es eine enorm wichtige
Aufgabe, gerade in dieser Lebensphase Leid zu verhindern."
Kontakt:
Jens Kästner
Kinderpalliativteam des UKJ
Tel.: 03641 / 9329554
Meldung vom: 02.02.2017 11:42 Uhr
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