Colloque médical international francophone Faculté de Médecine de Créteil -‐ 7 mars 2015 – Amphithéâtre 2 Les traitements du syndrome d’Ehlers-‐Danlos : avancées & prospectives Programme 9 h 00 Accueil des participants par le Professeur Luc HITTINGER, Président de L’Université Paris-‐Est-‐Créteil (UPEC) et par le Professeur Jean-‐Luc DUBOIS-‐RANDÉ, Doyen de la Faculté de Médecine de Créteil 9 h 20 Introduction du colloque par le Professeur Rodney GRAHAME, Professeur émérite de Clinique Rhumatologique, Rhumatologue consultant à l’University College London Hospital. 9 h 30 DE LA GÉNÉTIQUE À LA CLINIQUE, APPROCHE DIAGNOSTIQUE ET THÉRAPEUTIQUE DU SYNDROME D’EHLERS-‐DANLOS EN ITALIE Docteur Marco CASTORI, généticien, Département de Médecine Moléculaire, Université Sapienza, Hôpital San Camillo Forlanini, Rome, Italie. Conférence en anglais avec traduction conjointe. 9 h 50 Discussion 10 h 00 LE CARDIOLOGUE FACE AU SYNDROME D’EHLERS-‐DANLOS Docteur Richard AMORETTI, cardiologie de l’activité physique et du sport, responsable du DIU de cardiologie du sport, Faculté de Médecine de la Pitié-‐Salpêtrière Paris 7 10 h 15 Pause café et visite des posters et des ateliers de démonstration en orthèses et thérapie respiratoire ère 10 h 45 1 table ronde : LA PROPRIOCEPTION ET LES ASPECTS ORTHOPÉDIQUES DANS LE SYNDROME D’EHLERS-‐DANLOS Présidence : Professeur Rodney GRAHAME Animateur : Professeur Claude HAMONET, MPR, UPEC & consultation Ehlers-‐Danlos Hôtel-‐Dieu (Paris) Participants : Professeur Roland JAUSSAUD, Médecine interne, Faculté de Médecine & Hôpital Robert Debré (Reims), Élodie VLAMYNCK, orthésiste (Versailles), Rami HAIDAR, orthoprothésiste (Lille), Docteur Daniel DEPARCY, MPR, Hôpital Gustave Dron (Tourcoing), Dominique OUHAB, kinésithérapeute (Paris), Marie LADRET, ergothérapeute, ESCAVIE, CRAMIF (Paris), Professeur Levon DOURSOUNIAN, Chirurgien orthopédiste, Faculté de Médecine Saint-‐Antoine (Paris), Docteur Geoffroy NOURISSAT, Chirurgien orthopédiste (Paris), Docteur Florence GUILLOU, MPR, Centre APF Hélène Poidatz (Saint-‐Fargeau), Docteur Michaël DELARUE, odontologiste (Biarritz) 12 h 30 Déjeuner (buffet-‐froid), visite des posters et des ateliers thérapeutiques (orthèses, matériel de ventilation) 13 h 30 DYSAUTONOMIE ET SYNDROME D’EHLERS-‐DANLOS Professeur Jaime BRAVO SILVA, Hôpital San Juan de Dios, Santiago, Chili, Professeur émérite de Médecine, Université du Colorado, Denver, États-‐Unis. Conférence en anglais avec traduction conjointe. 14 h 00 2 ème table ronde : FATIGUE, SOMMEIL, DIFFICULTÉS RESPIRATOIRES, DYSTONIE & DYSAUTONOMIE Présidence : Professeur Rodney GRAHAME Animateur : Professeur Boris BIENVENU, Interniste, Faculté de Médecine, Hôpital de la Côte de Nacre (Caen) Participants : Docteur Arnaud METLAINE, Centre national de référence des maladies rares de la vigilance et du sommeil, Hôtel-‐Dieu (Paris), Professeur Claude HAMONET, Monique VIENNE, The Bird Institute of Pulmonary Care, (États-‐Unis), Carl LEROUX, thérapiste respiratoire, Professeur Jaime BRAVO 15 h 30 Pause café et visite des posters et des ateliers pratiques 16 h 00 3 ème table ronde : LES TRAITEMENTS DES DOULEURS -‐ LES ASPECTS PSYCHOLOGIQUES, PSYCHOPATHOLOGIQUES & SOCIAUX -‐ CONSEIL GÉNÉTIQUE -‐ GUIDANCE FAMILIALE -‐ INCLUSION SCOLAIRE & PROFESSIONNELLE Présidence : Animateur : Professeur Rodney GRAHAME Docteur Gilles MAZALTARINE, MPR, Algologue, CHU Henri Mondor (Créteil), Centre de rééducation et d’appareillage (Valenton) Participants : Professeure Anne GOMPEL, Gynécologue et endocrinologue, Faculté de Médecine, de Paris Centre, Université René Descartes, Hôpital Cochin et Hôtel-‐Dieu (Paris), Docteure Catherine-‐Marie LOCHE, MPR, CHU Henri Mondor-‐Chenevier (Créteil), Docteur Marco CASTORI, Docteur Erwan TREILLET, Praticien hospitalier, Centre Douleurs, Hôpital Lariboisière (Paris), Professeur Jean-‐Luc VANDROMME, Psycho-‐ ergonome, Université Jules Verne Picardie (Amiens), Docteur Jean-‐David ZEITOUN, Gastro-‐entérologue (Paris), Docteur Jérémie LEFEVRE, PHU, Hôpital Saint-‐Antoine (Paris), Docteur Nicolas DANTCHEF, Psychiatre, Hôtel-‐Dieu (Paris), Carolina BAEZA-‐VELASCO, Barcelone, Université Paris-‐Descartes, Philippe BEZIRE, Psychologue (Paris), Docteur Rabih KLINK, Pédiatre, Centre Hospitalier (Laon), Docteur César SÉJOURNÉ, Généraliste (Marolles), Laure VIEVILLE, Orthophoniste (Lyon) 17 h 30 APRÈS LES EXPÉRIENCES VÉCUES, QUELS SOUHAITS POUR QUE CELA CHANGE POUR LES PERSONNES AVEC UN SYNDROME D’EHLERS-‐ DANLOS ET POUR LEURS FAMILLES ? Professeur Daniel MANICOURT 18 h 00 CONCLUSIONS Professeur Rodney GRAHAME