DISS.ETHNO.23594 Upperlimbassessmentandtraininginneuropediatric patients:Towardscomputer-basedtherapyathome Athesissubmittedtoattainthedegreeof DOCTOROFSCIENCESofETHZURICH (Dr.sc.ETHZurich) presentedby CORINNANOËLLEANDREAGERBER MScETHHumanMovementSciences,ETHZürich bornon25.12.1983 citizenofZurich acceptedontherecommendationof Prof.Dr.RogerGassert PDDr.HuubvanHedel Prof.Dr.NicoleWenderoth 2016 Summary Children and adolescents with congenital or acquired neurological disorders often show impaired upper limb function. Functional impairmentssuchasreducedmovementspeed,fingerdexterity,muscle strength and tone, and impaired inter-limb coordination might lead to restrictionsinactivitiesindailylifeandseverelyaffecttheindependence ofthesepatients. To address their impairments and improve children’s motor and cognitive abilities, a highly specialized rehabilitation has evolved. Children undergoing neurorehabilitation not only participate in an intensive program of physiotherapy, speech and occupational therapy, sports groups, etc. but also in school lessons. Furthermore, in recent years, computer-based and robot-assisted therapies have been implemented in the clinical setting to complement conventional therapies. Acombinationofrobot-assistedandgame-basedtraininginadditionto traditionaltreatment,tailoredtothepatient’sneeds,seemstobevery promising for inpatients. But such patient-tailored rehabilitation programs require considerable time commitment of therapists and are consequently expensive. Therefore, the interest for sophisticated, lowcost, home-based training systems allowing more intensive, motivating trainingoveralongertime,isconstantlygrowing. The portable version of the YouGrabber system (YouRehab AG, Zurich, Switzerland) might provide such home-based upper limb exergame therapy. Exergaming systems seem to be a motivating and promising therapy approach, but larger Randomized Controlled Trials (RCT) are needed to investigate their evidence to improve upper limb function. However, before investing time and money in large RCTs, (i) patient’s prerequisitesforthecomputer-enhancedupperlimbtrainingshouldbe known to determine reasonable inclusion criteria, (ii) there should be evidence for the game-based system to be feasible in a home setting, and(iii)meaningfulandpsychometricallysoundmeasurementtoolsare neededtomeasurepotentialclinicallyimportantchangesasaresultof theintervention. Thisthesisinvestigatesthreemajoraspectsforestablishinghome-based exergametherapywiththeYouGrabbersystem. ix SUMMARY Inthefirstpart,anoverviewofexistingupperlimbmeasurementtools used in children with neuromotor disorders is presented. A wide range of upper limb measures for these young patients exists, but only very few of them are thoroughly tested for their psychometric properties. Often, flawed protocols or inappropriate statistical analysis for psychometricstudiesareused.Therefore,theonlytoolsshowingsome positive evidence for reliability are the Melbourne Assessment of Unilateral Upper Limb Function at the ICF body function level, the Pediatric Motor Activity Log Revised at the ICF activity level, and the Manual Ability Classification System as an upper limb classification system. There is currently no neuropediatric upper limb measurement toolwithpositiveevidenceforresponsiveness. Therefore,thesecondpartisdedicatedtotheefforttofillinthegapof psychometricallysoundoutcomemeasuresinthefieldofneuropediatric rehabilitation. We translated the revised form of the most promising pediatricupperlimbfunctionmeasure,theMelbourneAssessment2,to facilitate a study investigating its reliability with in- and outpatients of the Rehabilitation Center Affoltern a. A.. The Melbourne Assessment 2 showed very good intra- inter- and test-retest reliability for thirty childrenandadolescentswithdifferentneuromotorimpairmentsandat awideagerange. Asnotoolexistedtomeasureselectivevoluntarymotorcontrolofupper limbforthepatientgroupofinterest,wedevelopedaplayfulapproach toquantifyselectivevoluntaryelbowflexionduringYouGrabberairplane gaming. In a sample of thirty-three children with brain lesions, clinical motor,andcognitivescorescorrelatedmoderatelywithourmeasureof selective voluntary motor control. Receiver Operating Characteristics analyses showed that our selectivity score could differentiate well and better than clinical and game performance measures between compensatoryandphysiologicalmovements. The third part introduces patient’s prerequisites for glove-based upper limb exergaming with the YouGrabber system and the feasibility of home-useofthiscomputer-enhancedtrainingsystem.Wewerenotonly interested in exploring children’s prerequisites to train with the YouGrabber system but also whether they would use physiological movements or compensatory strategies during exergaming. The study showed that the YouGrabber System in combination with the airplane x SUMMARY game is, in general, suitable for children of various ages and with different clinical conditions. However, children with better cognitive functioning, trunk control, and manual ability achieve higher game scores when playing this upper limb rehabilitation exergame. Trunk control, game scores, and especially independence in daily life for selfcare activities distinguish better between children performing physiological versus compensatory movements than age or cognitive functioning. Fifteen families were included in the feasibility study with the portable versionoftheYouGrabbersystem.Theexergametherapyappearstobe wellacceptedbychildrenandtheircaregiverswhenusedathomeovera periodoftwoweeks.However,tobemoremotivatingandusablefroma clinical and economic point of view, a technically more robust system, combinedwithadditionalattractivegamesisneeded. Inconclusion,theresultsofthisthesisprovidesimportantknowledgefor establishinghome-basedupperlimbexergametherapyinneuropediatric patients. The thesis shows the feasibility but also limitations of the YouGrabber system and suggests inclusion criteria for such an intervention. It additionally recommends and provides assessments at different ICF levels for investigating the effectiveness of home-based exergame therapy. Furthermore, it points out the remaining gap of knowledge that needs to be filled in before a successful randomized controlledtrialwiththeYouGrabbersystemforhome-basedexergaming canbeinitiated. xi Zusammenfassung Kinder und Jugendliche mit angeborenen oder erworbenen neuromotorischen Schädigungen zeigen oft beeinträchtigte obere Extremitäten. Solch funktionelle Beeinträchtigungen wie reduzierte Bewegungsgeschwindigkeit, Fingerfertigkeit, Muskelkraft, erhöhter Muskeltonus und verminderte Koordination zwischen den Extremitäten können zu Erschwerung von Alltagsaktivitäten führen und die SelbständigkeitdieserPatientenmassivbeeinträchtigen. Eine hochspezialisierte Rehabilitation hat sich entwickelt, um der Schwächung dieser Kinder entgegenzutreten und ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten zu verbessern. In der Neurorehabilitation nehmen Kinder und Jugendliche nicht nur an einem intensiven Programm mit Logopädie, Physio- und Ergotherapie, Sportgruppen etc. teil, sondern auch an Schullektionen. Zudem wurden im klinischen Setting in den letzten Jahren computer-basierte und roboterunterstützte Therapien zur Anwendung gebracht, um die konventionellenTherapienzuunterstützen. EineaufdieBedürfnissedesPatientenzugeschnitteneKombinationaus Roboter-gestütztem und Spiel-basierten Training, zusätzlich zum traditionellen Therapieansatz, scheint vielversprechend zu sein für stationäre Patienten. Solch ein patienten-zentriertes Rehabilitationsprogramm erfordert jedoch einen erheblichen Zeitaufwand und ist daher kostenintensiv. Deshalb steigt das Interesse für hochentwickelte, kostengünstige Trainingssysteme für zuhause, welche ein intensiveres, motivierendes Training über längere Zeit erlauben. Die tragbare Version des YouGrabbers (YouRehab AG, Zürich, Schweiz) könnte solch eine computer-basierte Therapie für die oberen Extremitäten beim Patienten zuhause ermöglichen. Solche Therapien scheinen ein motivierender und vielversprechender Ansatz zu sein. Es braucht aber randomisierte, kontrollierte Studien, um ihre Evidenz für dieHand-undArmrehabilitationzuuntersuchen.BevorjedochZeitund Geld in solche umfangreiche Studien investiert werden, müssen (i) die Voraussetzungen der Kinder für ein computer-gestütztes Training bekanntsein,umsinnvolleEinschlusskriterienformulierenzukönnen,(ii) die Durchführbarkeit eines solchen spiel-basierten Trainings beim Patienten zuhause nachgewiesen werden, und (iii) aussagekräftige, xiii ZUSAMMENFASSUNG psychometrisch gut fundierte Messinstrumente vorhanden sein, um potentielleVerbesserungendurchdieInterventionmessenzukönnen. Diese Dissertation untersucht in drei Teilen massgebende Aspekte zur Etablierung von computer-gestützter YouGrabber Therapie beim Patientenzuhause. Der erste Teil gibt eine Übersicht über vorhandene Arm- und Hand Messinstrumente für Kindern mit neuromotorischen Funktionsstörungen. Es existiert eine grosse Auswahl an Messinstrumenten für diese Patientengruppe aber nur wenige davon wurden umfänglich auf ihre psychometrischen Eigenschaften getestet. Oft werden keine qualitativ hochstehenden Protokolle oder nicht die richtigen statistischen Analysen angewendet. Deshalb sind die einzigen Tests, für welche positive Evidenz für ihre Reliabilität besteht; das Melbourne Assessment of Unilateral Upper Limb Function auf der ICF EbenederFunktion,derPediatricMotorActivityLogRevisedaufderICF Ebene der Aktivitäten und das Manual Ability Classification System als KlassifizierungssystemfürdiemanuellenFähigkeiten.Zurzeitgibteskein neuropädiatrisches Messinstrument für die oberen Extremitäten für welchespositiveEvidenzfürdieResponsivitätgezeigtwerdenkonnte. Deshalb wird im zweite Teil dazu beigetragen, dem Mangel an psychometrisch gut untersuchten Messinstrumenten in der neuropädiatrischenRehabilitationentgegenzuwirken. Die Übersetzung der Überarbeitung des meistversprechenden Assessments der Hand- und Armfunktion, dem Melbourne Assessment 2, ermöglichte die Studie zur Untersuchung des Tools mit stationären und ambulanten Patienten des Rehabilitationszentrums Affoltern a. A. Das Melbourne Assessment 2 zeigte sehr gute intra- inter- und testretest Reliabilität in dreissig Kindern und Jugendlichen verschiedenen AltersundmitunterschiedlichenneuromotorischenBeeinträchtigungen. Da es kein Instrument zur Messung der selektiven Willkürmotorik der oberen Extremitäten in der gefragten Patientengruppe gab, haben wir einen spielerischen Ansatz zur Quantifizierung der selektiven Kontrolle im Ellbogengelenk, während des Spielens des YouGrabber Flugzeugspiels, untersucht. In einer Stichprobe von dreiunddreissig Kindern mit Hirnschädigungen, korrelierten klinische motorische und kognitive Werte moderat mit unserer Messung der selektiven Bewegungskontrolle. xiv ZUSAMMENFASSUNG DieGrenzwertoptimierungskurvezeigte,dassunserWertderselektiven WillkürmotorikgutundbesseralsklinischeMesswerteundSpielpunkte, zwischen kompensatorischen und physiologischen Bewegungen unterscheidenkonnte. Der dritte Teil präsentiert Voraussetzungen von Patienten für ein handschuh-basiertes Hand- und Armtraining mit dem YouGrabber SystemunddieDurchführbarkeiteinessolchenTrainingsbeimPatienten zuhause. Wir waren nicht nur daran interessiert, welche Voraussetzungen Kinder mitbringen sollten, um mit dem YouGrabber trainieren zu können, sondern auch daran, ob sie dafür kompensatorische Strategien oder physiologische Bewegungen brauchen. Die Studie zeigte, dass das YouGrabber System (d.h. das FlugzeugspieldesYouGrabbers)fürPatientenverschiedenenAltersund mit unterschiedlichen klinischen Voraussetzungen geeignet ist. Jedoch erreichenKindermitbesserenkognitivenFunktionen,Haltungskontrolle und manueller Fähigkeit höhere Punktzahlen im YouGrabber Spiel. Haltungskontrolle und Punktzahl im Spiel und vor allem Selbständigkeit imAlltagunterscheidenbesserzwischenKindern,welchephysiologische Bewegungen brauchen und denjenigen, welche kompensatorische Strategienanwenden. FünfzehnFamilienwurdenindieMachbarkeitsstudiemitdemtragbaren YouGrabber System eingeschlossen. Die computer-basierte Therapie zuhause während zwei Wochen scheint von den Kindern und deren Betreuergutakzeptiertzusein.UmjedocheinTherapiegerätzuhaben, welches besser motiviert und auch von einem klinischen und ökonomischenStandpunktausanwendbarist,brauchteseinestabilere SoftwarekombiniertmitzusätzlichenattraktivenSpielen. Zusammenfassend liefern die Resultate dieser Dissertation Lösungsansätze für die Umsetzung von computer-basiertem Hand- und ArmtrainingbeineuropädiatrischenPatientenzuhause.DieDissertation zeigt,dassderHeimgebrauchdesYouGrabberSystemsbeiKindernund Jugendlichen mit neuromotorischen Beeinträchtigungen grundsätzlich durchführbar ist, sie zeigt jedoch auch die Grenzen des Systems. Zusätzlich werden Assessments auf verschiedenen Ebenen des ICF vorgeschlagen, um die Effektivität von computer-basierter Therapie zuhause zu messen. Letztendlich wird auf die noch offenen Fragen, xv ZUSAMMENFASSUNG welche vor dem Start einer grösseren randomisierten Studie beantwortetwerdenmüssten,hingewiesen. xvi
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