Ausgabe 2 Forschungserfolg gegen Mukoviszidose ev muko freunde Eine Infektion der Lunge mit dem Bakterium Pseudomonas aeruginosa ist für Mukoviszidose-Patienten lebensbedrohlich. Ein britisches Unternehmen untersucht derzeit einen Wirkstoff, der helfen kann, diese gefährlichen Infekte zu bekämpfen. Das Magazin der Freunde des Mukoviszidose e.V. KLIMAKUR Dieser Wirkstoff geht zurück auf ein vom Mukoviszidose Institut (MI), einer hundertprozentigen Tochter des Mukoviszidose e.V., gefördertes Forschungsprojekt. Eine Forschergruppe um Professor Michael Givskov von der Universität Kopenhagen untersuchte darin die Wirksamkeit von Knoblauchextrakt auf die Biofilmbildung bei Pseudomonas-Infektionen. Die in diesem Projekt identifizierte Substanz ist die Grundlage für den nun in der klinischen Prüfung befindlichen Wirkstoff. Das MI hat das Projekt mit fast 500.000 Euro unterstützt und ist als Partner des BiotechUnternehmens nun auch an der Entwicklung des neuen Medikaments beratend beteiligt. Das Ziel ist, möglichst bald eine effektive Ergänzung zur Behandlung bei Pseudomonas-Infektionen zu entwickeln. 2016 Professor Michael Givskov So wird das für Mukoviszidose-Patienten sehr gefährliche Bakterium Pseudomonas vielleicht bald wirksamer behandelbar. Die Zerstörung der Lunge, die Haupttodesursache bei Mukoviszidose-Patienten, könnte so eventuell bei zahlreichen Patienten aufgehalten werden. Der Wirkstoff hat von der USA-Arzneimittelbehörde den Status als „Orphan Drug“ (Wirkstoff zur Behandlung seltener Erkrankungen) zugesprochen bekommen. Der Antrag auf Anerkennung des Orphan-Drug-Status durch die Europäische ArzneimittelAgentur ist gestellt. WIRKUNGSWEISE: Der neue Wirkstoff Heilsame Sonnentage für Milena wird als Ergänzung, vielleicht sogar als Alternative zur üblichen PseudomonasTherapie mit Antibiotika entwickelt. Er wirkt auf den Biofilm, den die Bakterien in der Lunge der Patienten bilden. In dieser Schutzschicht eingebettet, können die Bakterien die Angriffe von Immunsystem und Antibiotika überleben. Der Wirkstoff stört die Kommunikation der Bakterien untereinander und daher die Entstehung des Biofilms. Ohne diesen sind die Bakterien besser angreifbar. Dieser Forschungserfolg konnte nur mit der Hilfe unserer Spender erreicht werden! Unterstützen Sie uns durch Ihre Weihnachtsspende für die Forschung. muko freunde Redaktion: Herausgeber: Dr. Katrin Cooper Frank Gundel Mukoviszidose e.V. In den Dauen 6, 53117 Bonn V.i.S.d.P.: Mukoviszidose e.V. Telefon: 0228/ 9 87 80-0 Telefax: 0228/ 9 87 80-77 Fotos: Klaus Görgen, Frank Gundel, Mukoviszidose e.V. E-Mail: [email protected] Internet: www.muko.info Bitte helfen Sie mit Ihrer Weihnachtsspende Spendenkonto 8 07 IBAN: DE64 3702 0500 0007 088 BIC: BFSWDE33XXX ln Bank für Sozialwirtschaft Kö Ihre Weihnachtsspende schenkt mukoviszidosekranken Menschen eine Auszeit klimakuren: e g a t n e n n o S e m a s l i He für schwer kranke Menschen Über 1.400 Betroffene hat der Mukoviszidose e.V. bereits mithilfe seiner Spender in heilsame Klimakuren schicken können. Für viele der schwer erkrankten Menschen fast wie ein Geschenk des Himmels … menschen. Viel Freude, aber auch Leid Als Sabine Sch. und ihr Mann im Sommer 2001 erfuhren, dass sie Zwillinge bekommen, schwebten sie im siebten Himmel. Die beiden hatten schon immer von einer kleinen Familie geträumt. In der 28. Schwangerschaftswoche erhielten sie jedoch eine bedrückende Hiobsbotschaft: Eines ihrer Kinder würde unheilbar krank sein und mit Mukoviszidose geboren werden. Mu-ko-vis-zi-do-se? Davon hatten die beiden schon einmal gehört, jedoch wussten sie zuerst nicht, was die Krankheit bedeutet. Als die werdenden Eltern von ihrem Arzt erfuhren, was auf sie und ihre kleine Tochter zukommen würde, waren beide am Boden zerstört. Unerwartet stellten sich plötzlich so viele Fragen, auf die sie keine Antworten hatten: Wie geht es unserem Baby nach der Geburt? Was müssen wir tun, damit es ihr nicht schlechter geht? Welche Therapien und Medikamente sind wichtig und, und, und … Milena und Luca kamen im November 2001 einige Wochen zu früh zur Welt. Luca war ein gesunder Junge. Doch Milena musste schon wenige Stunden nach der Geburt operiert werden. Ihr Darm war geplatzt. Für das Baby und die Eltern direkt am Anfang eine unvorstellbare Strapaze. Während Luca sich in den ersten Wochen normal entwickelte, nahm Milena nicht an Gewicht zu. Kurz danach wurde das kleine Mädchen nochmals operiert und wieder machten sich die Eltern innerhalb kürzester Zeit große Sorgen um ihr Leben. Am Heiligabend 2001 kamen erste Hoffnungen auf Besserung auf. In Milenas Bäuchlein hörte man die ersten Darmgeräusche. Die Eltern freuten sich riesig, dass ihr Darm nun anfing, richtig zu arbeiten. Doch schon damals zeigte sich, wie heimtückisch die Krankheit ist. Der kleine Hoffnungsschimmer wurde sofort wieder im Keim erstickt, denn Milenas Milena und ihr Bruder Luca im Alter von zehn Jahren. Luca hat sich von Beginn an mit um Milena gesorgt. Er ist einer ihrer Schutzengel. Leber funktionierte nicht richtig. Ihre Haut verfärbte sich gelb und sie wurde in die Universitätsklinik Homburg/ Saar eingeliefert. Der dort behandelnde Arzt erkannte sofort, dass ihr Leben in Gefahr war und ergriff die richtigen Maßnahmen. Von da an ging es Milena zum ersten Mal in ihrem Leben besser. Noch in der Klinik wurden Bruder und Schwester glücklich miteinander vereint. In diesem Moment freuten sich die Eltern auf jeden einzelnen kommenden Moment mit den beiden, egal wie schwer es noch werden würde … Auf und ab Es brauchte eine gewisse Zeit, doch dann hatte sich das Leben der Familie mit der Krankheit „eingespielt“. Irgendwann gehörten die täglichen Inhalationen, die physiotherapeutischen Übungen und die vielen Medikamente fast schon zum Alltag. Was jedoch blieb, waren die Sorgen um das Leben von Milena. Doch vorerst gab es zum Glück für einige wenige Jahre keine weiteren großen Komplikationen. In den Kindergarten ging Milena mit viel Freude. Die Kinder dort spielten gern mit ihr. Sie war eine richtige kleine Heldin, denn wegen der Mukoviszidose musste sie viel Sport machen. Das freute die anderen Kinder, weil sie mitmachen durften. Doch schon damals war Milena oft traurig. Schon häufiger fragte sie ihre Mutter: „Warum habe ich diese doofe Krankheit, der Luca aber nicht?“ Dann nahm die Mutter beide Kinder in den Arm und tröstete sie, sodass Milena wieder beruhigt war. Fortsetzung auf Seite 4 > Milena mit ihrem Vater. Wie alle Betroffenen muss das Mädchen, damit sich der Schleim in ihren Lungen löst, mehrmals am Tag mit Medikamenten inhalieren. 2 3 menschen. klimakur Aufgrund der Schwere ihres Krankheitsverlaufes war Milena bereits in der Vergangenheit Teilnehmerin einer GruppenKlimamaßnahme auf Gran Canaria. Doch jetzt ist ihre Lunge von einem für andere Patienten hochansteckenden Keim befallen, sodass sie unbedingt in eine individuelle Klimamaßnahme fahren musste. Milena konnte in der Einzel-Klimamaßnahme viele glückliche Tage erleben. Fortsetzung von Seite 3 > Heilsame Tage für Milena in der Gruppe auf Gran Canaria Im Alter von rund sieben Jahren ging es Milena stetig schlechter. Ihre Lunge litt häufig unter schweren Entzündungen, von denen sie sich kaum erholte und auch ihre Bauchspeicheldrüse und Leber funktionierten nicht richtig. Darmvorfälle und tagelang andauernde Bauchschmerzen machten ihr das Leben zusätzlich schwer. Wegen der Schmerzen aß Milena kaum etwas, sodass sie bedrohlich abmagerte. Als die Ärzte sie bereits künstlich ernähren wollten, kam ihre Mutter auf die Idee, Milena für eine Gruppen-Klimamaßnahme des Mukoviszidose e.V. anzumelden. Nach sorgfältiger Prüfung der Daten war uns klar: Milena darf mit ihrer Mutter direkt in der kommenden Klimamaßnahme nach Gran Canaria reisen. Da die Familie alleine das Geld für solch eine Reise nicht aufbringen konnte, übernahm der Mukoviszidose e.V. die Kosten. Die vier Wochen im mediterranen Klima, die Gemeinschaft mit anderen betroffenen Kindern und die physiotherapeutische Betreuung wirkten Wunder. Die Lungenentzündungen klangen ab und kehrten auch lange nach der Maßnahme nicht zurück. Der zähe Schleim in Milenas Lunge löste sich und sie atmete freier. Ihre Essbeschwerden und Verdauungsprobleme nahmen deutlich ab, sodass sie das erste Mal seit langer Zeit wieder richtig aß und an Gewicht zunahm. „Das erste Mal in unserem Leben wirkte Milena auf uns wie ein gesundes Kind. Dieses Glücksgefühl wünschen wir noch vielen anderen Betroffenen und Angehörigen“, sagt Milenas Mutter. Ein gefährlicher Keim in der Lunge 2010 infizierte sich Milena mit dem für die Betroffenen gefährlichen Lungenkeim Pseudomonas, gegen den sie bis heute ankämpft. Infolgedessen verschlechterte sich ihre Lungenfunktion deutlich. Seitdem muss das Kind alle zwei Monate für extrem belastende, intravenöse Antibiotikakuren ins Krankenhaus. Bereits heute sprechen bei ihr drei Antibiotika nicht mehr auf den Keim an und nur wenige Medikamente bleiben übrig, welche das Bakterium in Schach halten können. Vor wenigen Monaten ging es Milena so schlecht, dass sie dringend wieder in eine Gruppen-Klimamaßnahme nach Gran Canaria hätte fahren müssen. Doch das war aufgrund ihres hochansteckenden multiresistenten Lungenkeims nicht möglich. Für andere MukoviszidosePatienten wäre ihre Teilnahme einfach eine zu große Gefahr gewesen. Doch um Betroffenen wie Milena und auch anderen Patienten mit Problemkeimen zu helfen, bietet der Mukoviszidose e.V. sogenannte individuelle Klimamaßnahmen an. So haben auch Erkrankte mit hochansteckenden Keimen die Möglichkeit, in ein heilendes Klima zu reisen. Seitdem Milena aus der Maßnahme zurück ist, geht es ihr bedeutend besser. Das gibt ihr körperliche und seelische Kraft im Kampf gegen Mukoviszidose. Die Klimamaßnahmen des Mukoviszidose e.V. Hilfe für schwer kranke Menschen Der Mukoviszidose e.V. hilft Patienten wie Milena und ihren Familien in höchster Not. Wir schicken schwer kranke Betroffene, die sich einen Aufenthalt im heilsamen mediterranen Klima nicht leisten können, zur Genesung in eine individuelle oder auch gemeinsame Klimamaßnahme mit anderen Patienten. Das Reizklima am Meer, die Sonne und das warme Wetter erleichtern das Leben mit Mukoviszidose. Besonders bei feuchter und/oder nasskalter Witterung kann jeder Infekt bei Mukoviszidosekranken lebensbedrohliche Folgen haben. Häufig nisten sich tückische Keime in der Lunge ein, die selbst mit starken Antibiotika nicht zerstört werden können. Die Patienten sind insbesondere nach einem kalten Winter oft so sehr geschwächt, dass nur eine Klima- oder Rehamaßnahme sie wieder zu Kräften bringt. Eine Therapie in der Sonne ist positiv für das Immunsystem und gibt neue Kraft. Individuelle Klimamaßnahmen Wenn die Lunge eines Betroffenen mit gefährlichen Keimen besiedelt ist, dann darf er aufgrund der viel zu hohen Ansteckungsgefahr für andere Patienten nicht an einer Reha- oder Klimamaßnahme in der Gruppe teilnehmen. Für viele gesundheitlich schwer angeschlagene Patienten bedeuten dann unsere Einzelmaßnahmen die Rettung. In Absprache mit den behandelnden Ärzten werden Ziel und Dauer der individuellen Klimamaßnahmen festgelegt. Je nach finanzieller Situation der Betroffenen werden Zuschüsse gezahlt oder die Kosten komplett übernommen. Immer mehr Familien in ganz Deutschland benötigen dringend Einzelhilfe. Sport als Therapie Täglich treffen sich die Erkrankten mit einem Physiotherapeuten zum Sport am Strand. Spezielle Übungen machen den Brustkorb wieder geschmeidig. So können die kleinen und großen Patienten den Schleim leichter aus der Lunge abhusten und das erste Mal seit langer Zeit einmal wieder richtig durchatmen. Gemeinsam – nicht einsam Während der Klimakur lernen sich nicht nur die Betroffenen, sondern auch deren Angehörige kennen. Für alle ist es schön, Menschen zu treffen und manchmal sogar neue Freunde zu finden, mit denen sie sich austauschen können und die genauso empfinden wie sie selbst. Während der Klimakuren erleben viele Teilnehmer, dass sie nicht alleine sind mit ihrem Schicksal. Das hilft allen bei der Bewältigung der Krankheit. Ein völlig neues Lebensgefühl – endlich frei atmen. Dank der Hilfe unserer Spender – dank Ihrer Hilfe! Klimamaßnahmen in der Gruppe Betroffene Menschen schicken wir in der kalten Jahreszeit gemeinsam in der Gruppe für vier Wochen in das heilende Klima von Gran Canaria. Milena will am liebsten Ärztin oder Krankenschwester werden. Dass sie trotz Krankheit anderen Menschen helfen möchte, zeigt, wie stark und mitfühlend das Mädchen ist. Bald macht sie erst einmal ein Praktikum in einer Apotheke. Vielleicht ist das ja genau das Richtige für sie. Wir drücken ihr für die Zukunft fest die Daumen. Auch in der Klimamaßnahme holt Milena die Krankheit trotz vieler schöner Momente immer wieder ein. 4 Es gibt noch viele Patienten auf der Warteliste, die an einer Klimamaßnahme teilnehmen müssen! Bitte helfen Sie. 5 von freunden für freunde. Foto: Uschi Merten, erschienen in der Mainpost Zu Fuß von Lübeck bis nach Rom Alle Wege führen nach Rom: Selina Dölling nimmt das wörtlich und wandert 3.000 Kilometer — für den Kampf gegen Mukoviszidose. Rom hat Selina schon immer fasziniert. Die Geschichte, die Bauwerke und die Spiritualität. Ihr Traum war es, die Strecke von ihrer Heimatstadt Lübeck bis nach Rom zu Fuß zurückzulegen. Und weil die Unterstützung des Mukoviszidose e.V. in der Familie liegt – ihre Großeltern sind bereits seit dem Jahr 1992 großartige Helfer unseres Vereins –, hat sie ihren Schutzengellauf den Betroffenen gewidmet. Ihr Ziel war es, rund 3.000 Euro für den guten Zweck zu sammeln. Dieses Ziel hat Selina Dölling mehr als erreicht. Krippen für den guten Zweck Seit rund drei Jahren baut Werner Biebelriether Weihnachtskrippen und verkauft diese für den guten Zweck. Angefangen hat alles mit einer Krippe, die er für seine kleinen mukoviszidosekranken Enkel Nils und Lilli gebastelt hat. Diese war der Prototyp für die vielen, vielen Krippen, die noch folgen sollten, und die er seitdem auf Weihnachtsmärkten in seiner Region verkauft. Im vergangenen Jahr war es ihm dadurch möglich, 2.500 Euro an den Mukoviszidose e.V. zu übergeben. Und auch in diesem Jahr gilt für Werner Biebelriether: Nach Weihnachten ist vor Weihnachten. Bisher hat er bereits 43 Krippen gebaut, und die Details werden immer ausgefeilter. Danke an Herrn Biebelriether für so viel Engagement! Der Mukoviszidose e.V. sagt Danke an alle Unterstützer! In unserem Onlineshop finden Sie traditionelle Weihnachtskarten in Blau, Gold oder Rot, aber auch moderne und heitere Gestaltungsvarianten und natürlich auch Weihnachtskarten mit christlichen Motiven. Bestellen Sie noch heute Ihre Weihnachtskarten: Kontakt: Monika Bialluch Mail: [email protected] Telefon: 0228/987 80-13 Kontakt: Anke Mattern 0 Tel.: 0228/987 80-2 nfo Mail: [email protected] 6 Besuchen Sie unseren Onlineshop: www.muko.info/grusskartenshop Wir gratulieren und danken von Herzen allen Spenderinnen und Spendern, die anlässlich von Geburtstagen, Jubiläen oder Hochzeiten auf Geschenke verzichteten und stattdessen ihre Gäste um Spenden baten. zum 90. Geburtstag zur Goldochzeit Günther Hahn, Siefersheim Bernd und Helena Boberg, Osnabrück Jürgen und Wilma Abelein, Reichenbach Rosa Funke, Göttingen zum 80. Geburtstag zum 75. Geburtstag Danke, Dominik, für zehn tolle Jahre des Engagements als Schutzengel Schnell noch Weihnachtskarten bestellen Herzlichen Glückwunsch! Dr. Karl Flatten, Mettmann Gisela Lutz, Halle Horst Anthoni, Erbach Karl Eberhard Stock, Bergneustadt Josef Janus, Köln Erika Wendt, Essen Horst Stelzner, Ahrensburg Bernd Seeger, Eschweiler Erwin Schur, Gablingen Theresia Männle, Durbach Insgesamt erwanderte die sympathische junge Frau rund 3.300 Euro für den Mukoviszidose e.V. und für die Betroffenen. Eine unglaubliche Leistung, die sie zum Vorbild für viele andere Menschen macht. Ein Euro je verkaufte Karte fließt in unsere Projektarbeit. spenden statt geschenken. Der Handballprofi Dominik Klein setzt sich bereits seit zehn Jahren für Menschen mit Mukoviszidose ein. Im Juli sagte der Handball-Weltmeister mit einem großen Abschiedsspiel Servus beim THW Kiel. In seiner Funktion als Schirmherr von über 350 Schutzengelläufen, als Botschafter unzähliger Benefiz-Aktivitäten sowie als Initiator eigener Benefizaktivitäten wirkte Dominik Klein daran mit, Spendengelder in Höhe von mehr als einer Million Euro einzuwerben. Auch sein Abschiedsspiel beim THW Kiel am 16. Juli 2016 nutzte er dafür, mit Charity-Auktionen Geld für den Mukoviszidose e.V. zu sammeln. Über eine Charity-OnlineAuktionsplattform hatten Handball-Fans im Vorfeld die einmalige Gelegenheit Handball Raritäten zu ersteigern. Durch diese Auktionen sind insgesamt noch einmal rund 1.700 Euro zusammengekommen. Vielen Dank! Karin Hertel, Leimen Siegfried Wagner, Ebermannstadt Jürgen Abelein, Reichenbach Anna-Elisabth Kiener, Weiden zum 70. Geburtstag Roswitha Janus, Köln Margrith Süssenbach, Kleinmachnow Peter Ramcke, Pinneberg zum 60. Geburtstag Susanne Näck, Marktbreit Ewald Schmitt, Nierstein zum 50. Geburtstag Irmgard Borsch, Krefeld Norbert und Susanne Irsfeld-Kuffler, Frankenthal Nikolai Schrader, Dortmund Irene Ibach, Heidenheim Jürgen Geyer, Kirchenthumbach Anette Rausch, Endbach zum 40. Geburtstag Ilona Ditges, Köln Denis Paulis, Blandikow Sandra Heye, Pinneberg Julia Lüttenberg, Essen Inga Dickhaus, Essen Uta Cerruti, Essen Jens Müller, Dreieich zur Silberhochzeit Britta und Dirk Jacobsen, Hamburg Elfriede und Bernhard Lienemann, Großefehn Gundolf und Sabine Schiller, Hagen zur Hochzeit Vanessa und Julian Joerling, Nordhorn Larissa und Niklas Berthold, Erkrath Carmen und Ole Neubauer, Hamburg Brautpaar Jäger, Bermersheim Sibylle und Torsten Hagge, Flensburg Brautpaar Kehraus-Müller, Welterod Mareike und Daniel Hewings, Lemgo zur Taufe Lilli Jung, Köln Michel Freiling, Koblenz zur Konfirmation Konfirmanden der prot. Kirchengemeinde Jettenbach zur Verabschiedung in den Ruhestand Dr. Herbert Griesbaum, Grafschaft zur Einschulung Mathilda Witting, Geraberg Kollekten Diakoniewerk Osnabrück Ev. Kirchengemeinde Margaretenhöhe, Essen Ev. Kirchengemeinde Hürth Ev. Kirchengemeinde Rotenburg a.d. Fulda Kath. Kirchengemeinde Rotenburg a.d. Fulda zum 30. Geburtstag Klein: Ich bleibe an eurer Seite Jennifer Reich, Schleiden Dominik Klein wechselt nach zehn Jahren beim THW Kiel nach Nantes. „Auch wenn ich den THW Kiel jetzt Richtung Frankreich verlasse, werde ich den Schutzengel weiter in mir tragen. Ich bleibe an eurer Seite“, sagte der Handballer zu seinem fortgesetzten Engagement für Menschen mit Mukoviszidose. Diedrich Luhrmann, Hamburg Astrid Kahl, Köln Maria Stempfhuber, Neufahrn Emma Hajrovic, Seebetal Eva Schlenska, Burgwedel Brigitta Dreizehnter, Runkel Ursula Martens, Euskirchen Kerstin Müller, Altenahr zum Geburtstag Danke an alle Unterstützer! 7
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