einladung mittwoch 9 november 2016

EINLADUNG
MITTWOCH 9 NOVEMBER 2016
NEURONAL
CEROID
LIPOFUSCIN
diseases
Einladung NCL-Treffen Bartiméus Zeist
Bartiméus organisiert am Mittwoch, 9. November, eine NCL (Neuronale Ceroid-Lipofuszinosis) Infoveranstaltung.
NCL ist eine Gruppe seltener, erblicher Stoffwechselkrankheiten, die zur Degeneration des gesamten
Nervensystems führt. Bartiméus hat sich auf die Betreuung von Menschen mit NCL spezialisiert.
Bei der Infoveranstaltung sind daher verschiedene erfahrene Mitarbeiter von Bartiméus anwesend, die Sie
über die verschiedenen Formen von NCL informieren können.
Sind Sie ein Elternteil, verwandt oder sonst persönlich betroffen? Oder sind Sie beruflich involviert: als
medizinisches Personal, Arzt, Lehrer/Ausbilder, in der häuslichen Pflege oder einem Kinderzentrum? Sie sind
herzlich eingeladen, an dieser Veranstaltung teilzunehmen.
Programm*
12.00 – 13.00 Uhr
13.00 Uhr
13.00 – 14.30 Uhr 14.30 – 15.30 Uhr
15.30 – 16.30 Uhr 16.30 – 17.30 Uhr Empfang mit einem leichten Mittagsmahl
Start des Programms
Vortrag 1: Sieglinde und Boudewijn Duinstra, Eltern von Jasper
Vortrag 2: Claudia van Alfen, Vorsitzende des NCL-Expertisezentrums +
Ärztin für geistig Behinderte
Überblick über den zweijährlichen internationalen NCL-Kongress,
der im Oktober in Boston stattgefunden hat.
Vortrag 3: Bert Veneberg,Koordinator im NCL-Expertisezentrum
Forschungsthema „Leben und arbeiten mit Menschen, die an NCL3 leiden“
High Tea und Besuch des Infomarkts
1. Workshoprunde
2. Workshoprunde
17.30 – 18.30 Uhr
Häppchen und Getränke und Besuch des Infomarkts
* Das Programm und die Workshops sind unter Vorbehalt und können sich noch ändern.
Anmeldung und Information
Sie können sich anmelden, indem Sie ein Mail schicken an [email protected] mit Ihren Adressdaten und der
Angabe, warum Sie interessiert sind zu kommen, bzw. wie Sie mit NCL zu tun haben. Dann können wir darauf Rücksicht
nehmen. Geben Sie bitte außerdem an, wenn Sie einen Dolmetscher wünschen.
Wenn Sie von weit anreisen, bieten wir bei Bartiméus eine Übernachtungsmöglichkeit an. Falls Sie diese nutzen möchten,
geben Sie dies bitte bei der Anmeldung an.
Anmeldungen sind möglich bis Mittwoch, 2. November 2016.
Neben dem Austausch von Wissen und Erfahrungen gibt es während des Treffens Gelegenheit zum Kennenlernen. Wir
wissen, dass der Kontakt mit Schicksalsgefährten gut tut. Darum möchten wir auch Eltern und andere Angehörige von
Kindern, die vor noch nicht allzu langer Zeit gestorben sind, einladen.
Für weitere Informationen über den NCL-Nachmittag können Sie Kontakt aufnehmen mit Bert Veneberg, Koordinator
NCL-Expertisecentrum unter [email protected] oder telefonisch unter 0031(0)6 558 300 70.
Bartiméus: Empfang in der
Aula der Förderschule
Van Renesselaan 30a
3703 AJ Zeist, die Niederlande
0031(0)30 698 22 11
Workshoprunde 1&2
Berührt durch Sinngebung!? *
Anknüpfungspunkte für Beziehungen
Bewegen mit Kindern mit NCL3
(Achtung: nur in Workshoprunde 1)
auftreten, in denen das enorme Leid der Eltern, ihre Dilemmas,
motorischen Probleme von Kindern mit NCL 3 gegeben.
von denen sie Ihnen erzählen, oder Überzeugungen in Bezug auf
Zielgruppe: Eltern und Berufsgruppen, die mit Kindern in Phase 2,
das Leben, die sie mit Ihnen teilen, betroffen macht. Gerade diese
3 und 4 (*) des Krankheitsverlaufs zu tun haben.
Bei Kontakten zu Eltern von Kindern mit NCL können Situationen
In diesem Workshop werden praktische Tipps für die häufigsten
Betroffenheit kann ein Schlüssel zu Sinngebung sein. In diesem
Workshop erkunden wir Aspekte, die mit Sinngebung zu tun
Bewegen ist wichtig! Auch für Kinder mit NCL3. Je weiter der
haben. Aspekte, die Hilfen bieten können, um Ihre Betroffenheit mit
Krankheitsverlauf fortschreitet, desto mehr Problemen werden
Sinngebung verbinden zu können.
die Kinder und ihre Betreuer begegnen. Zunächst wegen der
zunehmenden Sehstörungen und später auch, weil die Motorik
(*) Dieser Workshop richtet sich im Prinzip an Menschen, die
schlechter wird. In diesem Workshop werden die häufigsten
beruflich mit NCL zu tun haben, aber natürlich sind auch Eltern
motorischen Probleme besprochen. Darüber hinaus wird auf
willkommen.
eventuelle Möglichkeiten für den Erhalt der Motorik so viel/so
Die ersten Jahre nach der Diagnose
In den ersten Jahren, nachdem die Diagnose NCL3 gestellt wurde, ist
es nach dem großen Leid die Erziehung im Alltag, die bei den Eltern
Fragen aufwirft. Die Sehkraft ihres Kindes nimmt schnell ab, und
im Umgang sind eine Reihe von Anpassungen erforderlich, sowohl
in der Schule wie zu Hause. Zu Hause begleitet die ambulante
Betreuung gemeinsam mit den Eltern das Spiel, die Mobilität, das
Verhalten und die Selbstständigkeit des Kindes. Und es gibt viel
Aufmerksamkeit für eventuelle Geschwister. Die Auswirkung, die
diese Diagnose auf die Familie hat, ist erheblich. Gemeinsam mit
den Eltern wird über den Einsatz eines Hilfsmittels nachgedacht, wie
Stock, Tandem, Bildschirmlupe, und wie dieses Hilfsmittel verwendet
werden kann. Darüber hinaus gibt es viele alltägliche Situationen
vom Schwimmunterricht bis zu Geburtstagsfeiern, bei denen Eltern
sich fragen, was sie der Außenwelt erzählen und was vielleicht jetzt
noch nicht. Was müssen die anderen für den Umgang mit ihrem
Kind wissen? In diesem Workshop werden Erfahrungen und Ideen
ausgetauscht zum alltäglichen Leben der Familie in den ersten
Jahren nach der Diagnose.
lange wie möglich und den Einsatz von Hilfsmitteln eingegangen.
Außerdem wird die Betreuung beim Laufen besprochen.
(*) Wie beschrieben in dem Buch: ´Im Spiel bleiben´
Baakman, Niezen und Van Wageningen;
Bartiméus Reihe ISBN 978-90-71534-67-6
Passive Pflege
(Achtung: nur in Workshoprunde 2)
In diesem Workshop werden praktische Tipps für die (passive) Pflege
von Kindern und Erwachsenen mit NCL 3 gegeben.
Zielgruppe: Eltern und Berufsgruppen, die mit Kindern in Phase 5, 6
und 7 (*) des Krankheitsverlaufs zu tun haben.
Bei Kindern und Erwachsenen mit NCL3 kommt irgendwann der
Moment, an dem die Pflege von den Eltern oder (Berufs-) Pflegern
übernommen werden muss. In diesem Workshop wird besprochen,
zu welchem Zeitpunkt man sich entscheidet, zur teilweisen oder
vollständigen passiven Pflege zu wechseln. Außerdem wird
besprochen, welche Hilfsmittel und Anpassungen hierfür erforderlich
sind (sein können). Darüber hinaus werden einige „Tipps und Tricks“
rund um die Pflege bei NCL3 gegeben, beispielsweise: Wie kann
man so lange wie möglich sicher den Transfer stehend vornehmen,
Workshop wird der Suche nach Möglichkeiten Aufmerksamkeit
und wie geht man mit der Angst um, bewegt zu werden, und mit
geschenkt, um das Leben (solange wie möglich) lebenswert sein
unbeabsichtigtem Wehren gegen eine Bewegung seitens des Kindes
zu lassen.
oder des Erwachsenen mit NCL3.
Während des Workshops gibt es auch die Möglichkeit, selbst
verschiedene Hilfsmittel kennen zu lernen und auszuprobieren.
(*) Wie beschrieben in dem Buch: ´Im Spiel bleiben´
Baakman, Niezen und Van Wageningen;
Bartiméus Reihe ISBN 978-90-71534-67-6
Ein offenes Wort zu ´Lebensbuch´
In diesem Workshop lernen Sie Lebensbuch kennen. Wenn Sie in
einem Fotoalbum blättern, erleben Sie „den Moment“ regelrecht
noch einmal, Sie schwelgen in Erinnerungen und teilen gemeinsam
die Erfahrung. Lebensbuch bietet die Möglichkeit, mit Bildern und/
oder Ton ein digitales „Erfahrungsalbum“ anzulegen. Die Schule
nutzt dieses Medium für die Schüler, und vor allem für Schüler mit
NCL3. In diesem Workshop entdecken Sie, wie Sie dieses Medium
einsetzen können und welche Erfahrungen es bei der Arbeit damit
gibt.
Schäfchen zählen
Schlafprobleme bei Kindern mit NCL3. Bei Kindern mit NCL3 können in
den verschiedenen Phasen der Krankheit Schlafprobleme auftreten. Sie
beeinflussen das Wohlergehen des Kindes am Tage, haben aber auch
großen Einfluss auf das tägliche Funktionieren der übrigen Familie.
Während des Workshops wird erläutert, welche unterschiedlichen
Ursachen es für das erschwerte Einschlafen geben könnte, und werden
verhaltensbezogene und medikamentöse Behandlungsstrategien
besprochen.
Lebensqualität
Befindet sich jemand in einer späteren Phase von NCL wird neben
der medizinischen Pflege auch dem mentalen Wohlbefinden dieser
Person Aufmerksamkeit gewidmet. Wie fühlt der Kranke sich? Wie
geht er oder sie mit der Krankheit und dem Verfall um? In diesem
Ich bin online
Die Gesellschaft digitalisiert. Wir kommunizieren und teilen immer
mehr Informationen digital. Wohin man auch geht, überall gibt
es Internet. In diesem Workshop lernen Sie www.ikbenonline.
com kennen. Eine überregionale Kommunikationsplattform in
den Niederlanden, leicht verständlich und nutzerfreundlich für
Menschen mit einer visuellen oder geistigen Behinderung, die
nicht oder kaum lesen oder schreiben können. Fotos austauschen,
Musik hören, mailen und chatten mit Familienangehörigen oder
Freunden – lauter Dinge, die über den Computer oder andere
technische Geräte erledigt werden. In einer (digitalen) Gesellschaft,
in denen Menschen mit einer Behinderung das Recht haben, so
optimal wie möglich teilzunehmen, sollte dieses Angebot also
auch verfügbar und nutzbar für sie sein müssen. Verfügbar ist es
auf jeden Fall: www.ikbenonline.com. In diesem Workshop wird
gemeinsam durch die Plattform navigiert.
Eingeschränkt bewegen, wie fühlt sich das an?
Die Teilnehmer an diesem Workshop erfahren selbst, wie es ist,
sich mit einer Behinderung zu bewegen. Mit den verschiedenen
Teilen des Anzugs „GERT“ wird die Bewegung eingeschränkt und
erschwert. Normale alltägliche Handlungen wie aufstehen und
hinsetzen, anziehen und laufen, kosten viel mehr Mühe, als man
es im Allgemeinen gewohnt ist. Wie fühlt sich das an, und welchen
Einfluss hat dies auf das Funktionieren eines Menschen?
Besuch im dunklen Erfahrungsraum
Im dunklen Erfahrungsraum kann man erfahren, wie es ist, wenn
man in sich in einem Raum bewegt, ohne etwas zu sehen. Die
anderen Sinne müssen dann ausgleichen.
In dem Raum wird mit einem Taststock gegangen und werden
Aufträge erteilt, sich zu konzentrieren und sich so über Duft und
Ton zu orientieren.

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