EINLADUNG MITTWOCH 9 NOVEMBER 2016 NEURONAL CEROID LIPOFUSCIN diseases Einladung NCL-Treffen Bartiméus Zeist Bartiméus organisiert am Mittwoch, 9. November, eine NCL (Neuronale Ceroid-Lipofuszinosis) Infoveranstaltung. NCL ist eine Gruppe seltener, erblicher Stoffwechselkrankheiten, die zur Degeneration des gesamten Nervensystems führt. Bartiméus hat sich auf die Betreuung von Menschen mit NCL spezialisiert. Bei der Infoveranstaltung sind daher verschiedene erfahrene Mitarbeiter von Bartiméus anwesend, die Sie über die verschiedenen Formen von NCL informieren können. Sind Sie ein Elternteil, verwandt oder sonst persönlich betroffen? Oder sind Sie beruflich involviert: als medizinisches Personal, Arzt, Lehrer/Ausbilder, in der häuslichen Pflege oder einem Kinderzentrum? Sie sind herzlich eingeladen, an dieser Veranstaltung teilzunehmen. Programm* 12.00 – 13.00 Uhr 13.00 Uhr 13.00 – 14.30 Uhr 14.30 – 15.30 Uhr 15.30 – 16.30 Uhr 16.30 – 17.30 Uhr Empfang mit einem leichten Mittagsmahl Start des Programms Vortrag 1: Sieglinde und Boudewijn Duinstra, Eltern von Jasper Vortrag 2: Claudia van Alfen, Vorsitzende des NCL-Expertisezentrums + Ärztin für geistig Behinderte Überblick über den zweijährlichen internationalen NCL-Kongress, der im Oktober in Boston stattgefunden hat. Vortrag 3: Bert Veneberg,Koordinator im NCL-Expertisezentrum Forschungsthema „Leben und arbeiten mit Menschen, die an NCL3 leiden“ High Tea und Besuch des Infomarkts 1. Workshoprunde 2. Workshoprunde 17.30 – 18.30 Uhr Häppchen und Getränke und Besuch des Infomarkts * Das Programm und die Workshops sind unter Vorbehalt und können sich noch ändern. Anmeldung und Information Sie können sich anmelden, indem Sie ein Mail schicken an [email protected] mit Ihren Adressdaten und der Angabe, warum Sie interessiert sind zu kommen, bzw. wie Sie mit NCL zu tun haben. Dann können wir darauf Rücksicht nehmen. Geben Sie bitte außerdem an, wenn Sie einen Dolmetscher wünschen. Wenn Sie von weit anreisen, bieten wir bei Bartiméus eine Übernachtungsmöglichkeit an. Falls Sie diese nutzen möchten, geben Sie dies bitte bei der Anmeldung an. Anmeldungen sind möglich bis Mittwoch, 2. November 2016. Neben dem Austausch von Wissen und Erfahrungen gibt es während des Treffens Gelegenheit zum Kennenlernen. Wir wissen, dass der Kontakt mit Schicksalsgefährten gut tut. Darum möchten wir auch Eltern und andere Angehörige von Kindern, die vor noch nicht allzu langer Zeit gestorben sind, einladen. Für weitere Informationen über den NCL-Nachmittag können Sie Kontakt aufnehmen mit Bert Veneberg, Koordinator NCL-Expertisecentrum unter [email protected] oder telefonisch unter 0031(0)6 558 300 70. Bartiméus: Empfang in der Aula der Förderschule Van Renesselaan 30a 3703 AJ Zeist, die Niederlande 0031(0)30 698 22 11 Workshoprunde 1&2 Berührt durch Sinngebung!? * Anknüpfungspunkte für Beziehungen Bewegen mit Kindern mit NCL3 (Achtung: nur in Workshoprunde 1) auftreten, in denen das enorme Leid der Eltern, ihre Dilemmas, motorischen Probleme von Kindern mit NCL 3 gegeben. von denen sie Ihnen erzählen, oder Überzeugungen in Bezug auf Zielgruppe: Eltern und Berufsgruppen, die mit Kindern in Phase 2, das Leben, die sie mit Ihnen teilen, betroffen macht. Gerade diese 3 und 4 (*) des Krankheitsverlaufs zu tun haben. Bei Kontakten zu Eltern von Kindern mit NCL können Situationen In diesem Workshop werden praktische Tipps für die häufigsten Betroffenheit kann ein Schlüssel zu Sinngebung sein. In diesem Workshop erkunden wir Aspekte, die mit Sinngebung zu tun Bewegen ist wichtig! Auch für Kinder mit NCL3. Je weiter der haben. Aspekte, die Hilfen bieten können, um Ihre Betroffenheit mit Krankheitsverlauf fortschreitet, desto mehr Problemen werden Sinngebung verbinden zu können. die Kinder und ihre Betreuer begegnen. Zunächst wegen der zunehmenden Sehstörungen und später auch, weil die Motorik (*) Dieser Workshop richtet sich im Prinzip an Menschen, die schlechter wird. In diesem Workshop werden die häufigsten beruflich mit NCL zu tun haben, aber natürlich sind auch Eltern motorischen Probleme besprochen. Darüber hinaus wird auf willkommen. eventuelle Möglichkeiten für den Erhalt der Motorik so viel/so Die ersten Jahre nach der Diagnose In den ersten Jahren, nachdem die Diagnose NCL3 gestellt wurde, ist es nach dem großen Leid die Erziehung im Alltag, die bei den Eltern Fragen aufwirft. Die Sehkraft ihres Kindes nimmt schnell ab, und im Umgang sind eine Reihe von Anpassungen erforderlich, sowohl in der Schule wie zu Hause. Zu Hause begleitet die ambulante Betreuung gemeinsam mit den Eltern das Spiel, die Mobilität, das Verhalten und die Selbstständigkeit des Kindes. Und es gibt viel Aufmerksamkeit für eventuelle Geschwister. Die Auswirkung, die diese Diagnose auf die Familie hat, ist erheblich. Gemeinsam mit den Eltern wird über den Einsatz eines Hilfsmittels nachgedacht, wie Stock, Tandem, Bildschirmlupe, und wie dieses Hilfsmittel verwendet werden kann. Darüber hinaus gibt es viele alltägliche Situationen vom Schwimmunterricht bis zu Geburtstagsfeiern, bei denen Eltern sich fragen, was sie der Außenwelt erzählen und was vielleicht jetzt noch nicht. Was müssen die anderen für den Umgang mit ihrem Kind wissen? In diesem Workshop werden Erfahrungen und Ideen ausgetauscht zum alltäglichen Leben der Familie in den ersten Jahren nach der Diagnose. lange wie möglich und den Einsatz von Hilfsmitteln eingegangen. Außerdem wird die Betreuung beim Laufen besprochen. (*) Wie beschrieben in dem Buch: ´Im Spiel bleiben´ Baakman, Niezen und Van Wageningen; Bartiméus Reihe ISBN 978-90-71534-67-6 Passive Pflege (Achtung: nur in Workshoprunde 2) In diesem Workshop werden praktische Tipps für die (passive) Pflege von Kindern und Erwachsenen mit NCL 3 gegeben. Zielgruppe: Eltern und Berufsgruppen, die mit Kindern in Phase 5, 6 und 7 (*) des Krankheitsverlaufs zu tun haben. Bei Kindern und Erwachsenen mit NCL3 kommt irgendwann der Moment, an dem die Pflege von den Eltern oder (Berufs-) Pflegern übernommen werden muss. In diesem Workshop wird besprochen, zu welchem Zeitpunkt man sich entscheidet, zur teilweisen oder vollständigen passiven Pflege zu wechseln. Außerdem wird besprochen, welche Hilfsmittel und Anpassungen hierfür erforderlich sind (sein können). Darüber hinaus werden einige „Tipps und Tricks“ rund um die Pflege bei NCL3 gegeben, beispielsweise: Wie kann man so lange wie möglich sicher den Transfer stehend vornehmen, Workshop wird der Suche nach Möglichkeiten Aufmerksamkeit und wie geht man mit der Angst um, bewegt zu werden, und mit geschenkt, um das Leben (solange wie möglich) lebenswert sein unbeabsichtigtem Wehren gegen eine Bewegung seitens des Kindes zu lassen. oder des Erwachsenen mit NCL3. Während des Workshops gibt es auch die Möglichkeit, selbst verschiedene Hilfsmittel kennen zu lernen und auszuprobieren. (*) Wie beschrieben in dem Buch: ´Im Spiel bleiben´ Baakman, Niezen und Van Wageningen; Bartiméus Reihe ISBN 978-90-71534-67-6 Ein offenes Wort zu ´Lebensbuch´ In diesem Workshop lernen Sie Lebensbuch kennen. Wenn Sie in einem Fotoalbum blättern, erleben Sie „den Moment“ regelrecht noch einmal, Sie schwelgen in Erinnerungen und teilen gemeinsam die Erfahrung. Lebensbuch bietet die Möglichkeit, mit Bildern und/ oder Ton ein digitales „Erfahrungsalbum“ anzulegen. Die Schule nutzt dieses Medium für die Schüler, und vor allem für Schüler mit NCL3. In diesem Workshop entdecken Sie, wie Sie dieses Medium einsetzen können und welche Erfahrungen es bei der Arbeit damit gibt. Schäfchen zählen Schlafprobleme bei Kindern mit NCL3. Bei Kindern mit NCL3 können in den verschiedenen Phasen der Krankheit Schlafprobleme auftreten. Sie beeinflussen das Wohlergehen des Kindes am Tage, haben aber auch großen Einfluss auf das tägliche Funktionieren der übrigen Familie. Während des Workshops wird erläutert, welche unterschiedlichen Ursachen es für das erschwerte Einschlafen geben könnte, und werden verhaltensbezogene und medikamentöse Behandlungsstrategien besprochen. Lebensqualität Befindet sich jemand in einer späteren Phase von NCL wird neben der medizinischen Pflege auch dem mentalen Wohlbefinden dieser Person Aufmerksamkeit gewidmet. Wie fühlt der Kranke sich? Wie geht er oder sie mit der Krankheit und dem Verfall um? In diesem Ich bin online Die Gesellschaft digitalisiert. Wir kommunizieren und teilen immer mehr Informationen digital. Wohin man auch geht, überall gibt es Internet. In diesem Workshop lernen Sie www.ikbenonline. com kennen. Eine überregionale Kommunikationsplattform in den Niederlanden, leicht verständlich und nutzerfreundlich für Menschen mit einer visuellen oder geistigen Behinderung, die nicht oder kaum lesen oder schreiben können. Fotos austauschen, Musik hören, mailen und chatten mit Familienangehörigen oder Freunden – lauter Dinge, die über den Computer oder andere technische Geräte erledigt werden. In einer (digitalen) Gesellschaft, in denen Menschen mit einer Behinderung das Recht haben, so optimal wie möglich teilzunehmen, sollte dieses Angebot also auch verfügbar und nutzbar für sie sein müssen. Verfügbar ist es auf jeden Fall: www.ikbenonline.com. In diesem Workshop wird gemeinsam durch die Plattform navigiert. Eingeschränkt bewegen, wie fühlt sich das an? Die Teilnehmer an diesem Workshop erfahren selbst, wie es ist, sich mit einer Behinderung zu bewegen. Mit den verschiedenen Teilen des Anzugs „GERT“ wird die Bewegung eingeschränkt und erschwert. Normale alltägliche Handlungen wie aufstehen und hinsetzen, anziehen und laufen, kosten viel mehr Mühe, als man es im Allgemeinen gewohnt ist. Wie fühlt sich das an, und welchen Einfluss hat dies auf das Funktionieren eines Menschen? Besuch im dunklen Erfahrungsraum Im dunklen Erfahrungsraum kann man erfahren, wie es ist, wenn man in sich in einem Raum bewegt, ohne etwas zu sehen. Die anderen Sinne müssen dann ausgleichen. In dem Raum wird mit einem Taststock gegangen und werden Aufträge erteilt, sich zu konzentrieren und sich so über Duft und Ton zu orientieren.
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