STROKE ALLIANCE FOR EUROPE - SAFE Repräsentiert werden Patientenorganisationen aus ganz Europa Unter dem Titel „Schlaganfall, die verhinderbare Katastrophe Notwendigkeit für ein europaweites Aktionsbündnis!" hatte das Europäische Parlament im Jahr 2003 in Brüssel zu einem Workshop eingeladen. Dies war gleichzeitig Startschuss und Motivation für die Initiierung der europäischen Schlaganfall-Patienten-Organisation Stroke Alliance for Europe kurz genannt SAFE. SAFE ist eine Non-Profit Organisation und repräsentiert Patientenorganisationen aus ganz Europa. Das erklärte Ziel von SAFE ist es dazu beizutragen, dass sich die Zahl der Schlaganfälle in Europa deutlich verringert und dass alle Schlaganfall-Betroffenen und ihre Angehörigen die Unterstützung und Hilfe bekommen, die sie benötigen. Hierfür setzt sich SAFE mit Aufklärungskampagnenein, engagiert sich in der Forschungund trägt somit zur Verbesserung der Schlaganfall-Versorgung und der Steigerung der Lebensqualität von Schlaganfall-Betroffenen und ihren Angehörigen bei. SAFE strebt danach, allen Schlaganfall-Patienten in Europa Rechte auf Zugang zu einer Reihe von Behandlungen zu verschaffen. Dies erstreckt sich von der Vorsorge und der Erkennung von Risikofaktoren über Erste Hilfe und organisierte Schlaganfall-Zentren in der akuten Phase bis hin zu adäquater Rehabilitation und sekundärer Prävention bis zum Jahr 2015. Lesen Sie hier mehr über SAFE (Website in englischen Sprache). Gründungsmitglieder von SAFE Die Gründungsmitglieder von SAFE stammen aus Norwegen, Österreich, den Niederlanden, Israel und Deutschland. Mitbegründer war auch die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe. Heute besteht die Organisation aus 22 Mitgliedern und ist damit der weltweit größte Zusammenschluss von Patienten-Organisationen im Bereich Schlaganfall. Arbeitsschwerpunkte SAFE unternimmt viele Aktivitäten, um ihre Mitglieder bei der Steigerung des gesellschaftlichen Bewusstseins für den Schlaganfall und die Risikofaktoren zu unterstützen und um die Qualität der Versorgung zu verbessern. Arbeitsschwerpunkte von SAFE sind: Unterstützungnationaler Patientenorganisationen in ihrer Entwicklung, damit diese auf regionaler Ebene die Schlaganfall-Versorgung verbessern können. Durchführungeines europäischen Schlaganfall-Tages im Mai und Unterstützung des Weltschlaganfall-Tages im Oktober. Beeinflussungder Gesetzgebung und der Programme des europäischen Parlaments, um sicherzustellen, dass Aktivitäten auf eine Verbesserung der Schlaganfall-Prävention und Versorgung in ganz Europa ausgerichtet sind. Zusammenführungder Mitglieder und anderer Organisationen um einen Dialog und Partnerschaften zwischen Wissenschaft, Medizin und Industrie zu fördern und ein einheitliches internationales Verständnis des Schlaganfalls zu schaffen. Als wichtiges Instrument zur Förderung nationaler und regionaler Aktivitäten in ganz Europa wurde im Jahr 2008 ein Schlaganfall Manifest erarbeitet, dass nicht nur Daten und Fakten zum Schlaganfall enthält, sondern zentrale Forderungen und konkrete Ansatzpunkte für eine Verbesserung der europäischen Schlaganfall-Versorgungskette enthält. Das Maßnahmenpaket, das vom Europäischen Parlament in den nächsten Jahren unterstützt und umgesetzt werden soll, hat zum Ziel, dazu Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe Seite 1 von 2 beizutragen, mehr als 40 Prozent aller Schlaganfälle zu verhindern und eine bessere Lebensqualität für viele tausend Betroffene zu erreichen. Der Forderungskatalog reicht von der Prävention und Risikofaktorenerkennung über die schnelle Rettungskette und organisierte Versorgung in der Akutphase bis zur geeigneten Rehabilitation und Sekundärprävention. Kooperationspartner SAFE kooperiert mit medizinischen Verbänden, anderen Patientenorganisationen ebenso wie mit Unternehmen und Bildungsträgern. Auf europäischer Ebene engagiert sich SAFE bei der EFNA (European Federation of Neurological Associations),ein Verbund neurologischer Interessenvertretungen auf europäischer Ebene. Die EFNA bündelt das Wissen und die Erfahrungen ihrer Mitgliedsorganisationen und vertritt die gemeinsamen Interessen gegenüber Politikern und Entscheidern im Gesundheitswesen. Ihr Ziel ist es Vorurteile und Stigmatisierung neurologischer Erkrankungen abzubauen und die Priorität der Neurologie in der Politik zu steigern. Guten Kontakt pflegt SAFE auf europäischer Ebene auch zur European Stroke Organisation (ESO), ein Bündnis aus Wissenschaftlern, nationalen und regionalen Schlaganfall-Fachgesellschaften. Die Organisation entwickelt politische Grundsätze, um die Schlaganfall-assoziierten Todesfälle zu reduzieren und um die Krankheitslast europaweit zu verringern. Des Weiteren bieten Sie eine Fortbildungsplattform für Mediziner an. Ebenfalls eine Organisation mit hauptsächlich medizinischen und wissenschaftlichen Mitgliedern ist die World Stroke Organization (WSO). Die Welt-Schlaganfall-Organisation setzt sich für die Verbesserung der Versorgung von Schlaganfall-Patienten ein und organisiert Fortbildungen für Mediziner. Mit der World Heart Federation (WHF) verbindet SAFE die gemeinsame AF AWARE Kampagne. Die WHF ist eine internationale Organisation, die sich dem Kampf gegen Herz-Erkrankungen und Schlaganfall verschrieben hat. Der besondere Fokus liegt hierbei auf Länder mit niedrigen und mittleren Einkommen. Die WHF setzt sich aus Fachgesellschaften und Herzstiftungen aus mehr als 100 Ländern zusammen. Mitglieder von SAFE bringen in die Expertenverbände die Patientensicht ein und unterstützen bei der laienverständlichen Aufbereitung von Forschungsergebnissen und Informationsmaterial. Industriepartner unterstützen die Arbeit von SAFE indem sie finanziell beispielsweise Kampagnen oder Konferenzen ermöglichen. Letzte Aktualisierung: 12. August 2016 Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe Seite 2 von 2
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