小児特発性ネフローゼ症候群全国疫学研究 二次調査の記載 Q and A

小児特発性ネフローゼ症候群全国疫学研究
二次調査の記載 Q and A
1. 対象患者さまにつきまして
・2010 年1月1日〜2012 年12月31日に初発ネフローゼ症候群と診断され、
ステロイド治療を開始した児*
・ ネフローゼ症候群診断年齢6ヶ月以上15歳以下
・ 先天性ネフローゼ症候群や二次性ネフローゼ症候群は除外
* 患者さまの重複を避けるために、前医で治療開始後の転院症例は除いてください。
2. 貴施設における患者対象数
・ 一次調査でお答えいただいた患者さまが対象です。
・ 前回行わせていただいた一次調査では、上記に該当する患者さまの数のみを集計さ
せていただいております。患者さまの情報については、こちらで把握させていただ
いておりません。
・ 送付いたしました調査票枚数が貴施設の対象患者さまの数になります。
3. 治療開始後の転院例につきまして
・ 貴施設で治療開始後に転院となられた場合には、転院時が最終観察時になります。
・ 貴院での経過・治療内容のみの記載で、転院先より情報を収集いただく必要はあり
ません。
4. 調査票が不足している場合
・対象患者さまの人数の変更や調査票の破損などにより調査票が不足した場合には、こ
ちらの Web からダウンロードしていただくか、下記の連絡先までお問い合わせをお願
いいたします。
5. お問い合わせ先
何かご不明な点がありましたら、こちらの連絡先までご連絡いただけますと助かります。
横浜市立大学大学院医学研究科発生成育小児医療学 伊藤秀一
電話 045-787-2800(代表)
国立成育医療研究センター腎臓リウマチ膠原病科 石倉健司・佐藤 舞
電話 03-3416-0181(代表)