みなさまにおける遺伝医療との関わりやお考えについてご意見をおよせください ―京都府医師会会員の皆さまへのアンケート調査協力のお願いー 近年の急速な遺伝子解析技術の進展により、一般臨床においても遺伝子診断が普及し、一般企業による 遺伝子検査ビジネスも世間に広まりつつあります。今後は、患者さんやご家族からの相談や質問が増える ことや、日常診療において遺伝医学が与える影響が大きくなることが予想されます。そのため、一般臨床 医においても、遺伝子検査や遺伝医療に関心をもつ患者や家族への対応が求められるようになってきて いると思われます。 今回ご協力いただきたいアンケートは、みなさまが今現在どのように遺伝医療と関わりを持たれてい るか、そして遺伝医療にどのようなお考えを持たれているかを知るためのものです。 私たちは、遺伝医療を担っている立場から、みなさまから頂いたご意見をもとに、患者さんやご家族に 対してより適切な、満足度の高い遺伝医療の提供の在り方を検討したいと考えております。 研究担当者：稲葉慧（京都大学大学院医学研究科 遺伝医療学分野 専門職学位課程） 研究実施責任者：小杉眞司（京都大学大学院医学研究科 医療倫理学・遺伝医療学分野 教授・医師） Web アンケートについて ・京都大学情報環境機構・情報環境支援センターが運営する Web アンケートシステムを利用します。 ・匿名の形で行われ、個人が特定される情報をお答えいただくことはありません。 ・ご回答いただいたことで、本調査協力に同意いただけたと判断いたします。 ・所要時間は５分程度です。 ・お１人１回のみご回答できます。 ・アンケート実施期間は、2016 年 9 月頃までを予定しています。 ・ご回答いただく前に、当資料を最後までお読みください。 ご協力いただける場合、医師会 HP かメーリングリスト本文に記載の URL から、 もしくは以下 URL から、Web アンケートにアクセスしてください https://enquete.iimc.kyoto-u.ac.jp/limesurvey/index.php/734477/lang-ja （注意）アンケート問 0 の答えについて 問０の答えは、『 kyoto 』(ローマ字半角小文字)と入力してください。 当協力依頼書に基づきご回答いただいたことを確認するための問題です。 ＊アンケートの協力はあくまでも任意であり、回答を途中でやめることも可能です。それによって不利益をう けることはありません。ただし、匿名化したデータを扱いますので、回答頂いた後にデータを削除すること は出来ません。お答えいただいたアンケートのデータは、調査報告書作成から少なくとも 10 年以上当研究 室内で厳重に保管いたします。 ＊調査した内容、研究計画書および研究方法に関する資料の入手・閲覧は可能となっておりますので、ご希望 の方は下記担当者までご連絡ください。資金源は運営費交付金等を使用しており、利益相反はありません。 本アンケートにおける｢遺伝医療｣とは 遺伝子関連検査は、3 種類に分けられます。 ① 病原体核酸検査…感染症を引き起こす病原体の核酸を検出・解析する検査です。 ② 体細胞遺伝子検査…がん細胞特有の遺伝子の構造異常や遺伝子発現の解析などです。病気の組 織にだけ起こっている遺伝子変化であり、親から子には伝わりません。 ③ 遺伝学的検査…単一遺伝子疾患、多因子疾患、薬物等の効果・副作用など、生涯変化しない、個 人が生来的に保有する遺伝子情報を明らかにする検査です。つまり、親から子に伝わりうる遺 伝情報を解析します。 また、遺伝カウンセリングとは、患者やその家族が、遺伝性疾患などに関する正しい理解を深め、不安 を軽減し、社会的・心理的支援を得て、意思決定ができるように援助する医療行為です。 本アンケートにおける｢遺伝医療｣とは、③「遺伝学的検査」が検討される疾患に関する相談・診 断・治療・検査の実施、出生前診断に関する相談などへの対応、遺伝カウンセリングの提供を想 定してください。 一般企業による遺伝子検査（遺伝子検査ビジネス）について 肥満体質を分類したり、高血圧・糖尿病・骨粗しょう症などの Common disease になりやすいか どうかを予測したりするもので、衛生検査所登録されている臨床検査会社以外の一般企業によって 行われる、もしくは消費者に直接提供される（DTC：direct-to-consumer）遺伝子関連検査を｢一 般企業による遺伝子検査｣（遺伝子検査ビジネス）とします。 遺伝医療の専門職の紹介 日本人類遺伝学会および日本遺伝カウンセリング学会にて認定される｢臨床遺伝専門医｣と｢認定遺 伝カウンセラー｣制度があります。 ・臨床遺伝専門医 自他医療機関を問わず、すべての診療科からのコンサルテーションに応じ、適 切な遺伝医療を実行するとともに、遺伝子に関係した問題の解決を担う専門医 です。現在、1481 名います。 ・認定遺伝カウンセラー 遺伝の問題を抱えた人に対して適切な情報提供を行い、当事者が医学的影響、 心理学的影響および家族への影響を理解した上で自律的に意思決定していく プロセスを支援する専門職です。現在、182 名認定されています。 連絡先・問い合わせ先 研究担当者・職位：稲葉慧 専門職学位課程 研究実施責任者・職位：小杉眞司 教授・医師 所属機関：京都大学大学院医学研究科 遺伝医療学 所属機関住所：606-8501 京都府京都市左京区吉田近衛町 電話番号：075-753-4631 E-mail アドレス：[email protected]
© Copyright 2024 ExpyDoc
