第四回 希少疾患登録ワークショップ プ ロ グ ラ ム 平成28年 7月29日（金） 10:25 ～ 16:45 東京大学 14階 医学部教育研究棟 「鉄門記念講堂」 東京都文京区本郷7-3-1 10:25 ～ 10:30 開会の挨拶 国立精神・神経医療研究センター 厚生労働省健康局難病対策課 Session Ⅰ 10:30 ～ 11:00 11:30 ～ 11:50 座長 水島 洋 国立保健医療科学院 未診断疾患イニシアチブとデータシェアリング 臨床遺伝学センター 小崎健次郎 希少疾患対策の国際動向とMatchmaker Exchange / PhenoTips 国立保健医療科学院 水島 洋 国立精神・神経医療研究センター 木村 円 Remudyの現状と課題 ≪ 昼 11:50 ～ 12:55 Session Ⅱ 徳本 史郎 課長補佐 国際協調 慶應義塾大学医学部 11:00 ～ 11:30 武田 伸一 神経研究所所長 休 み ≫ 難病登録 座長 木村 円 国立精神・神経医療研究センター 12:55 ～ 13:25 多系統萎縮症のレジストリーと、治療法開発 東京大学大学院 13:25 ～ 13:55 医学系研究科 省次 指定難病の患者データ登録システム運用に向けて 医薬基盤・健康・栄養研究所 13:55 ～ 14:05 辻 ≪ 休 憩 ≫ 秋丸裕司 特別レクチャー 座長 水島 洋 国立保健医療科学院 14:05 ～ 14:50 個人情報保護法の改正と医療分野への影響 新潟大学 ≪ 休 14:50 ～ 15:10 コーヒーブレイク Session Ⅲ 法学部 鈴木正朝 憩 ≫ ロビーにご用意しております。 クリニカル・イノベーション・ネットワーク 座長 中村 治雅 国立精神・神経医療研究センター 15:10 ～ 15:30 クリニカル・イノベーション・ネットワーク 国立精神・神経医療研究センター 15:30 ～ 16:00 患者レジストリーデータを用いた、臨床開発の効率化について 国立精神・神経医療研究センター 群馬大学 16:00 ～ 16:20 中村治雅 保健学研究科 中村治雅 林 邦彦 レジストリ関連の研究倫理と個人情報保護 国立精神・神経医療研究センター 16:20 ～ 16:40 パネルディスカッション 16:40 ～ 16:45 閉会の挨拶 国立精神・神経医療研究センター 一家綱邦 木村 円 東京大学・本郷キャンパス 医学部教育研究棟 14階「鉄門記念講堂」 例）本郷三丁目駅より 東京大学「鉄門記念講堂」まで （本郷通り・本郷三丁目交差点を北へ（高崎・さいたま方面）直進） ① 信号「東大赤門前」 から入り直進 ② 突き当たりロータリー 右前方の高い建物 ③ 大学院医学系研究科 医学部教育研究棟 ④ エレベーターで14階 「鉄門記念講堂」 主催 精神・神経疾患研究開発費 「国際協調に基づく臨床研究基盤としての神経筋疾患ナショナルレジストリーの活用と希少な難治性疾患への展開を目指した研究」 班 厚生労働科学研究難治性疾患等政策研究事業 「難治性筋疾患の疫学・自然歴の収集および治療開発促進を目的とした疾患レジストリー研究」班 厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業 「難病対策の推進に寄与する実践的プラットホーム提供にむけた研究」班 ※プログラム内容は都合により変更となる場合がございますので御注意下さい。
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