会場 会場 開会 東京大学 医学部教育研究棟 14階 鉄門記念講堂 国立精神・神経医療研究センター 神経研究所所長 武田 伸一 定員２００名 事前予約 Session Ⅰ 国際協調 (クリック) 未診断疾患イニシアチブとデータシェアリング 慶應義塾大学医学部 臨床遺伝学センター 小崎 健次郎 車イス可（事前予約要） 希少疾患対策の国際動向と Matchmaker Exchange/PhenoTips 国立保健医療科学院 水島 洋 Remudyの現状と課題 国立精神・神経医療研究センター 木村 円 Session Ⅱ 難病登録 多系統萎縮症のレジストリーと、治療法開発 東京大学大学院医学系研究科 辻 省次 指定難病の患者データ登録システム運用に向けて 医薬基盤・健康・栄養研究所 秋丸 裕司 特別レクチャー 個人情報保護法の改正と医療分野への影響 新潟大学 法学部 鈴木 正朝 Session Ⅲ クリニカル・イノベーション・ネットワーク クリニカル・イノベーション・ネットワーク 国立精神・神経医療研究センター 中村 治雅 患者レジストリーデータを用いた、臨床開発の効率化について 2016年6月27日版 国立精神・神経医療研究センター 中村 治雅 群馬大学保健学研究科 林 邦彦 レジストリ関連の研究倫理と個人情報保護 国立精神・神経医療研究センター 問い合わせ先 患者登録センター 042-346-2309 http://www.remudy.jp/ 東京大学 （本郷キャンパス） 〒113-0033 東京都文京区本郷7-3-1 http://www.u-tokyo.ac.jp/ campusmap/map01_02_j.html ＜電車でお越しの方＞ ※公共交通機関を 本郷キャンパス ご利用下さい。 ◆本郷三丁目駅（地下鉄丸の内線）徒歩8分 ◆本郷三丁目駅（地下鉄大江戸線) 徒歩6分 一家 綱邦 パネルディスカッション 主催 精神・神経疾患研究開発費「国際協調に基づく臨床研究基盤としての神経筋疾 患ナショナルレジストリーの活用と希少な難治性疾患への展開を目指した研究」 班 厚生労働科学研究難治性疾患等政策研究事業「難治性筋疾患の疫学・自然 歴の収集および治療開発促進を目的とした疾患レジストリー研究」班 厚生労働科学研究難治性疾患等克服研究事業「難病対策の推進に寄与する 実践的プラットホーム提供にむけた研究」班 ※プログラム内容は都合により変更となる場合がございますので御注意下さい。
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